Chronische Unterleibsschmerzen!

[bluemli]

Ich leide seit 3 Jahren an chronischen Unterleibsschmerzen und habe schon etliche OPs hinter mir. Ich suche Mit-Betroffene, welche sich ebenfalls einen Austausch wünschen und möglicherweise bereit sind, sich auch über Therapiemöglichkeiten oder auch über Frustmomente auszutauschen.

Vielleicht können wir uns hier gegenseitig etwas aufbauen?!


Gast

 

[Dr. Wachter]

RE: Chronische Unterleibsschmerzen!

Solange die Diskussion "produktiv" und aufbauend ist finde ich das absolut unterstützenswert und eine tolle Idee. Gerade bei diesen Schmerzen fehlt den Betroffenen Hilfe und Unterstützung. Vielleicht kann jemand so vor weiteren sinnlosen OPs bewahrt werden.
Also Betroffene meldet Euch !

 

[bluemli]

RE: Chronische Unterleibsschmerzen!

Wäre schön - bei mir kam's schon zur 5ten und im Frühjahr/Sommer wird's die 6te OP sein. Ich bin doch erst 28 Jahre alt und hab schon so n zerschnippelten Bauch...

Hey, ist da wer, dem's ähnlich geht?

Meldet euch doch!

 

[Physio07]

RE: Chronische Unterleibsschmerzen!

Hallo...ich kann mir vorstellen, wie schwer es ist mit ihrer Situation umzugehen.Sie sind erst 28 jahre alt und haben so viele OP´s im abdominalen bereich hintersich gebracht.ich frage mich nur, ob diese OP´s nötig waren.Man hätte es richtig, klipp und klar diagnostizieren müssen, was die Ursachen sein könnten.Wurde ein ausführlicher Befund erstellt?Wie ist ihre vergangenheit vergangen?haben sie unter traumatisierten Fällen gelitten in jungen jahren?das macht alles viel aus, weil letztendlich die Psyche, das Vegetativum eine sehr große rolle spielt.Ob die Menstruation regelmäßig ist oder eine Hyper- oder Hypomenorrhoe vorhanden ist, ob sie an einer PMS leiden...hoffe das diese elementaren punkte mit beachtet wurden vor ihrer OP!Wenn sie fragen habe nur zu...ich bin ein Physiotherapeut und mache momentan mein Diplom und finde es sehr toll, dass sie auf solche themen mit betroffenen oder nicht betroffen eingehen...

MfG

Baris

 

[bluemli]

RE: Chronische Unterleibsschmerzen!

Vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort, Physio07! Ich wünsche Ihnen für Ihre Ausbildung das Allerbeste - schön, dass Sie so weitreichend und ganzheitlich denken!
Ich bin Pflegefachfrau, zu alter Manier "Krankenschwester", und denke mal, die OPs waren tatsächlich berechtigt.

Ich litt unter starken Schmerzen und teilweise unter eingeschränkter Leistung im Darmbereich - bei Verwachsungen und ähnlichem...

Die Endometriose hat sich in Darm und Eileiter "eingefressen" und diese zum Teil zerstört - per OP mussten diese Defekte angegangen werden (Resektion).
Die Endometriose ist im IV Stadium und damit im letzten Stadium... Die nächste OP wird vor allem damit begründet, dass es zum einen ein un-operabler Bauch ist momentan, mit massiven Verwachsungen im Darmbereich, welche zu Ileus führen könnten. Zum andern weiss die neuste Forschung heute, dass "kaputte" Eileiter Schwangerschaften über den gesunden Eileiter zerstören, weil sie toxische Enzyme produzieren sollen.

Da ich ganz klar Kinderwunsch habe, ist es für mich keine Frage, diese Chance (vielleicht die letzte?) für eine SS zu packen...



Aber Sie haben Recht! Es ist bestimmt ganz vernünftig und empfehlenswert, OPs zu hinterfragen und zu checken, ob sie wirklich wirklich notwendig sind oder ob es andere Varianten gäbe!!

Diesen Tip an alle!!

 

[Mauerblümchen]

RE: Chronische Unterleibsschmerzen!

Hallo Blümemli,
ich hatte auch Endo im Stadium IV mit entsprechender operativer "Sanierung" d.h. mir wurden 2 Haltebänder der GM entfernt, ein pflaumengrosser Douglasknoten, eine Scheidenteilresektion und der Hit war eine Rektum/Sigmateilresektion. Ich bin von Anfang an zu einem Spezialisten für minimalinvasive Chirugie gegeangen und wurde im SL Verfahren operiert d.h. mir wurden bei der ersten OP die Eierstöcke an der vorderen Bauchwand fixiert damit sie nicht in der OP Fläche verwachsen. Bei der Second look wurde die Ovarpexie wieder gelöst. Natürlich hatte auch ich nach diesem riessigen Eingriff massive Verwachsungen im Bereich Sigma, GM, ES, terminales Illeum usw usw.
Da die 2te OP aber bereits nach 4 Wochen erfolgt und die Verwachsungen sich dann noch leichter lösen lassen konnten sie auch fast alle gelöst werden. Zusätzlich können sogenannte Verwachsungsgele helfen aber das Wichtigste ist und bleibt der Operateur. Die meisten Ärzte sind heute aber der Meinungen das Adhäsioloyse nix bringt weil Verwachsungen leider immer wieder kommen. Das ist so nicht richtig denn ich bin das lebende Gegenbeispiel und ich kenne auch viele andere wie mich. Nartürlich kann es sein das man die ein oder andere Verwachsung wieder bekommt aber das heist nicht das man Verwachsungen im vollen Umfang wieder bekommt und der Prozess für alle Zeiten irreversibel ist.

