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Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

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Liebe Annette

Mir ergeht es ähnlich. Ich bin ebenfalls der Meinung, dass es eine Ursachen hat, aber sie noch nicht bekannt ist. Wahrscheinlich werden wir das nicht mehr erleben, denn an uns wird nur gepröbelt "von aussen" an der Stelle wo die Wirkung zu Tage tritt und nicht in Zusammenhängen geforscht.
Ich beschäftige mich ebenfalls mit Haarteilen, denn ich habe bereits einen so starken Rückgang an der Stirne, dass ich es langsam nicht mehr verstecken kann.
Und es beschäftigt mich sehr - es macht was mit mir.
Ich glaube es anzunehmen wäre der erste Schritt und sich auf Wesentliches im Leben zu konzentrieren. Letztes Wochenende war ich in einem Seminar und der Kursleiter hat gesagt, dass wir auf der Welt sind uns immer wieder selbst zu begegnen. Vielleicht ist unser Weg kreativer zu sein und irdenwann tragen wir eine Perücke, aber bis dorthin ist es ein harter Weg.
Ich gebe immer noch Geld aus für Alternativen - das nimmt mir die Machtlosigkeit und nährt die Hoffnung.

Liebe Grüsse
Sonya
 
Hallo bin hier neu und sehr erschrocken! Bei mir fing es vor 3 Jahren an der Stirn an (bin jetzt 61 Jahre alt), dass die Haare an der Kopfhaut sich entzündeten und dann ausfielen. Inzwischen ist die Stirn ohne Haare und an den den Seiten über den Ohren auch ein sehr hoher Ansatz. Nach vielen Ärzten und Behandlungen hatte ich jetzt den Gedanken an eine Haarklinik. Wohne in Darmstadt und mein Arzt hat mir Berlin empfohlen. Macht das überhaupt Sinn??? Oder ist es sinnvoller das Leben zu genießen und Ausschau nach einem guten Perrückenmacher zu halten? Was könnt ihr mir empfehlen?? LG Marion
 
Hallo zusammen,
auch ich habe vor 14 Tagen die niederschmetternde vorläufige Diagnose erhalten. Meine Dermatologin hatte mir eigentlich noch gar nicht viel über diese Krankheit erzählt, sie hat mir zunächst lediglich ein Kortisonpräparat verschrieben und mich an meine Hausärztin zur Überprüfung der Schilddrüsenwerte verwiesen. Nach meinen bisherigen Recherchen im Internet bin ich nun erschüttert, wie wenig offenbar über die Hintergründe dieser Erkrankung bekannt ist und wie aussichtslos die Therapien sind.
Bis gestern hatte ich wenigstens noch Hoffnung, die Blutuntersuchung würde zu einer positiveren Diagnose führen, "leider" aber liegen alle relevanten Werte im optimalen Bereich, sodass der Haarausfall leider nicht auf andere Faktoren zurückzuführen ist. Jetzt muss ich wieder zum Hautarzt und weitersehen...

Im Nachhinein fallen mir jetzt erste Anzeichen auf, welche ich zunächst gar nicht wirklich registriert habe. Juckreiz/Schuppenbildung/Pickelchen auf der Kopfhaut habe ich schnell in den Griff bekommen, danach jedoch stellte ich verstärkten Haarausfall fest. Ich habe das alles auf Wechseljahrssymptome und Stress zurückgeführt.
In den letzten 3-4 Monaten jedoch haben sich meine Haare im Ansatzbereich, aber auch vor allem an den Schläfen dramatisch reduziert. Ich habe das Gefühl, dass dieser Prozess sehr schnell voranschreitet. Langsam werde ich panisch, da die Bereiche ja irreversibel geschädigt sind.

Welche Erfahrungen habt ihr mit Kortison gemacht? Ich habe ein Fläschchen mit 15 (!) ml, mit dem ich mir die Ansätze behandeln soll...leichter gesagt als getan.

