Chemotherapie bei 1-Jähriger

[Hustelinchen29]

Hallo, meine kleine Tochter ist 14 Monate "alt". Wegen einer Myofibromatose (gutartiger Tumor aus Muskelzellen), der schlecht zu operieren ist (Nähe Wirbelsäule), bekommt sie seit letzter Woche eine "leichte" Chemotherapie (VAC). Nun die Fragen:
Wie verkraftet ein so kleines Kind eine solche Therapie? Wie sind die Nebenwirkungen und Spätfolgen? Unsere Ärzte haben uns natürlich aufgeklärt, aber mehrere Meinungen und vor allem Erfahrungen sind ja immer besser. Außerdem suche ich Infos über die Myofibromatose, da es selbst im Internet kaum etwas dazu gibt: Besten Dank schonmal!

 

[Dr.Hennesser]

RE: Chemotherapie bei 1-Jähriger

Gerade weil Sie Erfahrung ansprechen: Die Kinder-Onkologie ist ein eigenständiges Fach und die infantile Myofibromatose ist eine Erkrankung der Kinderheilkunde: Ich persönlich habe keine Erfahrung mit der Chemotherapie der Myofibromatose bei Kleinkindern und möchte in diesem Forum nur Aussagen machen, die fundiert sind. Daher bitte ich Sie, sich an einen Kinder-Onkologen zu wenden.

 

[mamamaria]

RE: Chemotherapie bei 1-Jähriger

AUch ich hab keine Erfahrung mit Eurer Krankheit-aber vielleicht kann Euch das Kindernetzwerk Aschaffenburg weiterhelfen.Auch ich hab da für die Krankheit meiner Tochter -die extrem selten ist,-andere Betroffene gefunden! Musst mal bei Google suchen! Ich wünsche Euch in jedem Fall alles Gute!

 

[Usagi]

RE: Chemotherapie bei 1-Jähriger

Also ich selber bin von dieser krankheit betroffen
heute bin ich 22 jahre alt und habe hin und wieder immer noch kleine knoten
aber sonst kann ich nicht sagen das ich irgentwo noch größere tumore habe was
zum teil auch daran liegt das ich es schon lange nicht mehr kontrolieren lasse.
Ich habe als kind sehr viel zeit in krankenhäusern verbracht hatte toumore im ohr (dadurch bin ich taub auf dem linken ohr) im rachen, in den nasennebenhölen der
sich durch eine fiebererkrankung gelöst hat und ich somit aus mund und nase geblutet habe ^^' und noch einige weiter was doch zum erwähnen zu lange dauern würde ^^
aber man hat nie eine Chemotherapie bei mir gemacht.
wenn fragen sind kan man auch gern ne e-mail an
[email protected] schreiben ^^