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Chronische Myalgie spricht auf Chemo an

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Lolali

Lolali

New member
Ich habe starke Muskelschmerzen, begleitet von leichten Atembeschwerden. Die Atembeschwerden sind vor ca. fünf Jahren plötzlich über Nacht aufgetaucht, Muskelschmerzen sind seitdem zunehmend und am ganzen Körper, unabhängig von der Belastung. Die belasteten Muskelgruppen schmerzen noch stärker, eine halbe Minute auf einem Bein stehen führt zum Muskelkrampf. Vor fünf Jahren habe ich 18-20 h wöchentlich trainiert (Triathlon), inzwischen kann ich mir nicht einmal eine Strumpfhose im Stehen anziehen. Damals hat der Arzt einige Bluttests, Lungenfunktion, EKG durchgeführt, alles o. B. Die Diagnose lautete "man wird halt nicht jünger". Ich war 38 und fand diese Diagnose nicht zutreffend, hab mich aber mit den Schmerzen abgefunden, neue Hobbies gesucht und gelegentlich Schmerzmittel benutzt um mal Schifahren zu können oder eine Runde Rad zu fahren. Im vergangenen Oktober-November bekam ich wegen Zervixkarzinom eine Radiochemotherapie. Zwei Wochen nach dem Beginn der Behandlung verschwanden meine Atem- und Muskelbeschwerden komplett. Ich habe mich sehr über diesen Nebeneffekt der Krebsbehandlung gefreut, und dachte, dass erhöhte Prostaglandinproduktion evtl. mit dem Krebs zu tun gehabt hatte. Leider kehrten die Beschwerden etwa einen Monat nach dem Ende der Behandlung zurück, etwa zu dem Zeitpunkt, als sich die meisten Blutwerte beruhigt haben. Mein Onkologe und unabhängig sein Kollege hier in diesem Forum meinten, dass eine Autoimmunerkrankung möglich wäre, da die Symptome auf eine Immunsupression ansprechen. Nun, ich bin immer noch extrem gesund (bis auf ein bisschen Krebs :) ), die Blutwerte sind gut, keine AK und Entzündungsfaktoren weit und breit. Ich halte mich nicht für zu alt, um ohne Schmerzen zu leben. Die beiden schmerzfreien Monate haben gezeigt, dass es durchaus möglich ist. Hätten Sie vielleicht einen Rat für mich?
 
In der Tat spricht das Ansprechen auf Immunsuppression für eine chronische Entzündungsreaktion in Muskel- und Bindegewebe, und das sollte einmal von einem Rheumatologen untersucht werden. Bitte dazu sämtliche Voruntersuchungen, auch Blutbefunde, mitbringen. Entzündungsparameter können, müssen aber nicht dauerhaft erhöht sein.
Hier reicht nicht eine Abklärung durch den Hausarzt.

MfG,

Ulrichs
 
Danke Dr. Ulrichs!
Der Termin bei dem hiesigen Rheumatologen Prof. Schattenkirchner steht.

Es wurde noch ein Vitamin D Mangel festgestellt (10,3 µg/l), da glaube ich allerdings nicht, dass er im kausalen Zusammenhang mit den Symptomen steht, ist wahrscheinlich eher eine der Nebenwirkungen/Folgen der Chemotherapie, monatelangen Schonernährung und Sonnenmangels.
 
Danke für Ihre Hilfe! Bis vor kurzem wusste ich nicht einmal, das Rheumatologie einen eigenen Zweig in der Medizin darstellt und wäre gar nicht auf die Idee gekommen, dass ich Rheuma haben könnte. Mein Rheumatologe vermutete nach der Klinik, dass ich Myasthenia Gravis habe. Die Bluttests sind noch unterwegs. Ich habe "mutwillig" aus den Resten, die ich daheim hatte, Kortison probiert und es bewirkte Wunder. Mein Hausarzt verschrieb mir dann noch welchen. Die Dosierung stimmt nicht, ich fühle mich nur halb so gut, wie ich mich während der Chemotherapie gefühlt habe, ist nur eine Zwischenlösung bis zum Eintreffen der Testergebnisse und dem Termin beim Rheumatologen. Anscheinend werde ich mich auf ein zwei Jahre lange Kortison oder Zytostatika einstellen müssen, die oft eine Menge Nebenwirkungen mit sich bringen. Wie geht man damit am besten um? Wie kann ich Nebenwirkungen vorbeugen oder Minimieren? Noch etwas ist mir im Verläufe der "Schmerzensjahre" aufgefallen. Immer wenn ich abgenommen habe, geschwächt durch Erkältung oder Fasten war, ging es meiner Atmung besser. Wäre vielleicht ein Heilfasten angebracht? Gibt es da Erfahrungen im Bereich der Rheumaerkrankungen? Wo könnte man sich dazu sinnvoll informieren?
 