Das Problem:
Das Problem sind die imensen Kosten die eine gute Adhäsiolyse verursacht und der operative sehr grosse Zeitaufwand den eine GUTE Adhäsiolyse leider bedingt.
D.h. Verwachsungen mittels Bauchschnitt zu lösen bringt Dir im Endeffekt absolut nichts weil durch den grossen Schnitt wieder erneute Verwachsungen entstehen. Das a und o bei der Adhäsiolyse ist ein minimal-invasives Vorgehen und dann und nur dann kannst Du Glück haben und bist einen grossteil oder sogar alle Deine Verwachsungen wieder los. Jede Blutung und sei sie noch so klein früh wieder zu einer Verwachsung d.h. der Operateur muss sehr vorsichtig in einer teilweise stundenlangen OP alle Deine Verwachsungen lösen ohne dabei all zu grosse Verletzungen zu verursachen.
Da die Kosten für eine solche OP leider häufig nicht gedeckt werden gibt es wenig Ärzte die eine solche OP durchführen, so die Aussage MEINER KH die mir ein privates Arrangement mit einem Spezialiste empfohlen hat, ungeheuerlich oder ?
Ich sagte wenige Ärzte, d.h. es gibt Ärzte die solche OP´s durchführen und seien sie noch so zeitaufwendig. Aber vorsicht, nicht jeder Arzt der heute von sich behauptet ein solcher Spezialist zu sein ist auch einer.
Und !!! Lass Dir nicht von Ärzten erzählen das ein Lösen von Verwachsungen laparoskopisch nicht möglich ist bevor Du Dir nicht mind. 2 Meinungen angehört hast.

Hier ein Link zu entsprechenden Spezialisten:
http://www.agendoskopie.de/xoops/html/modules/freecontent/index.php?id=23

Zum jetztigen Zeitpunkt bin ich seit 2 Jahren frei von neuer Endometriose, meine EL sind trotz riessen OP beidseitig durchgängig, die GM welche zuvor inmobil war ist vollständig mobil und ich habe keine oder bestenfalls nur eine sehr kleine Verwachsungen. Das war die Einzige Verwachsung die man bei der letzen OP noch finden konnte und die gelöst wurde. Natürlich bin ich nicht absolut frei von Menstruationsschmerzen aber ich nehme derzeit auch keine Pille, brauche aber keinerlei Schmerzmittel.

Nach der OP hatte ich allerdings für ein Jahr Schmerzen in einem Bereich indem zuvor Verwachsungen vorlagen und die dann gelöst wurden und das obwohl sich später gezeigt hat das dort KEINE erneuten Verwachsungen oder irgendeine Ursache mehr vorlag. Schmerzen sind schon eine komische Sache und lassen sich auch nicht immer mit Verwachsungen erklären. Mir hat hier das unterspritzen von Betäubungsmittel in Verbindung mit einer osteopathischen Behandlung geholfen.

ABER: ich hatte leider Pech mit meiner Darmresektion. Im Nachhinein hat man festgestellt das ich einen überlangen Darm mit vielen Verwinkelungen habe und obwohl ich nun keine Verwachsungen mehr habe funktioniert das gute Stück nur mit einem Tütchen Movicol. Neueste Theorie hierzu. Ich habe zu wenig Verwachsungen, echt ne blöde Sache, was ? Verwachsungen sind nämlich auch wichtige Haltestrukturen und weil mein überlanger Darm zu stark mobil ist habe ich jetzt dadurch Probleme.

Zumidest kann ich aber sagen das ich gynäkologisch super operiert wurde und auch die Adhäsiolyse beim Spezialisten viel gebracht hat. Mit meinem überlangen Darm hatte ich leider Pech aber annähen dürft ja auch kein unüberwindbares Problem sein nur braucht man dafür wieder einen anderen Spezialisten.

Wenn ich Dir irgendwie helfen kann mit Informationen - nur zu !!!! Ich glaube nur jemand der erlebt hat was es heist chronische Unterbauchschmerzen zu haben weis das es die Hölle sein kann.

Viel Glück, Mauerblümchen

 

[bluemli]

RE: Chronische Unterleibsschmerzen!

Liebes Mauerblümchen,

DANKE DANKE DANKE für deine laaaange Antwort! Eine so ausführliche Darstellung deiner OPs ist für mich äusserst hilfreich, weil ich so meinen Arzt konkret auf verschiedene Fragen und Möglichkeiten ansprechen kann! Das werde ich auch tun!

