• Dr. Frauke HölleringOb Orgasmus, Stellungen beim Sex oder Selbstbefriedigung: Haben Sie Fragen zur Sexualität? In unserem expertenbetreuten Forum Sexualität können Sie sich ganz anonym über die schönste Nebensache der Welt austauschen. Unsere Expertin Dr. med. Frauke Gehring steht Ihnen – für eine begrenzte Anzahl von Fragen – gerne zur Seite. Die Allgemeinärztin arbeitet in einer Gemeinschaftspraxis in Arnsberg mit Schwerpunkt Psychosomatik und Sexualmedizin und ist zudem als Referentin und Moderatorin für zahlreiche medizinische Themen im Print-, TV- und Internetbereich tätig.

Blasenextrophie / Blasenekstrophie

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Hey ich heiße Johanna und bin 14 Jahre alt. Ich wurde mit einer Blasenextrophie geboren und bekam mit circa 2 Jahren ein Mitrofanoff stoma. Ich muss mich mehrmals täglich kathederisieren habe aber das Problem mit der Inkontinenz über Tag oder über Nacht nicht, sonder habe sogar eine sehr starke Blase. In Foren hört man oft von Menschen die nachts Inkontinent sind, aber nur selten bis gar nicht hört man von Leuten mit dem Mitrofanoff stoma, also wollte ich einfach mal nach fragen wer ein mitrofanoff stoma hat und wie der jenige so klar kommt. Ich gehe jetzt in die 8 Klasse eines Gymnasiums und nur meine engsten Freunde wissen über eine mein Problem bescheid. In der Grundschule habe ich es der gesamten Klasse gesagt, jedoch bezweifle ich, dass sie es da schon richtig einordnen konnten. Lg Jojo0014
 
Hallo wie hast du das in der Grundschule gemacht? Selber? Oder hat jemand dir geholfen? Mein Sohn soll auch Mitrofanoff stoma.bekommen er ist jetzt 5. ich habe aber bedenken ob er es selber nächstes Jahr in der Schule Schaft sich zu Kathederisieren . Aber so würde er keine Einlagen benutzen und wäre trocken . Wie oft Must du dich Kathederisieren ?
 
Hallo Stefan,

das was du schreibst kann ich unheimlich gut nachvollziehen. Ich wurde auch mit Blasenekstrophie geboren. Bei mir wurde im Alter von 5 Jahren eine Harnleiter-Darmimplantation vorgenommen. Das ist eine OP, die heutzutage als sog. Mainz-Pouch II bezeichnet wird. Fast identisch kann ich Deine Empfindungen, das Thema Sex beteffend nachvollziehen. Die gleichen Gefühle, fast das Gleiche erlebt habe ich auch. Allerdings vor fast 40 Jahren. Ich bin 56 Jahre alt Stefan, und lebe schon mein gesamtes Leben mit der Ekstrophie. Die schwierigste Zeit war die in der Du jetzt bist. Ich habe mich auch verliebt und wusste nicht, wie ich damit umgehen soll. Ich habe mich zu mehr als Küssen nie getraut, genau wie Du. Ich kann Deine Gefühle äußerst gut nachvollziehen.
Im Alter von 30 Jahren habe ich mich zu einer plastischen Operation entschlossen im Universitätsklinikum Mainz. Diese OP war sehr erfolgreich.
Die Harnleiter-Darmimplantation wurde dabei nicht korrigiert, aber meine sexuelle Situation war danach eine völlig Andere! Ich bin seit nunmehr 18 Jahren glücklich verheiratet. Kinder waren leider nicht möglich.
Stefan, es gibt Möglichkeiten! Lass sie Dir von Ärzten erklären und, das möchte ich Dir raten, schöpfe alles medizinische Potential aus.

Du kannst jederzeit mit mir Kontakt aufnehmen hier über das Forum. Wenn Du Fragen an mich hast, stelle sie. Ich beantworte jede Frage von Dir!

LG Klaus
 
Ich werde vielleicht einen Urologen kontaktieren, mir wurde jedoch bereits gesagt, dass ich für eventuell weitere Operationen erst ausgewachsen sein sollte, also mindestens 18.

BrighterLights, das ist schon ziemlich privat. Die Bilder die man über Google sieht, sind die von Neugeborenen und davon kann ich nicht berichten, da ich es natürlich nicht mehr weiß. Auch die Eingriffe bis zum heutigen Tag waren so viele an der Zahl, dass ich keinen genauen Überblick mehr habe. Für mehr Infos kannst du mir gerne eine PN schreiben und ich überleg mir ob ich auf die Frage antworten will.
 