Hat jemand mit einer irgendeiner Therapie auch positive Erfahrungen gemacht?

Zu schaffen macht mir auch der Gedanke, dass es ich um eine Autoimmunerkrankung handelt.

Momentan scheint mir, je mehr ich lese, dass man ergebnislos von Pontius zu Pilatus läuft, um dann doch bei Haarersatz zu landen.
Ich bin echt verzweifelt.
Ich würde mich freuen, von euren weiteren Erfahrungen zu lesen!
Viele Grüße an alle Leidensgenossinnen!
 
Hallöchen, die Tatsache, dass doch ziemlich viele Frauen diese niederschmetternde Diagnose erhalten haben, lässt mich nun zum ersten mal an einem Forum teilnehmen.
Seit ca. 3 Jahren leide ich an vermehrtem Haarausfall - vor allem im vorderen Stirn- und jetzt auch Schläfenbereich.

Mein Weg, eine Lösung bzw. eine Diagnose zu finden, hat mich zu den verschiedensten Ärzten/Hautärzten geführt, die so tolle Äusserungen taten wie: 'die Haare kommen auf jeden Fall wieder' - und mir diverse Hilfsmittel wie Regaine, Zink, Biotin, Minoxidil usw. verschrieben. Alles hat nicht geholfen und der letzte Hautarzt, den ich besuchte, hat als einziger eine Biopsie gemacht, die das endgültige Ergebnis brachte: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard.

Was habe ich nicht tagelang und mal mehr mal weniger hoffnungsvoll im Internet recherchiert bis ich die richtige Diagnose nun endlich bekommen habe. Der Arzt sagte übrigens, das diese Krankheit in den letzten Jahren vermehrt bei Frauen auftritt, man aber bisher keine wirkliche Ursache dafür gefunden hat.

Ich habe jetzt aufgehört, tagsüber oder nachts darüber zu grübeln und noch mehr sinnlose Versuche zur 'Heilung' zu unternehmen. (Zuletzt Cortison auf den jetzigen Haaransatz, damit der Haarausfall hier gestoppt wird) Meine Entscheidung ist gefallen und ich war auch schon bei einem Spezialisten für Haarersatz zur Herstellung eines eingewebten Haarteiles. Alle Vorarbeiten sind getan und derzeit wird mein Haarteil in Indonesien geknüpft. Bis Juni/Juli muss ich wohl noch warten - aber inzwischen überwiegt die Vorfreude! Mit den 'neuen' Haaren kann ich schwimmen, radeln, mir am Nordseestrand den Wind um die Nase wehen lassen !

Wenn mein Kopf 'runderneuert' ist, werde ich mich hier nochmal melden und berichten, wie es sich anfühlt .....

Also: nicht ewig zaudern, keine Tränen mehr vergiessen - Entscheidung treffen !
Alles Gute für ALLE
Renate
 
Hallo Renate,

ich verfolge regelmäßig, was sich hier im Haarausfall-Forum bei onmeda so tut. Und habe Deinen Beitrag gelesen.

Ich habe ebenfalls eine Form der vernarbenden Alopezie, allerdings nicht Kossard, sondern eine Folliculitis Decalvans.

Bei der FD breitet sich vom Scheitel aus eine großflächige (durch eine chronische Entzündung der Haarwurzeln hervorgerufene) Vernarbung der Kopfhaut aus.

Auch wenn das Kind einen anderen Namen hat ;-) so kenne ich die Verzweiflung, die vernarbender Haarausfall auslösen kann, nur zu gut.

Auch ich habe eine jahrelange Ärzte-Odyssee auf der Suche nach Heilung hinter mir.
Mittlerweile suche ich diese jedoch nicht mehr.
Sondern widme mich nur noch der Pflege meines "Krisenherdes".
Ich trage seit langem eine Glatze, weil dadurch die Pflege meiner Kopfhaut sehr erleichtert wird. Und es leider sehr schmerzhaft ist, sobald die Haare länger als ein paar Milimeter sind.