Die nächste OP wird bestimmt laparoskopisch versucht, es wird bestimmt auch der Viszeralchirurg beigezogen, der mich schonmal operiert hat und als absolute Koriphäe gilt, was minimal-invasive Chirurgie angeht. Er soll anscheinend eine einzige OP bisher offen gemacht haben, alles andere (inkl. Hysterektomien!) hat er laparoskopisch gemacht!
Ich setze also viel Hoffnung auf ihn.

Weil bei mir der li Eileiter stark mit dem Dickdarm verwachsen ist, kann der Arzt heute nicht sagen, ob eine Resektion des Darmes nötig sein wird oder nicht. Ich hoffe natürlich, dass die GnRH-Therapie es schafft, die Verhältnisse "da drin" soweit zu "sanieren", dass die kommende OP lap. möglich sein wird und eine Resektion nicht nötig sein wird.

Ich werde den Arzt bestimmt auch fragen, ob es bei mir auch Möglichkeiten eines vorübergehenden "Annähens" von Eileiter oder ähnlichem möglich sein wird.
Auch secondlook-OP wurde bei mir noch nie gemacht - vielleicht sollte ich darauf pochen...?

Ich freu mich so, von dir zu hören, dass du derart positive Erfahrungen machen konntest und dass ich wirklich Hoffnung haben kann, dass alles halb so schlimm rauskommt!

Die Schmerzen im Unterbauch - ja, nur jemand, der das selbst durchmachen muss(te), weiss wirklich, was das bedeutet. Wie der Alltag aussehen kann, wie die Seele darunter leidet, mit welchen Ängsten man zu kämpfen hat und wieviel Energie sowas raubt!!!


Nochmals DANKE!


Blüemli

 

[bluemli]

RE: Chronische Unterleibsschmerzen!

GnRH-Analoga Therapie

@Mauerblümchen: Hast du Erfahrungen gemacht mit GnRH-Analoga-Therapien?

Bei mir wirds nä Freitag die 3te sein - viele im Endo-Forum sprechen dagegen. Was hältst DU davon?!

 

[Mauerblümchen]

RE: Chronische Unterleibsschmerzen!

Liebe Blüemli,
schön das ich Dir mit meinen Informationen helfen konnte. Mir tut es immer total leid wenn ich solche Geschichten lese und dann versuche ich immer verschiedene Möglichkeiten aufzuführen und zu helfen.
Als gut informierter Patient der kritisch alles hinterfragt stehst Du Dich am Ende besser. Ich würde mir vor der OP einen Zettel machen auf dem ich alle Fragen notiere um nichts zu vergessen. Zusätzlich würde ich zum Gespräch einen Angehörigen mitnehmen welcher als kritischer Zuhörer an Deiner Seite steht.

Eine Hysterektomie laparoskopisch zu machen ist heute eigentlich Stand der Technik solange nicht all zu grosse Verwachsungen vorliegen und selbst dann gibt es Spezialisten die noch laparoskopisch operieren können und andere die behaupten das dieses nicht mehr möglich sei. Im hiesigen KH indem meine Endo diagnostiziert wurde sagte man mir damals auch das ein Bauchschnitt in Längsrichtung unausweichlich sei. Daraufhin habe ich sofort jede weitere OP abgelehnt und mich an einen Endospezialisten gewandt. Zusätzlich habe ich mir eine Empfehlung der Endometriose Vereinigung eingeholt und mir danach vorerst in einem ambulanten Vorstellungsgespräch die Vorgehensweise des Endospezialisten erläutern lassen.
Wenn Du keine Endometriose am Dickdarm hast würde ich keinesfalls einer Darmresektion zustimmen. Ganz im Ernst, das ist ein sehr grosser Eingriff der viele Risiken birgt und NUR dann gerechtfertigt ist wenn Endo am Darm vorliegt und das Risiko eines Darmverschlusses besteht bzw. das Risiko einer Ausbreitung der Endometriose Richtung Schlissmuskel. Lass Dir diesen Eingriff nicht verharmlosen. Selbst minimal invasiv durchgeführt ist und bleibt eine Darmresektion bei einer Endometriose ein Risiko mit ungewissem Ausgang. Es kommt dabei zwangsläufig immer zu mehr oder weniger starken Verwachsungen welche natürlich von einem guten Operateur auch evl. wieder beseitigt werden können. Aber Gerechtfertig ist dieser Eingriff nur bei Endo in diesem Bereich.

Verstehe ich Dich richtig das Dein linker EL am Dichkdarm festgewachsen ist ? Wie sieht es mit dem rechten aus ? Theoretisch brauchst Du ja nur einen EL.
Selbiges Problem hatte ich auch schon. Bei mir war der Eierstock komplett im Sigma eingewachsen und der Darm war abgeknickt. Da mir dieser Zustand ziemliche Probleme bereitet hat habe ich mich für eine OP entschieden und nur dann würde ich mich wieder für eine OP entscheiden. Der Eierstock konnte komplett befreit werden und sogar der hiesige FA hat nicht schlecht gestaunt das das laparoskopisch möglich war. Zusätzlich wurde natürlich die Durchgängikeit und Beweglichkeit des EL getestet welche normal war.
Eileiter sind sehr empfindlich und können nicht hochgenäht werden. Der gesamte Eierstock wird somit hochgenäht um Ihn aus der OP Wundfläche rauszuhalten.