Hallo Kotek. Zu deinen Fragen: Bis zur 3 Klasse ist meines Wissens nach meine Mutter einmal oder evtl.zweimal in die Schule gekommen und hat mir geholfen,dadurch war es auch schwer es lange zu verheimlichen. In der 3 Klasse wurde es mir zu peinlich und ich habe mit der Hilfe meiner Mutter gelernt mich selbst zu Käthe de riesige den. Zur zweiten Frage: Ich muss mich ca. 4 mal täglich Kathederisieren, vielleicht auch öfter wenn ich viel trinke oder Obst esse. Ich hoffe ich konnten helfen, ich beantworte gerne fragen.
 
Ich kann mich da meiner Vorposterin nur anschließen. Wenn du im Bekannten- oder Verwandtenkreis niemanden findest, mit dem du über deine Sorgen sprechen kannst ist auf jeden Fall ein Arzt die richtige Anlaufstelle. Auch wenn es zunächst befremdlich wirkt, mit einem mehr oder weniger Fremden über ein solch sensibles Thema zu sprechen sind die Ärzte doch verständnisvoll für die Probleme und Sorgen ihrer Patienten. Abgesehen davon sind diese auch an die Schweigepflicht gebunden falls du dir darüber Sorgen machst. Du wirst sehen, wenn du mit jemandem über deine Sorgen und vor allem über die fachlichen Fragen reden konntest wird es dir schon besser gehen.
 
Hallo Arighis, hallo zusammen

ich leide auch an Blasekstrophie. Ich kann hier die Betroffenen sehr gut verstehen. Es ist eine sehr schwierige Situation, in der wir uns befinden.
Ich bin nun 32 Jahre alt und musste mich früher, auch heute noch vor meinen Mitmenschen verstecken. Als ich 14 Jahre alt war wurde mir in einer sehr großen Operation mein Penis von innen nach aussen geholt. Seitdem bin ich leider inkontinent und habe eine sehr kleinen und abstrakten Penis.
Trotz dieser Situation habe ich nie Probleme mit Frauen gehabt. Sie waren alle immer sehr liebevoll und gaben mir nie das Gefühl kein Mann zu sein. Trotzdem fällt es mir schwer mit der Situation zurecht zu kommen und ich sehen mich nach einer Verbesserung.
@Arighis, Dein Beitrag hat mich sehr interessiert. Kannst Du mir sagen, was bei Deiner Operation gemacht wurde. Hattest Du schon ein Genital, dass nur optisch aufbereitet wurde, oder einen kompletten Penisaufbau, oder,....
Ich wäre Dir für eine Antwort sehr dankbar.
 
Hey Leute, endlich bin ich auf diese Seite hier gestoßen... mein lebensgefährte (30) kam mit einer blasenextrophie zur Welt. mich hat das nie gestört, weil ich mir denke, hätte er das nicht, dann wäre er nicht der Mann in den ich mich verliebt habe. allerdings fühle ich mich mit dem Thema blasenextrophie oft alleine gelassen, weils halt kein wirklichen Ansprechpartner gibt, und er mir meine fragen auch nicht beantworten kann. jetzt mal ne frage, haben andere auch eine hochgradige latexallergie? ich meine, die könnte sich durch die vielen op's entwickelt haben.... wie geht ihr mit der inkontinenz um? manchmal braucht es wochenlang nix, und dann wäre ist es jeden zweiten Tag, woran liegt das? benutzt jemand von euch auch den nasenspray, damit man nicht aufs Klo muss? was bei ihm momentan ganz schlimm ist, sind blasenkrämpfe die hat er grad total oft... woher kann das kommen? wäre toll wenn mir jemand weiterhelfen kann. grüße
 
Hey Leute endlich bin ich auf diese Seite hier gestoßen . mein lebensgefährte (30) kam auch mit einer blasenextrophie zur Welt. oft fühle ich mich mit dem Thema blasenextrophie ziemlich alleine. da sich mir fragen stellen, die mein lebensgefährte nicht beantworten kann. ich frage mich obs einigen hier ähnlich geht. mein lebensgefährte ist hochgradig latexallergisch. ich denke, dass das mit den vielen op's zusammenhängt. hat jemand von euch ne ähnliche Allergie? hat einer von euch auch blasenkrämpfe? er hat das zur Zeit ziemlich oft und ich frage mich warum. wie ist das bei euch mit der inkontinenz? oft braucht es wochenlang nix, aber dann is es bald jeden zweiten Tag, es geht oft auch durch den matrazenschoner durch. an was liegt das? wäre schön wenn mir jemand weiterhelfen kann
 