Die Einstellung der Medikamente kann manchmal etwas langwierig sein, weil Wirkung und Nebenwirkungen erst spät auftreten können, und bei Nebenwirkungen muss dann entsprechend umgestellt werden. Ziel ist eine gute medikamentöse Entstellung bei möglichst wenigen Nebenwirkungen.
Fasten bzw. eine gute und richtige Ernährung sind immer wichtig. Bezüglich der Atmung sollte aber vielleicht noch einmal genauer nachgesehen werden. Bitte also diesen Befund dem behandelnden Arzt mitteilen!

MfG,

Ulrichs
 
Zwischenbericht:

Gegenwärtig wurde Kortison runtergefahren, weil unter hohen Sterioddosis die Antikörper alle unterhalb der Toleranzgrenzen geblieben sind. Dosisverringerung ist eine echte Strafe! Schmerzen und Schwäche wie noch nie, immerhin Cushing wieder weg. Nach den Tests wird man mich wieder behandeln. Die mögliche Diagnose spielt sich im neuro-muskulären Bereich ab. Mein Rheumatologe an der Uni (FBI LMU München) sucht in erster Linie anscheinend nach LEMS oder MG, weil die Syptomatik (inkl. Atemprobleme) anscheinend ziemlich gut passt.

Ich ernähre mich unabhängig von Wehwehchen schon immer ziemlich gesund, viel Obst und Gemüse, wenig (glutenfreies) Getreide und Milchprodukte, Fleisch und Fisch in Maßen, selten Kaffee, kein Alkohol, rauche auch nicht. Ich habe eine kleine Liste mit vermeintlich entzündungshemmenden Lebensmitteln zusammengesucht, die nun verstärkt im Speiseplan berücksichtigt werden: Ingwer, Kurkuma, Ananas, Sellerie, Brennessel. Bis auf Brennessel schmecken sie mir gut. Bin gespannt, ob sie auch ohne entsprechende Überzeugung entzündungshemmend wirken.
 
Vermeintlich entzündungshemmende Lebensmittel schaden jedenfalls nicht...
Die weitere Suche ist bei den Rheumatologen in München in den besten Händen.

MfG,

Ulrichs
 
Der nächste Arzttermin in den besten Händen ist erst in einem Monat... Die vermeintlich entzündungshemmende und leckeren Lebensmittel sind inzwischen ein festes Bestandteil der Ernährung. Ein Wundermittel ist auch dazu gekommen, Schwarzkümmelöl, unwahrscheinlich, dass es schadet. :-)

Nach einiger Suche hat man in meinem Blut massiv Kaliumkanalantikörper (VGKC) gefunden. Ich habe ein wenig recherchiert und gefunden, dass dies wohl bei vorhandener und entsprechender Klinik Neuromyotonie (Isaac-Syndrom), limbische Enzephalitis oder ne Mischung aus beiden (Morvan-Syndrom) bedeuten soll. Wenn man mich fragt, so habe ich neben der Myalgie in der letzten Zeit einiges an "Verblödung" etc. festgestellt, also würde ich zu Mischversion tendieren.