Ich weis nicht zu welchem Vizeral Chirurgen Du gehst aber ich hoffe das bei der OP zusätzich ein Gynäkologe zugegen ist der Deinen KiWu berücksichtigt.

Hast Du denn derzeit wieder starke Probleme mit Endo bzw. Verwachsungen weil Du Dich operieren lässt oder ist das eher eine KiWu-OP ?
Bei einer reinen KiWu OP würde ich auch berücksichtigen ob bei Deinem Mann alles ok sonst nützen Dir die guten EL nichts und es ist erfolgversprechender in eine IVF-Behandlung zu gehen.

Eine GNRH-Therapie (Zoladex) habe ich zu Beginn meiner OP auch vom hiesigen KH verordnet bekommen aber aus folgenden Gründen würde ich sie heute nicht mehr machen:

1. Durch die Therapie verschwinden die Herde nicht wirklich sind dafür aber weniger gut für den Operateur auszumachen. D.h. das Rezidivrisiko ist entsprechend höher da die Endo evl. nur unvollständig entfernt wird.
Führende Endo-Experten raten von daher vor einer grösseren OP von einer GNRH-Therapie ab.

2. Der Nutzen ist fragwürdig da die Herde bei wieder einsetzten der normalen hormonellen Verhältnisse wieder aktiv werden. Einige Experten sind sogar der Meinung das die Endo dadurch angeheizt wird aber hier gibt es natürich verschiedene Ansichten.

3. Die GNRH-Therapie hat keinen Einfluss auf Deine bestehenden Verwachsungen und kann die Verhältnisse in Deinem Bauch somit nicht normalieren. Verwachsungen entstehen vorwiegende durch Operationen und weil Endo eine chronische Entzündung darstellt die somit bei OP`s zu mehr operativen Verwachsungen führt.

Ja, mit chronischen Unterbauchschmerzen ist Frau echt gestraft und wird leider häufig überhaupt nicht ernst genommen. Nach 11 Jahren Vorsorgeuntersuchungen bin ich vor meiner Endodiagnose in einem neurologischen Konzil gelandet bevor ich mir die Diangose selber gestellt habe. Aus dieser Erfahrung habe ich gelernt und bin insgesamt sehr kritisch geworden und glaube nicht zwangsläufig der Aussage eines Arztes ohne mit eine zweite Meinung eingeholt zu haben bzw. mich zusätzlich selber zu informieren.
Wenn ich Schmerzen habe gibt es dafür eine Ursache welche auch immer. Eine OP ist aber immer der letzte Weg. Daneben gibt es noch eine Vielzahl von anderen Möglichkeiten. Ein Arzt der Dir pauschal sagt: Damit müssen sie leben ist einfach der Falsche. Vom Hausarzt bekommt man bestenfalls ein Schmerzmittelchen verordnet und dann muss man sehen wie man klar kommt.
Überrascht war ich von daher auf einen Orthopäden zu stossen der sagt: Damit müssen sie nicht leben und da gibt es noch gaaaanz viele Möglichkeiten. Alleine diese Aussage hat mir schon viel Mut gemacht auch mal alternative Dinge auszuprobieren.

Ich drück Dir die Daumen den richtigen Weg zu finden.

LG, Mauerblümchen

 

[bluemli]

RE: Chronische Unterleibsschmerzen!

Liebes Mauerblümchen,

"Wenn Du keine Endometriose am Dickdarm hast würde ich keinesfalls einer Darmresektion zustimmen."
Ich weiss es ehrlich gesagt nicht, ob Endo am Darm festgestellt werden konnte - hab wie gesagt den OP-Bericht von diesem Mal noch nicht lesen können. Ich weiss nur, dass der EL nicht stumpf vom Darm gelöst werden konnte und der Operateur gesagt hat, er hätte in den Darm hineinschneiden müssen, um den EL zu trennen. Ich hoffe selbst, dass es zu keiner Resektion kommen wird!! Ich hatte "das Vergnügen" schon vor einigen Jahren, als mir das Sigma entfernt wurde...

Der re EL ist durchgängig (!!!!!!!!), ist intraoperativ getestet worden und der li EL ist zum 5ten Mal massiv verwachsen, somit deformiert, undurchlässig und "defekt". Deshalb wird er rausgenommen. Ein "defekter" EL würde laut neuster Forschung toxische Enzyme produzieren, welche eine Einnistung eines über den gesunden EL befruchteten Eis im Uterus unmöglich machen würde.
Also raus damit!

Es handelt sich nicht um eine KiWuOP. Es handelt sich um eine Endo-/Verwachsungs-OP. Obwohl der KiWu ganz klar aktuell ist!!