Soviel zu meiner Geschichte.

Was ich aber eigentlich sagen will, ist dieses:

ich finde es toll, das Du aktiv geworden bist, und nach einem Weg suchst, mit der Krankheit zu leben. Ich wünsche Dir, das dass Haarteil Deine Erwartungen erfüllt, und Du mehr Leichtigkeit im Alltag gewinnst.
Denn das ist so wichtig. Das einem so eine Erkrankung nicht die Lebensfreude verdirbt.

Alles Gute und viele Grüße,

Anja
 
Hallo zusammen,
auch ich leide unter fortschreitendem Haarverlust an der Stirn und an den Seiten. Die Diagnose lautete allerdings hormonelle Dysfunktion. Ich bin 54 Jahre alt und habe lange nichts bemerkt , da ich auch nie Entzündungen der Kopfhaut hatte .
Dann kam jenes Urlaubsbild , auf dem mir der Wind die Haare aus dem Gesicht blies und ich schaute genauer hin. Man rätselt , ob das bei allen Frauen in unserem Alter so ist, nimmt Vitamine , stellt die Haarpflege um , nichts hilft.
Dann zum Dermatologen, Regaine verschrieben.
Doch auch ich habe gedacht , man muss doch erst mal eine Ursache finden . Habe dann in den letzten Monaten ziemlich alles ausprobiert, was man so kriegen kann. Der Haarausfall ging weiter.
Auch ich schwanke zwischen Verzweiflung und neuer Hoffnung hin und her, habe aber inzwischen bereits gut 2 cm an der Stirn und 3—4 cm an der Seite verloren.
Ich würde mich sehr gern mit anderen Betroffenen austauschen , auch über Haarteile und Haartransplantation. Ich arbeite draussen in der Zustellung , wo mein Problem nicht zu verbergen ist , darunter leide ich besonders , weil ich deshalb auch nicht weiss , ob ein Haarteil das aushalten würde.
Wäre wirklich für jede Antwort dankbar,
liebe Grüße,
Sabine
 
Hallo zusammen,
auch ich habe eine frontal fibrosierende Alopezie. Nach einer Odyssee von Hautarzt zu Hautarzt, nach Minoxidil, Regaine, Cortison etc. bin ich jetzt so weit, dass ich mir eine Perücke zulege.
Eigentlich wollte ich Haarteile aber meine Friseurin meinte, dass man diese Haarteile befestigen müsste und das geht nicht bei einer ffA. An der Uniklinik Tübingen sagte man mir, dass jeden Monat 1-2 Frauen kommen mit diesem Krankheitsbild. Dort wollte man, dass ich jede Woche Methotrexat spritze, es wird normalerweise gegen schweres Rheuma oder MS eingesetzt.
Es ist eine Autoimmunerkrankung und zumindest bei mir bis jetzt nicht zu stoppen.
Wäre schön, von euch zu hören und dass man nicht alleine ist mit diesem Krankheitsbild.
Liebe Grüße,

Dorema
 
Hallo Nadizo,

mich würde interessieren, ob das mit dem Haarteil geklappt hat, denn meine Friseurin meinte, das ginge nicht bei mir. Habe ebenfalls ffA. Wäre schön, von dir zu hören.
Liebe Grüße,

Dorema
 
Hallo, ihr Lieben,

Leider bin auch davon betroffen. Meine Geschichte ist ähnlich wie bei Daniela, seit 10 Jahren besteht bei mir auch die Schilddrüsenerkrankung. Und jetzt diese Diagnose, wurde seit 2019 festgestellt und ich bin nur 39 Jahre alt . Cortison Präparate haben nichts gebracht, die Ärzte verschreiben (als die einzige Alternative) Quensyl. Habe aber bis jetzt nicht genommen, wegen möglichen Nebenwirkungen was Augen betrifft und etc. Hat jemand von Euch eine Erfahrung mit dem Präparat gemacht ? Wirkt es? Hab schon alles mögliches versucht, auch Eisenpräparate, Minoxidin, Ernährung und etc , ohne Erfolg. Es ist einfach deprimierend ohne Ende. Man fühlt sich von den Ärzten allein gelassen und nach möglichen Ursachen sucht man nicht , sondern verschreibt irgendwas was man ein Leben lang nehmen soll, ohne Garantie dass es wirkt.
Renate hat von Spezialisten für Haarersatz zur Herstellung eingewebten Haarteiles erwähnt. Wo kann man diese Spezialisten finden? (Adressen , Internetseiten)

