Bindehaut-B-Zelllymphom

[Zabia]

Bei meinem Lebensgefährten wurde obiges seltenes Lymphom festgestellt. Außerdem beim Staging (PET)ein Lymphknotenbefall rechts unter dem Unterkiefer und rechts unter dem Ohrläppchen eine Ohrspeicheldrüse bzw. ein Lymphknoten mit Fragezeichen. Knochenstanze negativ. Blutbild erscheint mir alles im Normbereich.. Wir fragen uns nun, welche Therapie sollen wir machen. Der Strahlenarzt will bis zum Thorax bestrahlen, weil möglicherweise Lymphknoten noch nicht im PET erscheinen, aber schon befallen sein können. Das allergrößte Problem ist die Bestrahlung direkt neben dem Auge, weil dort ein Gewächs beseitigt wurde. Dadurch käme es zum Grauen Star, außerdem zu Mundtrockenheit, Augentrockenheit, Geschmacksverlust (reversibel?).
Chemotherapie soll angeblich nicht helfen. Da hätte mein Freund große Vorbehalte wegen beefürchteter Impotenz, und wegen anderer Nebenwirkungen, die wir aber eigentlich gar nicht kennen.
Die dritte Möglichkeit wäre eine Entfernung der befallenen Lymphknoten. Die Ärzte meinen aber, das wäre sinnlos. Warum werden dann bei Brustkrebs z.B. Lymphknoten entfernt?
Die letzte Möglichkeit wäre, gar nichts zu tun, und in regelmäßigen Abständen zu untersuchen. Was passiert dann etwa? Wie sind die Überlebenschancen?
Mein Lebensgefährte ist 46 Jahre alt und ansonsten in sehr guter Verfassung. Keinerlei Symptome. Das B-Zelllymphom wurde in einem Labor in Wien (A) bestimmt. Anscheinend ist das für Ärzte in Österreich etwas sehr seltenes: "Da müssen wir erst nachlesen"
Können Sie uns bitte genauere Auskunft geben, oder weiterführende Links (auch in Englisch) anführen?

 

[Zabia]

RE: Bindehaut-B-Zelllymphom

Genau heißt es follikuläres Lymphom Grad 1 bis 2 nach WHO mit einer Proliferationsrate (MiB1), die fokal etwa 35% beträgt (Pathologie Wien), bezieht sich auf die Gewebeprobe des Tumors neben dem Auge: "im Bindegewebe von rechts Infiltration durch B-Zelllymphom."

 

[Prof. Wust]

RE: Bindehaut-B-Zelllymphom

Offenbar handelt es sich um ein Non-Hodgkin-Lymphom (niedriger Malignitätsgrad). Ausgangs-punkt ist das Auge (Bindehaut). Bei diesen Tumorerkrankungen sind Chemo- oder Radiotherapie oder kombinierte Verfahren möglich. Im Einzelfall ist die Entscheidung für die bestmögliche Therapie nicht ganz einfach, und es ist nicht möglich, hier mit unvollständigen Informationen eine Empfehlung abzugeben. Nur soviel: bei einem niedrigen Malignitätsgrad wäre die lokale Strahlentherapie eine Möglichkeit. Es wäre aber auch eine mehr abwartende Strategie denkbar mit einer milden Chenmotherapie. Die Einholung einer weiteren Meinung ist sicher sinnvoll – aber versuchen Sie den histologischen Befund genauer zu erhalten. Informieren Sie sich über das Kompetenznetzwerk Lymphomerkrankungen www.kompetenznetz-lymphome.de.

 

[Zabia]

RE: Bindehaut-B-Zelllymphom

Ich möchte Ihnen Hr. Dr. Wust nochmaeinen Zwischenbericht abgeben und noch eine Frage stellen.
Mein Lebenspartner hatte sich zur Strahlentherapie entschlossen. Es wuren 36 Gray beschlossen. Nach 16 Bestrahlungen wurde nach einer Untersuchung die Therapie beendet. Außerdem hat sich mein Partner daran erinnert, daß er den vergrößerten Lymphknoten schon sicher mehr als 2 Jahre hatte (unbehandelt). Mein Partner hat jetzt, ca. 1 Monat danach, verminderten Speichel, er ist aber ebenso wie die Ärzte erstaunt, daß er überhaupt noch Speichel hat. DIe Ärzte meinen, solche Spätfolge ist selten, aber es bestehen gute Heilingschancen. Der Geruchssinn hat entweder nicht gelitten, oder meinem Partner ist es nicht aufgefallen. Wichtig war ihm jedenfalls shr der Geschmack. Der war für ca. vier bis sechs Wochen stark vermindert, kurz ganz weg. Auch hatte er für etwa drei Wochen einen sauren Geschmack im Mund, von den irritierten Nerven. Das war sehr unangenehm und führte zum Brechreiz. In der Zeit hat mein Partner bis zu einem halben kg Schwarzbrot gegessen, das half etwas. Inzwischen ist das weg. Der Geschmack besserte sich anfangs kaum wahrnehmbar und dann rapide. Er meinte, am Freitag bei der Nachuntersuchung, er hätte wieder ca. 80% des vollen Geschmackes. Sein Auge könnte noch Grauen Star entwickeln, wir denken aber, es könnte uns erspart bleiben. Alles in allem haben wir uns die Strahlentherapie unendlich schlimmer vorgestellt. maßgeblich dazu beigetragen hat die kühle abrupte Art des Strahlenarztes, der viele Spätfolgen als unausweichlich und irreversibel dargestellt hatte. Viele davon sind nicht eingetroffen.

Meine Frage: Jetzt, wo es sehr gut aussieht, kommt natürllich die Frageg: wie lange. Anders ausgedrückt: Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, daß ein Rezidiv kommt, ist sie wirklich bei ca. 40%? Und wenn es kommt, ist es eher wieder ein niedrigmalignes, oder eher ein hochmalignes, oder kann man das gar nicht sagen?
Ich möchte wissen, ob da ein kausaler Zusammenhang besteht.
Und gibt es im Blutbild einen Erkennungswert, den man besonders beachten muß? Ich versuche die Befunde zu bekommen. Ich vertrau dem Hausarzt nicht mehr, seit er meinem Partner nach Untersuchung des Geschwürs (Lymphoms) ein Antibiotika verschrieben hatte.
Ich schreib auch deshalb so ausführlich, weil ich weiß, das neue Patienten froh über jede Information sind, die sie kriegen, wenn das zutrifft, möcht ich zukünftigen oder anderen Betroffenen auch das Glück wünschen, daß wir hatten.
Nochmals danke, Herr Dr. Wust.

 

[Zabia]

RE: Bindehaut-B-Zelllymphom

Möcht mich hier nochmals bedanken, für die doch in schweren Zeiten wichtige und heilsame Unterstützung! Mein Partner hat inzwischen die 2. Kontrolluntersuchung hinter sich. Alles im ggrünen Bereich! Die ienzige Nebenwirkung der Bestrahlung ist ein doch noch etwas verminderter Speichelfluss.