Weisst du, ich finde es schon auch etwas verrückt, dass keiner der Gyn, der mich bisher operiert hat, mit mir je über KiWu gesprochen hat. Ich finde, in meinem Fall liegt das doch auf der Hand, dem Patienten anzubieten oder zu raten, eine EL-Durchlässigkeitsprüfung zu machen, wenn schon operiert wird?! Ich bin 28! Oder nicht?!
Ich bin gottseidank selbst auf die Idee gekommen - sonst hätte ich eventuell dafür noch einen zusätzlichen Eingriff machen lassen müssen - uff!
Ausserdem hat der Arzt gemeint, es sei wohl bald die letzte Chance auf ein Baby, der Uterus ist ja von Adenomyose betroffen und da nur noch ein EL funktioniert und die Endo so ausgeprägt ist und gegen eine SS arbeitet...

Seufz!!!!!!!!!!!!!!

"Durch die Therapie verschwinden die Herde nicht wirklich sind dafür aber weniger gut für den Operateur auszumachen."
GENAU davor habe ich ja Angst! Dass die in den Bauch schauen und finden "ah, da ist ja alles i.O." und dabei sind die Herde einfach unter der Haut noch aktiv oder so schlecht sichtbar, dass genau die schmerzhaftesten (Rektum, Douglas) vielleicht sogar übersehen werden!

Hast du schon mal von dem "Kontrastmittel" gehört, dass präoperativ eingenommen werden kann, welches dann intraoperativ die Endoherde sichtbar macht? Im Forum ist davon gesprochen worden! Ich werde mich bestimmt mal darüber informieren.

"Der Nutzen ist fragwürdig da die Herde bei wieder einsetzten der normalen hormonellen Verhältnisse wieder aktiv werden."
Ich werde nach der GnRH-Therapie und nach der OP mit einem Versuch beginnen, schwanger zu werden. Vielleicht ist es dann ok, wenn der Körper hormonell da gut aktiv ist? Ausserdem werde ich nach der OP ja bestimmt wieder mit einer Gestagenbetonten Pille weiterfahren, sollte das mit der SS nicht klappen. Dann bin ich ja nicht den Östrogenschüben meines Körpers ausgesetzt.

Auch ich habe mich SELBST in der Schmerzklinik angemeldet. Ich bin fast verzweifelt an meinen täglichen Schmerzen! Mein damaliger Gyn hat mich mit Dafalgan (Panadol) abgespiesen und jedesmal so mitleidig gegrinst... aber die Story hab ich wohl schon erzählt...

Erst als ich mit Opiaten behandelt wurde, konnte ich meinen Alltag wieder einigermassen gut auf die Reihe kriegen. Ich bin heute noch bei dem Arzt in Behandlung und ich weiss, dass er mich jederzeit Ernst nehmen wird und nicht zögern wird, mich mit Medikamenten zu versorgen. Das hat viel Entlastung gegeben.

Als bei mir die Diagnose Endo gestellt wurde, hat mir kein Mensch gesagt, was das bedeuten kann. Der Arzt hat mich lediglich über die medizinischen Daten aufgeklärt, hat mich aber nicht mit Hinweisen auf Literatur oder Informationsmaterial bestückt. Das wäre mir lieb gewesen, denn damals habe ich nicht gewusst, wie ich mich "günstig" verhalten kann, damit die Endo möglichst in kleinem Rahmen bleibt. Erst bei der Sigma-Resektion habe ich erfahren, welches Ausmass eine Endo haben kann.
Ich war damals derart überrascht von der grossen OP, dass ich mit allen mir zur Verfügung stehenden Kräften versucht habe, wieder auf die Beine zu kommen. Ich bin nach 8 Tagen Spital wieder ausgetreten. Die OP hatte fast 7 Stunden gedauert und war sehr umfangreich. Ich war mit Magensonde, DK, "Darmschiene" ausgerüstet und hab mich innerlich so gut erholen können, dass ich mit Schnitt und wundem Bauch nach gut einer Woche wieder nach Hause gehen konnte.
Heute brauche ich sehr viel länger, um mich zu erholen. Die Schmerzzustände und die Arztgänge, die Ungewissheit und die kräftezehrenden Fragen, Ängste, Sorgen rauben mir vor der OP soviel Energie, dass ich jeweils nach der OP in mich zusammenfalle und von unten wieder aufstehen muss.
Deshalb suche ich jetzt weiter nach Möglichkeiten, meine Energien etwas zu konservieren, meine Energien fliessen zu lassen und mich aufzutanken. Innerlich. Seelisch-geistig.
Ich bin mich momentan am informieren über Coping-Möglichkeiten im ganzheitlichen Bereich. Ich muss meiner "Seele" wieder einmal etwas Beachtung schenken und auch ihr Erholungszeit und -möglichkeit geben. Es gibt da verschiedene Ansätze, die ich näher verfolgen werde.


Liebe Grüsse und ich hoffe, dass bei dir in deinem Bäuchlein alles i.O. ist?!?

Falls du Lust hättest, auf einen privaten Austausch, wäre das meine Mailadresse:

[email protected]



blüemli

 

[Mauerblümchen]

RE: Chronische Unterleibsschmerzen!