Über Eure Rückmeldung würde ich mich sehr freuen
Liebe Grüße,

Lilli
 
Hallo Ihr lieben Betroffenen,
mich hat ebenfalls die schauerliche Diagnose erreicht. Seit 3 Jahren schlage ich mich damit herum.
Mir ist jetzt die sogenannte Mesotherapie ärztlich angeraten worden; dabei wird mit etwa 70 Nadeln ein entzündungshemmender Wirkstoff in die Kopfhaut injiziert.
Hat jemand damit Erfahrungen?
Bin für jede Antwort dankbar.
 
Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum. Ich bin 43 Jahre alt und habe auch vor kurzem die Diagnose frontal fibrosierende Alopezie bekommen.
Nachdem mein Arzt mich aufgeklärt hat, dass man bisher weder weiß, weshalb man diese Erkrankung bekommt, noch dass es eine Heilung gibt, war ich total fertig.
Ich habe im Stirnbereich bereits eine große kahle Stelle, die ich durch einen Pony versuche zu kaschieren.
Das Problem ist allerdings, dass ich von Natur aus eh schon sehr feines Haar habe und dieses "von links nach rechts kämmen" nicht mehr lange funktionieren wird.
Außerdem hilft selbst das nicht, wenn ein kleiner Windstoß kommt.
Am liebsten würde ich mich nur noch zu Hause verkriechen.
Jedes Mal, wenn ich in den Spiegel schaue, könnte ich heulen.

Nachdem ich im Internet nach einer Lösung gesucht habe, bin ich auf einen Salon gestoßen, der Perücken, Haarteile, Verlängerungen etc. anbietet.
Leider sind alle Filialen nicht gerade um die Ecke, aber ich habe trotzdem den Weg auf mich genommen und bin nach Düsseldorf gefahren. Dort wurde ich fast eine Stunde lang sehr nett über alle Möglichkeiten aufgeklärt.
Leider haben die Kosten meine Euphorie ziemlich gebremst. Es gibt die Möglichkeit ein Haarteil in die echten Haare einzuweben, um so die kahle Stelle zu verdecken. Dieses Haarteil würde in meinem Fall allerdings zwischen 1200 und 1500 Euro kosten und müsste alle 1 - 1,5 Jahre erneuert werden. Zusätzlich muss man alle 4-5 Wochen hin, um das Teil zu entfernen und neu einzusetzen, da die echten Haare ja wachsen. Das inkl. Schneiden und evtl. Strähnchen würde 120 Euro kosten. Diese Summen haben mich etwas geschockt. Es bleibt ja leider ein dauernder Prozess.
Ich muss jetzt für mich überlegen, ob ich die Kosten auf mich nehme, allerdings gibt es ja keine Alternative. Dieser Zustand ist für mich nicht tragbar.

Hat jemand Erfahrung mit solch einer Lösung?

