• Was sollte man bei Rheuma essen? Welche Symptome sind typisch? Und was versteht man eigentlich unter einem Rheumaschub? In unserem Forum Rheuma können Sie sich mit Betroffenen austauschen, über Ihre Erfahrungen berichten und Tipps geben.

Anakinra

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maja216

Guest
hallo, meine Freundin hat leider nicht die Möglichkeit das Internet zu nutzen und deshalb tue ich es für sie und habe durch Zufall die Seite gefunden.

Meine Freundin Sabine (37) aus Berlin, leidet an dem Sjoeren-Syndrom mit ZNS Beteidigung. Sie hat in diesem Jahr an einer Testung des Medikamentes Anakinra, an der Berliner Charitè teilgenommen.
In der Thearpie stellte sich herraus, das es ihr durch die Injektion des Medikamentes sehr viel besser ging. Nunist die Studie zu Ende und Sie ihr geht es ohne dem Medikament wieder sehr viel schlechter.
Sie würde sich gerne die Injektionen verschreiben lassen, aber die Krankenkasse hält ihr das Medikament vor. Sie sind der Ansicht das es nur für Patienten mit rheumatoider Arthritis zugelassen ist. Sie müßte wieder ihre alte Therapie machen ( Plasmaphrerese).
So, nun frage ich mich, warum wehrt sich die Krankenkasse dagegen, Medikamente an Patienten zu verschreiben, wenn es ihnen dadurch viel besser geht und sie sich dadurch schmerzfreier Bewegen können.
Nach Auskunft der Apotheke und ihres Arztes, könnte Sie sich das Medikament verschreiben lassen und würde es auch bekommen, nur die Krankenkasse wehrt sich dagegen.
Vielleicht kann mir jemand schreiben, der eventuell auch diese Erfahrung gemacht hat und uns eine Rat geben.

Meine E-Mail Adresse: [email protected]

vielen dank im vorraus

petra
 
RE: Anakinra

Hallo maja,

geh doch mal auf die Seite www.rheuma-online.de und dort ins Forum. rheuma-online ist die umfassendste und am besten besuchte Rheuma-Seite im deutschsprachigen Raum. Es gibt dort auch etliche Leute mit einer Kollagenose.

Leider kann ich Dir ansonsten nicht weiterhelfen, da ich cP-artige Psoriasisarthritis habe und in Österreich zu Hause bin.

Liebe Grüße von
Monsti
 
RE: Anakinra

Hallo

Korrektur! Ich fand in meinem klinischen Wörterbuch nur der Name Sjögren-Syndrom. Fehler? Oder?
Gruss Cornelia
 
RE: Anakinra

Hi Cornelia,

el Vertippo, ist doch wurscht, wissen wir doch, was gemeint ist, oder???

Grüßle von
Monsti
 
RE: Anakinra

Hallo Angie

Bitte hör mit Deiner Bessertuerei auf. Du willst immer alles besser wissen.
Und ich hab nicht Dir geschrieben, sondern Anakinra,oder?
 
RE: Anakinra

Öhm, leidest Du unter Minderwertigkeitskomplexen??? Und das Thema "Bessertuerei" lass ich jetzt besser unkommentiert stehen ...

Monsti
 
RE: Anakinra

Nein, damit habe ich überhaupt kein Problem.:-), ätsch. Bitte fange einfach mal bei Dir an. Nur immer bei anderen herumzustochern ist einfacher, als einmal bei sich anzufangen.
Gruss Cornelia
 
RE: Anakinra

Leute Leute........das Forum ist nicht dafür da um sich anzugiften.
Schreibt doch bitte was zu den Beiträgen.
 
RE: Anakinra

Hallo MOnsti

danke für dein Hinweis......werde ich mir mal ansehen.


Schönes WE aus Berlin

Gruß Petra
 
RE: Anakinra

Hallo maja,

mehr, als ich schon ganz oben gesagt hatte, ist leider nicht drin. Ich habe halt eine andere rheumatische Erkrankung. Kann Dir eben nur rheuma-online empfehlen, ich kenne bezüglich rheumatischer Erkrankungen keine bessere Adresse. Wühl Dich durch "Rheuma von A-Z" auf der Hauptseite und geh ins Forum, wo Du über die Suche auch viele Beiträge zu Deinem Problem finden wirst. Ansonsten kannst Du bei einer klaren Fragestellung im Forum mit zahlreichen Antworten innerhalb kurzer Zeit rechnen.

Leider, leider kann ich Dir nix andere raten.

Liebe Grüße von
Monsti
 
RE: Anakinra

Das ist leider ein häufig zu beobchtendes Problem.
hier kann ich nur raten, sich an die Verantwortlichen der Studie zu wenden, damit eine Ausnahmeregelung oder ein Arrangement mit der Krankenkasse vereinbart werden kann.

MfG

Ulrichs
 
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