Liebes Blüemli,
mensch, Du hast ja wirklich EINIGES mitgemacht. Na, wenn Du eine Sigmaresektion schon hattest weist Du wieso ich vor übereilten Darmresekionen nur wahrnen kann. Hattest Du dort damals einen Endobefund ? Sag Deinem Operateur VOR der OP klip und klar das Du einer weiteren Resektion nur unter dem Vorbehalt eines Endobefundes zustimmts sonst kommst Du verwachsungstechnisch u.U: vom Regen in die Traufe. Ich bin mir nicht mal sicher ob ich einer Resektion trotz Endo am Darm nochmals zustimmen würde, ganz ehrlich. Mir wollte man meinen überlangen Darm auch schon mal nachresezieren. Wäre doch Käse wenn ich dann anstelle von Movicol, Schmerzmittel schlucken müsste. Ne, das Risiko ist mir zu hoch. Daher habe ich das von vorne herrein abgelehnt. und mein operierender Gyn hielt davon als mein Erstoperateur auch nichts. Also ich kann anhand meiner Beschwerden eigentlich ganz gut einschätzen ob die Möglichkeit besteht das wieder Endo am Darm vorliegt. Die Darmkrämpfe, Verstopfungen und Blutungen während der Periode waren einfach charakteristisch und wenn ich schon früher was von Endo gehört hätte wäre mir der Verdacht sicherlich früher gekommen. Im Nachhinein sind mir dann schon einige Dinge aufgefallen wobei ich eigentlich fand das es mir nicht schlecht ging. Muss allerdings dazu sagen das ich IMMER die Pille genommen habe und die wirkt bei mir Wunder.

Ich weis nicht ob ein verwachsener EL zwangsläufig Toxine produziert und ich Ihn mir aus dieser Wahrscheinlichkeit herraus rausnehmen lassen würde. Ich kenne eigentlich viele andere Beispiel aber wenn Deine OP sowieso wegen Endo/Verwachsungen ansteht und der EL funktionslos und nicht zu retten ist kann man Ihn natürlich auch rausnehmen lassen um sicher zu gehen. Nur deswegen alleine würde ich mich niemals operieren lassen aber das tust Du ja nicht.
Weshalb sich keine SS einstellt kann soooo viele Gründe haben und wir haben ja ganz sicher schon einen Grund. Ärzte spekulieren also auch denn niemand kann einem DIE EINE Ursache nennen.

Das keiner Deiner Operateure mit Dir über KiWu gesprochen hat schockt mich total. Das war die erste Frage vor meiner OP. Der Spezialist von dem ich operiert wurde war früher in einem KiWu-KH tätig ist KEINER der Ärzte mit der Meinung: Sie haben Endo - gehen sie sofort zur IVF und KiWu-OP`s bzw. Endo-OP`s sind sein Spezialgebiet. Daneben ist er sogar noch nett, kaum zu glauben oder ?

Ui, mit Adenomyose bist Du natürlich zusätzlich gestraft ABER:
Wie wurde die Diagnose gesichert ?
Häufig wird bei Adenomyose viel spekuliert. Der einzige gesicherte Nachweis kann aufgrund einer Biopsieentnahme der GM erfolgen.

Ja, das mit den weniger gut sichtbaren Herden nach der WJ-Therapie ist tatsächlich ein nicht zu unterschätzendes Problem. Endo ist nicht nur der meißt bläuliche Befund den man oberflächlich bei der OP betrachten kann. Unser Körper arbeitet natürlich aktiv gegen die Entzündung und überkleidet die tiefersitzende Endo mit Gewebe so dass man den Befund in der Tiefe leicht übersehen kann. Wichtig ist somit eine vollständige Resektion bei der nicht nur oberflächlich koaguliert wird, so die Meinung meines Operateurs. Z.b. wies mein Vaginalbefund nur ein winziges bläuliches Pünktchen auf. Hätte man hier nur koaguliert (verdampft) wäre nicht aufgefallen das die ganz Wand durchsetzt war. Erst durch das Freipräparieren konnte man den Befund in voller Grösse ausmachen und den Teil resezieren.

Ja, von besagtem Anfärben der Endo vor der OP habe ich gehört aber so wie es aussieht wird sich diese Methode nicht durchsetzten da:
die Färbung unspezifisch ist d.h. man hat gesehen das sich echte Endoherde nicht anfärben dafür aber endofrei Bereich angefärbt sind. Sehr schade. Die statistische Auswertung ist aber meines Wissens nach noch nicht abgeschlossen.

Nach der WJ-Therapie und der OP sollten Deine KiWu-Chancen am grössten sein und ich würde es dann auch gezielt versuchen. Man spricht davon das die Chancen bis zu einem Jahr nach der Sanierung am Besten sind.

Was die Genesungszeit nach OP´s angeht so kann ich Dir nur zustimmen. Bei meiner Darmresektion war ich 10 Tage im KH und 2 Wochen später wieder ganztags an der Arbeit.
Vor allem die Ängste vor und nach den OP´s machen mir aber mittlerweile mehr zu schaffen man ist einfach nicht mehr so naiv zu glauben das man hinterher garkeine Probleme mehr hat. Und, natürlich strengen die OP´s auch an. Ich brauche hinterher vor allem viel Ablenkung und mache deshalb viel Sport. Gott sei Dank neige ich nicht zu Depressionen sondern werde bestenfalls mal aggressiv und da hilft mir der Sport (fighting-fit, hihi) ziemlich.