Mein Arzt (der neuromuskuläre Rheumatologe) meinte am Telefon, die Behandlung würde aus hochdosierten Steroiden oder IG bestehen, er würde die Steroide für ca. 2 Monate vorschlagen. Dazu hätte ich eine Frage, die sich durch die Literaturrecherche nicht so einfach beantworten lässt. Wie, nach welchen Kriterien, entscheidet man, welche Art der Immunsupression die richtige ist? Ich finde, dass die Chemotherapie bei mir wesentlich besser wirkte, als Cortison, da die Chemo alle Symptome komplett und für eine Weile nachhaltig aufgehoben hat, während Cortisoneinnahme diese nur etwas abmilderte. Gibt es keine "mildere" Version der Chemotherapeutika, die man bei Rheuma einsetzen könnte?

Während der Chemo bekam ich ebenfalls Corison (als Chemovorbereitung i.v. und als Tinnitustherapie i.v., also insgesamt ziemlich viel). Warum hatte ich davon nicht andeutungsweise Cushing, aber während der Rheumabehandlung mit Prednisolon p.o. schon?

Wären Chemotherapeutica oder andere Zytostatica bei den paraneoplastischen Syndromen nicht ohnehin sinnvoll, da sie zusätzlich dem möglichen Krebsrezidiv entgegen wirken?
 
Welche Basismedikation (Chemotherapie am besten wirkt, muss meistens in langwierigen Einsätzen verschiedener Medikamente ausprobiert werden. Alternativ zu den Basismedikamenten können Antikörper (Immunglobuline) eingesetzt werden, sog. Biologicals. Das ist aufwendiger, aber sie werden in der Regel gut vertragen.
Steroide werden zumeist eingesetzt, um kurzfristig eine Entzündungshemmung zu bewirken. Sie sollen mittelfristig durch ein gut wirkendes Basismedikament abgelöst werden. Eine langfristige Einnahme von Steroiden sollte vermieden werden wegen der NW (wie z.B. Cushing). Wann diese wie auftreten, kann sehr unterschiedlich ausfallen.

MfG,

Ulrichs
 
Wie viel Hoffnung darf ich realistischerweise auf die Regeneration der bereits bestehenden "Verluste" hegen?
 
Bei gut eingestellter Basismedikation sollte eine normale Belastbarkeit wieder möglich sein. Welche Verluste sind sonst noch gemeint?

MfG,

Ulrichs
 
Die Verluste setzen sich bei mir aus der peripheren (Krämpfe, Schmerzen, permanenter Hypertonus der Muskulatur) und der limbischen Problematik. Die Letztere macht mir wesentlich mehr Sorgen. Mein Gedächtnis hat stark nachgelassen, insbesondere Kurzzeitgedächtnis, Stimmung und Laune, Antrieb, Willensstärke, Koordination, Konzentration alles geht dem Bach herunter. Mein IQ ist sicher um 40-50 Punkte gesunken.

Was ich wirklich problematisch finde, dass die Verschlimmerung in den letzten Monaten wesentlich schneller geworden ist. Sport geht inzwischen überhaupt nicht. Lesen fällt mir ziemlich schwer.

Aktuelle Medikation, bestehend aus Azatioprin und bissel Kortison, bringt leider exakt gar nichts. Mein Arzt, dem ich unendlich dankbar für Diagnose bin, macht sich große Sorgen um die Nebenwirkungen stärkerer Medis. Ich kann das gut nachvollziehen, allerdings halte ich 15-20 Jahre mit funktionierendem Gehirn und Körper für wesentlich wertvoller, als weitere 40-50 Jahre als eine dumme, mies gelaunte, fette, auf den Rollstuhl angewiesene, dafür aber mit gesunden Nieren und Leber ausgestattete, Bürde für die Angehörigen. Ich bin am Überlegen, ob ein Arzt mit mehr Mut zur agressiveren Behandlung nicht besser für mich wäre.
 
Im ersten Satz fehlt ein Wort:
Die Verluste setzen sich bei mir aus der peripheren (Krämpfe, Schmerzen, permanenter Hypertonus der Muskulatur) und der limbischen Problematik zusammen.
 
Die Verluste bzw. geschilderten Nebenwirkungen sollten mit dem behandelnden Arzt besprochen werden. Ein Wechsle kann immer noch erfolgen, wenn er hierauf nicht eingehen sollte. Die Beschwerden rechtfertigen jedenfalls ein Überdenken der aktuellen Medikation.

MfG,

Ulrichs
 
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