Hey Leute endlich bin ich auf diese Seite hier gestoßen . mein lebensgefährte (30) kam auch mit einer blasenextrophie zur Welt. oft fühle ich mich mit dem Thema blasenextrophie ziemlich alleine. da sich mir fragen stellen, die mein lebensgefährte nicht beantworten kann. ich frage mich obs einigen hier ähnlich geht. mein lebensgefährte ist hochgradig latexallergisch. ich denke, dass das mit den vielen op's zusammenhängt. hat jemand von euch ne ähnliche Allergie? hat einer von euch auch blasenkrämpfe? er hat das zur Zeit ziemlich oft und ich frage mich warum. wie ist das bei euch mit der inkontinenz? oft braucht es wochenlang nix, aber dann is es bald jeden zweiten Tag, es geht oft auch durch den matrazenschoner durch. an was liegt das? wäre schön wenn mir jemand weiterhelfen kann
 
Hi ich heisse Torsten bin vor 35Jahren mit ner Blasenspalte auf de Welt gekommen damals noch in der DDR. Damals haben sie dann meine Harnleiter in den Darm verpflanzt wo sie vorher ne künstliche Blase im Darm angelegt haben. Seit dem ist der Urin mit Stuhl vermischt und geht über den After raus. Das System haben sie dann vor acht Jahren meiner Größe angepasst hieß dann Mainz Pouch2. Mit der Inkontinez bin ich immer gut zurecht klar gekommen Tagsüber konnte ich ihn gut über meinen Schließmuskel kontrollieren und Nachts war e och sowenig das ich mich getraut hab ohne Sicherheitsvorkehrungen( Betteinlagen oder Einlagen für den Slip) bei Fremden zu schlafen.
 
Hallo leute bin w (20) und bin auch mit einer blasenekstrophie geboren. Meine frage an die mädels die das auch haben wie geht es euch habt ihr auch ein katheder? Und wie ist das leben mit eurempartner zb beim geschlechrsverk.? Habt ihr da welche probl. ? Und wisst ihr ob die Krankheit Blasenekstrophie vererbbar ist ? Kann das auch das kind bekommen?
 
Ich bin auch betroffen, und habe natürlich auch Probleme mit der Optik. Operiert wurde ich in den 60er Jahren als kleines Kind. Das musste vielfach revidiert werden aber ich lebe heute als Arzt und habe es schon irgendwie geschafft.
Die Sexualität war immer ein Problem wegen der mangelnden Optik... Aber lass dich davon nicht frustrieren! Wenn ein Mädechen oder eine Frau dich mag wird sie damit relativ locker umgehen. (Ansonsten kannst du sie eh vergessen!) Ich hatte verschiedene Frauen, bin seit 25 Jahren glücklich verheiratet und habe 2 Kinder, Also es ist möglich und man muss die richtige finden was auch sicher manchmal ein Zufall sein kann! Aber gib nicht auf! Alle sagten für Arzt bist du zu blöd... Ich habe eine erfolgreiche Praxis und verdiene damit mein Geld! Alle sagten du kannst nicht schwimmen... mein Vater hat es mir beigebracht und ich kann schwimmen und habe keine Angst vor Wasser. Mach das wo alle sagen du kannst es nicht! Das habe ich auch gemacht und ich habe nur gute Gefühle außer den Komplexen aus den Hänseleien als Kind......
 
elllennna said:
Hallo leute bin w (20) und bin auch mit einer blasenekstrophie geboren. Meine frage an die mädels die das auch haben wie geht es euch habt ihr auch ein katheder? Und wie ist das leben mit eurempartner zb beim geschlechrsverk.? Habt ihr da welche probl. ? Und wisst ihr ob die Krankheit Blasenekstrophie vererbbar ist ? Kann das auch das kind bekommen?
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Es gibt mittlerweile Hinweise darauf, dass es vererbbar ist. Uniklinik Bonn hat da einige Forschungen mit dem Erbgut gemacht. Daher mal PD Dr. Reutter (Uni Bonn) kontaktieren
 
Hey an alle:rolleyes:
ich hoffe, dass hier noch welche lesen. Ich habe auch eine BE bin weiblich und fast 35.
Anzahl der Op s müsste über 30 jetzt sein. Ich hab einen MZ Pouch II der mich mal mehr mal weniger ärgert ...Optik ist naja wie bei uns allen verbesserungswürdig.... Ich suche Menschen mit gleicher Herausforderung
 
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