Wie es meinem Bäuchlein geht ?
Meine Endo ist derzeit auch ohne Pilleneinnahme ziemlich unproblematisch. Klar, leichte Menstruationsschmerzen habe ich schon noch aber nicht so das ich sie an einem Punkt konkret festmachen könnte bzw. Menstruationsschmerzen in dem Sinne wie ich sie habe, haben Frauen ohne Endo vermutlich auch. Krämpfe habe ich absolut keine mehr.
Verwachsungstechnisch kann ich über keine Probleme klagen und letztens hat man auch nur eine kleine Verwachsung am Darm gefunden. Naja, und nicht jede Verwachsung ist zwangsläufig OP-bedürftig.

Ich habe leider das Problem einen überlangen Darm zu haben der zuvor physiologisch fixiert war und etwas übermobilisiert wurde. Tja, Verwachsungen sind auch was nützliches, soviel hierzu. Eine Folge ist somit der Umstand das ich täglich ein Beutelchen Movicol brauche um keine Verstopfungsprobleme zu bekommen. Das Zeug schmeckt grauenvoll aber darmtechnsch komme ich damit gut klar.

Ansonsten gehts mir wirklich gut denn ich weis auch wie es einem mit massiven Verwachsungen gehen kann. Ich bin wie gesagt ziemlich sportlich aktiv und habe mit Schmerzen keine Probleme mehr.
Leider bin ich seit meiner Darmresektion stolze Besitzerin eines Tinnitus aber der ist zumindest auch wieder ertäglich auch wenn ich Ihn gerne vollständig los werde würde.

In diesem Sinne: Ende gut, vieles besser, manches anders, Das Mauerblümchen

Melde mich bei Dir morgen mal privat, ja

 

[bluemli]

RE: Chronische Unterleibsschmerzen!

Super, ich freu mich auf dein Mail!

Bezüglich Sigmaresektion: "Hattest Du dort damals einen Endobefund ? "
Ja, spangenförmige Umwachsung des Sigmas mit Stenosierung. Ich bin jeden Tag einmal während ca. 20 Sekunden fast drauf gegangen vor Schmerzen, wenn der Stuhlgang dort passieren musste...! Jetzt habe ich ähnliche Schmerzen - jedoch etwas höher oben...

Mein Operateur meint, mein Bauch sei inoperabel - das heisst, er verspricht sich mit der WJ-Therapie eine kürzere, schonendere Therapie, vielleicht sogar Vermeidung von traumatischen Eingriffen wie Resektionen...?! Hoffen wir's!!

Die Adenomyose ist als ca. 4mm dicke Schicht innerhalb der Uterusmuskulatur sichtbar. Biopsiert wurde soviel ich weiss nicht. Ich habe aber FR einen Termin bei meinem Arzt, wo ich bestimmt den OP-Bericht lesen kann. Dann weiss ich mehr.

Momentan leide ich ziemlich unter Schmerzen im Unterbauch links - es klemmt, zwickt, sticht und drückt. Auch ums Rektum rum kneift und brennt, zwickt und sticht es unerträglich. Während der Mens auch deutlich mehr. Jetzt aber sogar ohne Mens...

Ich habe immer etwas erhöhte Temperatur - kein Fieber, aber so um 37,0 bis 37,5 rum. Kann das auch an der Endo liegen?

"Unser Körper arbeitet natürlich aktiv gegen die Entzündung und überkleidet die tiefersitzende Endo mit Gewebe so dass man den Befund in der Tiefe leicht übersehen kann. Wichtig ist somit eine vollständige Resektion bei der nicht nur oberflächlich koaguliert wird, so die Meinung meines Operateurs."
Ich werde meinen Arzt konfrontieren. Eigentlich dachte ich, heutzutage werde die GnRH nur noch für 3-max. 4 Monate empfohlen, nicht mehr für 6?! Er meinte aber, er wissen von was er spreche, er habe den Bauch mit eigenen Augen gesehen, und der habe ihm schon wehgetan beim blossen Anschauen...
Na danke...

Ich werde mir für FR eine kleine Notiz machen, die ich dann mitnehmen werde zum Termin. Ich finde es immer furchtbar schwierig, all die Fragen, die mich die ganzen Tage plagen dann im entscheidenden Moment auch zu stellen. Meist sind die Ärzte derart "im Schuss", dass du wirklich zu fühlen bekommst, dass du Nummer 245 bist und die 246 schon vor der Türe wartet. Das fördert ein entspanntes Gespräch nicht gerade! Die Zeit ist immer so schnell um! Und meist schaut er dann noch den Bauch an oder macht US und bis ich mich dann wieder angezogen habe, steht er schon wieder am Tresen der Sekretärin und bittet sie um einen neuen Termin in einigen Wochen. Dann auch schon Händeschütteln und die nächste Patientin steht dir auch schon fast auf den Füssen.

