Cogan-II-Syndrom

[Franci30]

Hallo, ich suche Betroffene, zum Austauschen. Mein Sohn ist 13 Monate alt und heute haben wir die schriftliche Diagnose bekommen. Weiß nicht ob ich verzweifelt sein soll oder Hoffnungen in die Aussagen der Ärzte stecken soll.... Dass es besser werden kann, sich verwächst....
Ich suche einfach Menschen, die mit den selben Fragen und Sorgen umgehen, Wege und Methoden gefunden haben, den Betroffenen zu helfen...
Vielen Dank vorab...
Franci

 

[Liekfeld.]

Guten Abend, Franci30,
hier in diesem Thread gibt es ja einige Betroffene, die einen Austausch wünschen. Ansonsten könnten Sie einmal nachschauen, ob Sie über ein Betroffenen-Netzwerk der seltenen Erkrankungen ("Orphan diseases") noch mehr Kontakte finden...
Mit freundlichen Grüßen,
Prof. Dr. med. A. Liekfeld.

 

[CasanOld]

Hallo Zusammen,

ich bin Erzieherin und habe nun ein Kind in meiner Krippe mit dem Joubert-Syndrom und dem Cogan-II-Syndrom.
Ich muss nun für dieses Kind einen Antrag auf Fördergelder stellen und mich würde Interessieren, ob Kinder mit diesen Erkrankungen von Behinderung bedroht sind ?

LG und danke im Voraus

 

[Liekfeld.]

Guten Tag, CasanOld,
es kann durchaus zu motorischen Entwicklungsstörungen und - "Behinderungen" kommen.
Mit freundlichen Grüßen, Professor Dr. med. A. Liekfeld, FEBO

 

[Candelaria]

Hallo! Wir sind nun auch bei unserem 6 Monate alten Sohn mit der Diagnose konfrontiert. Hat denn jemand die Ursache für diese Störung verstanden? Es ist ja von einer Veränderung auf Genlocus 2q13 die Rede- verursacht die denn auch eine strukturelle Veränderung im Gehirn? Kennt jemand eine Selbsthilfegruppe? Vielen Dank!

 

[Candelaria]

und noch eine Frage: Können Betroffene denn am Straßenverkehr teilnehmen?

 

[Liekfeld.]

Guten Tag, Candelaria,
das hängt vom konkreten Befund ab (Sehschärfe, Gesichtsfeld...).
Mit freundlichen Grüßen, Professor Dr. med. A. Liekfeld, FEBO

 

[Vroni86]

Hallo Zusammen,
​​​​​​ unsere Tochter 4 jahre, hat das Syndrom. Wir haben uns damals gegen das MRT entschieden, weil sie bisher keine Entwicklungsprobleme hat und es sowieso keine "Heilung" gibt. Soweit so gut.
Meint ihr, dass ein MRT gemacht werden sollte? Immerhin werden die Kids ja vom Kinderarzt regelmäßig gecheckt auch in Hinsicht auf das Syndrom ...
Jetzt muss sie wegen der Zähne evtl narkotisiert werden und haben Angst, dass sie da Probleme bekommen könnt (nicht mehr aufwachen oder ähnliches)...hat da jemand Erfahrungen mit Narkose gemacht?.
​​Ich würde gern mit einem Spezialisten in Nähe Augsburg oder München reden. Kennt ihr da jemanden?
Und..im Kiga wurde uns empfohlen, dass wir sie in eine Ergotherapie schicken. Bringen solche "Frühförderungen" etwas?
danke für eure Antworten...und gute Nacht

 

[Liekfeld.]

Guten Tag, Vroni86,
ich kann Ihnen leider konkret keinen Spezialisten nennen, aber an den Uni-Kliniken ist man meistens gut beraten. Frühförderung im Sinne von Ergotherapie ist sicher sinnvoll.
Mit freundlichen Grüßen, Professor Dr. med. A. Liekfeld, FEBO

 

[Nlynz]

Hallo,

bei meinem Neffen wurde das Cogan II Syndrom diagnostiziert. Ich (27 Jahre) habe seit Geburt dieselben Anzeichen wurde jedoch nie diagnostiziert trotz häufiger Arztbesuche in meiner Jugend. Welche Ärzte wurden von Ihnen aufgesucht bzw. welche Untersuchungen wurde unternommen?
vielen Dank im Voraus!

freundliche Grüße

 

[Monster180420]

Hallo, ist hier noch jemand aktiv? Bei meiner Tochter wurde das Syndrom auch diagnostiziert. Zur Abklärung und Ausschluss eines Tumors soll bald ein Schädel MRT gemacht werden.

 

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Hallo, bei unserem Sohn besteht auch der Verdacht auf das Syndrom. Gibt es hier von den Betroffenen ggf. Eine Gruppe zum Austausch? Es gibt so viele Fragen, die man vllt lieber nicht öffentlich besprechen will. VG!

 

[[email protected]]

Hallo, bei unserem Sohn (6 mon) besteht auch der Verdacht auf das Syndrom…gibt es hier ggf eine Gruppe, die sich privat austauscht, der man beitreten kann? VG