Schöne Grüße an alle Leidensgenossinen
Beti
 
Elaine1960 said:
Hallo Ihr lieben Betroffenen,
mich hat ebenfalls die schauerliche Diagnose erreicht. Seit 3 Jahren schlage ich mich damit herum.
Mir ist jetzt die sogenannte Mesotherapie ärztlich angeraten worden; dabei wird mit etwa 70 Nadeln ein entzündungshemmender Wirkstoff in die Kopfhaut injiziert.
Hat jemand damit Erfahrungen?
Bin für jede Antwort dankbar.
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Hallo Elaine,
ich erhielt die Diagnose 2017 im Alter von 60 Jahren. Da war der Haarverlust schon ziemlich fortgeschritten. Es waren zunächst hormonelle Ursachen vermutet worden. Meine Mutter hatte einen ähnlichen Haarverlust, allerdings erst mit über 70 nach einer Krebsherapie. Da ich wie meine Mutter Diabetikerin bin, wollte ich keine systemische Kortison-Therapie versuchen und die Behandlung nur der Haut hielt meine Hautärztin nicht für erfolgversprechend. Glücklicherweise hatte ich auch keinen Juckreiz, Brennen oder ähnliches. Sie hat mir zur Mesotherapie und im Anschluss daran zu einer Eigenblutplasmatherapie geraten. Das einzig Positive daran war, dass sie keine Nebenwirkungen hatte. Aber auch keine Wirkung Die Krankheit schritt fort. Meine Haarlinie verläuft inzwischen fast auf der Kopfmitte. Pony kaschiert nicht mehr. Ich hatte eine Kurzhaarfrisur, die ich in Corona habe wachsen lassen. Mit den längeren Haaren sehen die selbst genähten überbreiten Stirnbänder sinniger aus. Ab und zu trage ich Perücken oder Chemoturbane. Die Kosten für die Mesotherapie und die Eigenbluttherapie beliefen sich auf einen vierstelligen Betrag. Ich habe keinen weiteren Versuch gemacht. Ich fand es einfacher, sich mit den Gegebenheiten abzufinden, statt immer wieder zu hoffen und enttäuscht zu werden.
 
Hallo,

auch ich habe in den letzten 2 Jahren wegen meiner ffA einiges probiert, zumindest das, was mein "Haararzt" mir vorgeschlagen hat.

Nun versuche ich es gerade mit glutenfreiem Essen. Hat das jemand von euch schon mal probiert? Ich würde mich über einen Austausch sehr freuen. Gerade habe ich den Eindruck, dass die Entzündung der Kopfhaut nicht mehr so schlimm ist.

Außerdem interessiere ich mich sehr für die Herstellung eines eingewebten Haarteiles von Renate. Wie kann ich mir das vorstellen?

Auch den Beitrag von Beti (die Möglichkeit ein Haarteil in die echten Haare einzuweben, um so die kahle Stelle zu verdecken) finde ich spannend.

Es wäre schön, von euch zu hören.

Vielen lieben Dank!
Susann
 
Hallo zusammen

auch ich (54) bin seit 2 Jahren von einer FFA betroffen.
Ich habe bereits nach relativ kurzer Zeit und nach einer ernüchternden und ehrlichen Diagnose meines Dermatologen mich dazu entschieden mir die Variante eines Haarteils anzuschauen.
Ich habe ursprünglich sehr dichtes Haar welches sehr schnell vom Haaransatz der Stirn zurückweicht. Ich ich habe in kurzer Zeit eine sehr vertrauenswürdige zweit Haar Spezialisten gefunden welche mich sehr gut beraten hat.
Ich trage nun seit fast einem Jahr ein Haarteil und bin sehr zufrieden damit. Anfangs war die Handhabe etwas kompliziert und ungewohnt aber mittlerweile ist es fast Routine geworden.
Also an alle die vorhaben sich ein Haarteil anfertigen zu lassen kann ich nur zuraten. Es ist optisch kaum zu erkennen und bis auf ein paar Einschränkungen sehr alltagstauglich.
Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung
SG Karin
 