Vielleicht sollte ich mal mit meiner eigenen Gyn über diese Fragen sprechen? Der Prof Gyn, der mich jetzt behandelt ist ja nicht mein "richtiger" Gyn - er wurde nur beigezogen, weil ich nach der letzten OP im Februar unverändert Schmerzen hatte und ich darauf bestand, eine Zweitmeinung von einem Gyn zu haben. Ich WUSSTE, dass etwas nicht stimmte!
Meine eigene Gyn hat aber mit-operiert, hat den Bauch gesehen und sollte eigentlich auch Auskunft geben können. Oder ist das taktisch etwas ungeschickt, wenn ich sie über Therapiemassnahmen befrage, die ER durchführt....
Ächz, der Umgang mit den Ärzten ist auch nicht grade immer leicht!

So- ich werd mich jetzt telefonisch bei diesem Typen melden und schauen, ob er mir vielleicht in meiner "Seelen-pflege" helfen kann. hihi!


Lg

Blüemli

 

[Mauerblümchen]

RE: Chronische Unterleibsschmerzen!

Hallo Blüemli,
ja, werde heute abend gleich mal sehen das Männe mich an den Computer lässt, hihi
Blüemli bitte hole Dir eine zweite Meinung ein BEVOR Du Dich operieren lässt. Ganz ehrlich, ich weis ja nicht wo Du hingest und ob das ein von der Endovereinigung empfohlener Spezialist ist aber ich bin so ein bischen skeptisch. Du solltest jeden Deiner Operateure alle Fragen stellen können und die MÜSSEN sich auch Zeit nehmen denn es ist DEIN Körper und DU musst hinterher damit leben.
Mir ist es wirklich völlig wurscht ob ich manchen Ärzten zu anstrengend bin mit meiner Fragerei. Frag alle Deine Ärzte und schere Dich einen Teufel darum ob sich irgend jemand davon auf den Schlips getreten fühlt. Mach Dir besagten Zettel und verlass die Praxis erst dann wenn Du ausreichende Antworten auf alle Deine Fragen bekommen hast.

Wenn ich Dich richtig verstehe hattest Du einen spangenförmigen Endobefund um das Sigma oder waren das spangenförmige Verwachsungen ?
Das Du jetzt höhere Schmerzen hast könnten natürlich auch NUR Verwachsungen sein aber natürlich auch ein erneuter Endobefund. Ich hatte eine Darmabknickung im Sima in der mein Eierstock eingebacken war. Ich kann Dir nur sagen das fühlte sich ganz ähnlich wie meine Endo an war aber keine und seit der Adhäsiolyse ist dort auch keine neue Abknickung mehr entstanden. Ob eine Stenosierung vorliegt oder nicht könntest Du vor der OP mit einer Colon Kontrastmitteluntersuchung abklären lassen.

Inoperabel ?? Hm, das hängt immer ganz vom Arzt ab, soviel kann ich Dir sagen. Habe auch schon mal den Satz: Operativ können wir nichts mehr für Sie tun, zu hören bekommen. Ich kenne auch eine Endofrau der man gesagt hat das sie einen künstlichen Ausgang braucht und sie keine Kinder bekommen dürfte. Man hat Ihr den Bauch in Längsrichtung aufgeschnitten und die Endo dann belassen.
Sie hat sich dann an einen Endospezialisten gewendet und wurde komplett ohne Darmresektion laparoskopisch operiert.

Die WJ-Therapie kann bis auf 6 Monate ausgeweitet werden aber dann sind die Nebenwirkungen auch echt krass. Es gibt sogenannte Add Back Pflaster um die Nebenwirkungen etwas erträglicher zu machen, frag mal Deinen Gyn danach.

Ob erhöhte Temperatur mit Endo zusammenhängt weis ich nicht. Ich habe aber auch immer erhöhte Leukozytenzahlen und mich schon gefragt ob das damit zusammen hängen kann.

Ach ja, kennst Du Wobenzym ? Das soll postoperativ gegen Verwachsungen helfen und wirkt entzündungshemmend. Es gibt eine Reihe von pflanzlichen Präparaten die eine entzündungshemmende Wirkung haben und helfen können.

Darmprobs im Rektumbereich sind besonders ätzend. Hier ist operativ auch besondere Vorsicht geboten da man leider nur max. 20 cm Rektum hat und es eine ganz besondere Funktion im Darm erfüllt. Hatte selber leider Endo im Rektumbereich und bin bis auf 8 cm auch alles los geworden. Den Rest würde ich verständlicherweise gerne behalten.
Also sei vorsichtig bevor Du Dich für einen grösseren Eingriff entscheidest und sag genau was Du unter welchen Vorraussetzungen möchtest.

Alles Gute bis heute abend, Mauerblümchen

 

[Mauerblümchen]

RE: Chronische Unterleibsschmerzen!

Blüemeli,
melde mich am WE privat. Männe hat den Computer kaputtrepariert, ups
Habe Dich aber nicht vergessen, LG Mauerblümchen