Hallo, ich bin neu hier und auch eine Leidensgenossin. Bei mir fing die Krankheit vor ca 5Jahren nach der Menopause an. Ich habe auch einen stark zurückweichenden Haaransatz und auch über den Ohren geht’s immer weiter zurück. Ich hatte vor 3 Jahren eine Haartransplantation in der Türkei und dachte meine Probleme wären damit gelöst. Zuerst schien es auch so aber mittlerweile fallen die transplantierten Haare langsam nach und nach wieder aus. Gestern war ich zur Beratung bei einem Haarspezialisten um mich über eine Haarintegration beraten zu lassen. Da wir ein echthaarteil in die Haare integriert. Auf den Fotos sah es ansprechend aus. Ich denke eine andere Möglichkeit kommt für mich nicht infrage. Ich kann es auch noch einigermaßen kaschieren aber Wind von vorn geht garnicht. Ich bin 59 Jahre und möchte immer noch attraktiv ausschauen , da ich beruflich viel Kundenkontakt habe, ist es mir auch von daher sehr wichtig. Tinkturen und Mittelchen waren bei mir auch alle erfolglos. Ich werde wieder berichten.
Euch allen eine stressfreie Adventszeit
 
Hallo ihr Lieben, auch ich habe die Diagnose von der Ffa vor ca 10 Monaten erhalten. Ich bin 33 Jahre alt und mich nimmt das alles wirklich ziemlich mit. Aktuell behandel ich meinen Ansatz mit betagalen und Östrogenhaltigen Lösungen zudem mache ich eine Mesotherapie. Meine Augenbrauen und die Haare vor bzw über dem Ohr sind komplett verstrichen.
Mittlerweile ist jeder Blick in den Spiegel eine Überwindung. Hat jemand von euch Erfahrungen mit quensyl oder finasterid /dutasterid gemacht ? Ich habe einen beeindruckenden Bericht gelesen, wo eine ebenfalls betroffene Frau nach der Einnahme von Finasterid wieder Haare nachgewachsen sind.

Viele Grüsse aus Bremen
 
Liebe alle,
ich habe vor etwa einer Woche die Diagnose frontal fibrosierende Alopezie bekommen. Ich bin 35 und habe mittlerweile fast keine Augenbrauen mehr, am Haaransatz sehe ich es noch nicht, aber laut Dermatologe sind auch dort schon einzelne Vernarbungen zu erkennen. Ich bin ziemlich verzweifelt bei allem, was ich zur Erkrankung lese, da die Therapiemöglichkeiten nicht erfolgreich zu sein scheinen. Ich habe einfach Angst vor allem, was kommt. Habt ihr Empfehlungen, worauf ich in der Behandlung achten sollte?

Ich würde mich sehr freuen, Gleichgesinnte zu treffen, mit denen ich mich austauschen kann (vielleicht sogar aus Hamburg?).

Viele Grüße
 
Julia-HH said:
Liebe alle,
ich habe vor etwa einer Woche die Diagnose frontal fibrosierende Alopezie bekommen. Ich bin 35 und habe mittlerweile fast keine Augenbrauen mehr, am Haaransatz sehe ich es noch nicht, aber laut Dermatologe sind auch dort schon einzelne Vernarbungen zu erkennen. Ich bin ziemlich verzweifelt bei allem, was ich zur Erkrankung lese, da die Therapiemöglichkeiten nicht erfolgreich zu sein scheinen. Ich habe einfach Angst vor allem, was kommt. Habt ihr Empfehlungen, worauf ich in der Behandlung achten sollte?

Ich würde mich sehr freuen, Gleichgesinnte zu treffen, mit denen ich mich austauschen kann (vielleicht sogar aus Hamburg?).

Viele Grüße
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Hallo Julia, es tut mir leid, dass du die Diagnose erhalten hast.
Ich bin 33 Jahre und komme aus Bremen.
Meine Augenbrauen sind komplett verstrichen und auch mein haaransatz ist ca 2 cm verstrichen, besonders vor den Ohren ist alles ziemlich kahl. Ich bin leider auch ziemlich hoffnungslos , wenn man liest wie wenig über die FFA bekamnt ist und es nur Behandlungsansätze gibt. Mein Haaransatz ist jetzt fie letzten 10 monate rasant nach hinten gerückt ohne das ich es aufhalten kann und ich hatte schon diverse therapien... LG
 
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