An Doris 1977
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Doris1977
Guest
RE: An Doris 1977
Hallo Kessi!
Sorry für die späte Antwort, bin gestern erst aus dem Spital entlassen worden. Hatte vorige Woche Freitag noch mit dem Neuro telefoniert und der meinte so bald wie nur möglich ins Spital, so kann es nicht weitergehen. Und so bin ich dann gleich am Montag zum Video EEG aufgenommen worden.
Das Pech, dass wir dabei hatten, dass abends öfters Stromunterbrechungen waren. Da nur die MTA das Gerät bedienen kann, wurden 3 Nächte nicht aufgezeichnet. Und die Notstromversorgung bekommen sie für dieses Gerät erst nächste Woche.
Trotzdem, es ist kaum zu glauben, grad zum richtigen Zeitpunkt hatte ich sooo viele Anfälle. Noch NIE hatte ich in 5 Tagen 10!!! Anfälle.
Jetzt muss ich 2 Wochen warten bis die Auswertung fertig ist, bzw. die Nachbesprechung.
Ich habe auch fast nur kleine Anfälle. Hie und da schwindelt sich schon ein GM ein. :-(
Klar nehme ich Medikamente dagegen, so könnt ich nicht leben, wenn ich so viele Anfälle hätte wie diese Woche. Naja bei mir muss im Schnitt alle 1,5 - 2 Jahre an der Dosis rumgeschraubt, oder wieder mal ein neues Medi her. Leider gibt es für mich fast gar nichts mehr, da ich nicht alles nehmen darf. Habe noch einige andere Krankengschichteln zusätzlich.
Hm, schwierig zu sagen wegen deinem Neffen. Ich denke mal, dass er geistig behindert ist, dass er alles erst so verzögert lernt....?
Welche Anfallsform hat er? Sinds einfach fokale Anfälle? Wenn ja, dann trau ich mich zu behauptet, dass die Lernverzögerung nicht von den Anfällen kommen.
Bekommt er schon Medikamente?
Bei mir wurde schon im Kindergarten mit 3 Jahren beobachtet, dass ich zeitweise zusammenzucke. Damals haben die Ärzte das ganze belächelt und gesagt, dass ist nichts. Die Diagnose Epilepsie wurde erst mit 16 Jahren gestellt, als ich den ersten großen Anfall hatte. Und da war zuerst die rede davon, dass es einmal war und noch zu "Gelegenheitsanfälle" zählt, aber nachdem sich die GM´s in den laufenden Jahren wiederholten, wurde ab dem 17. LJ mit Medikamenten begonnen. Seither habe gott sei dank nur mehr sehr selten GM´s. Im Mai war der letzte und das nach 2,5 Jahren. Traurig aber wahr. :-(
Kannst mich ruhig ausquetschen wennst noch was zur Epi wissen willst.
Liebe Grüße
Doris
Hallo Kessi!
Sorry für die späte Antwort, bin gestern erst aus dem Spital entlassen worden. Hatte vorige Woche Freitag noch mit dem Neuro telefoniert und der meinte so bald wie nur möglich ins Spital, so kann es nicht weitergehen. Und so bin ich dann gleich am Montag zum Video EEG aufgenommen worden.
Das Pech, dass wir dabei hatten, dass abends öfters Stromunterbrechungen waren. Da nur die MTA das Gerät bedienen kann, wurden 3 Nächte nicht aufgezeichnet. Und die Notstromversorgung bekommen sie für dieses Gerät erst nächste Woche.
Trotzdem, es ist kaum zu glauben, grad zum richtigen Zeitpunkt hatte ich sooo viele Anfälle. Noch NIE hatte ich in 5 Tagen 10!!! Anfälle.
Jetzt muss ich 2 Wochen warten bis die Auswertung fertig ist, bzw. die Nachbesprechung.
Ich habe auch fast nur kleine Anfälle. Hie und da schwindelt sich schon ein GM ein. :-(
Klar nehme ich Medikamente dagegen, so könnt ich nicht leben, wenn ich so viele Anfälle hätte wie diese Woche. Naja bei mir muss im Schnitt alle 1,5 - 2 Jahre an der Dosis rumgeschraubt, oder wieder mal ein neues Medi her. Leider gibt es für mich fast gar nichts mehr, da ich nicht alles nehmen darf. Habe noch einige andere Krankengschichteln zusätzlich.
Hm, schwierig zu sagen wegen deinem Neffen. Ich denke mal, dass er geistig behindert ist, dass er alles erst so verzögert lernt....?
Welche Anfallsform hat er? Sinds einfach fokale Anfälle? Wenn ja, dann trau ich mich zu behauptet, dass die Lernverzögerung nicht von den Anfällen kommen.
Bekommt er schon Medikamente?
Bei mir wurde schon im Kindergarten mit 3 Jahren beobachtet, dass ich zeitweise zusammenzucke. Damals haben die Ärzte das ganze belächelt und gesagt, dass ist nichts. Die Diagnose Epilepsie wurde erst mit 16 Jahren gestellt, als ich den ersten großen Anfall hatte. Und da war zuerst die rede davon, dass es einmal war und noch zu "Gelegenheitsanfälle" zählt, aber nachdem sich die GM´s in den laufenden Jahren wiederholten, wurde ab dem 17. LJ mit Medikamenten begonnen. Seither habe gott sei dank nur mehr sehr selten GM´s. Im Mai war der letzte und das nach 2,5 Jahren. Traurig aber wahr. :-(
Kannst mich ruhig ausquetschen wennst noch was zur Epi wissen willst.
Liebe Grüße
Doris
RE: An Doris 1977
Hallo Doris,
vielen Dank, daß Du mir geantwortet hast! Meint den Dein Arzt, daß die Erinnerungslücken von der Epi kommen? Ich hoffe, daß es dir bald besser geht!!!
Bei meinem Neffen- also Großneffen- sind die anfälle mit 1/2 Jahren erstmals aufgetreten, da war er noch völlig normal entwickelt. Meine Cousine hat gesagt es sind so "Verbeugungsanfälle- den Fachbegriff kenne ich leider nicht. Er reißt dann die Arme hoch und wirft den Kopf nach unten, glaube ich- also wie bei einer Verbeugung oder so... Die großen Anfälle sind zurückgegangen, jetzt hat er kleine Anfälle aber in letzter Zeit sehr viele über den Tag verteilt. Er nimmt Medikamente, doch nichts hat richtig gewirkt! Er hat alles ausprobiert, bis er jetzt bei 2 gelandet ist. Der Arzt und Leute, die sich damit auskennen sagen seine Zurückgebliebenheit käme von der Epi. diese Anfälle, ob die Medis da auch eine Rolle spielen weiß ich nicht, würden seine Entwicklung derart verhindern, daß das Gehirn und dessen Entwicklung nur ganz ganz langsam vorankommt. Es erschüttert mich leider immer wenn ich ihn sehe- so groß wie er ist- und er noch garnichts kann außer eben in so einem gesichertem Stuhl sitzen und gerade mal sein Fläschchen halten. Manchmal lacht er vor sich hin, doch er nimmt zu Aussenstehenden keinerlei Kontakt auf und kann auch nichts fixieren oder greifen. Wenn ich ihn anschaue und mit ihm rede dann guckt er immer weg, sein Kopf rutscht so zur Seite und das macht mich sehr ratlos und traurig. Nur zufällig bleibt sein Blick irgendwo ganz kurz hängen. Er fährt gerne in seinem Kinderwagen und sonst unternehmen die Eltern auch ganz viel, wie Schwimmen, Hängematte, Steh-oder Lauftrainer, Krankengymnastik etc. er hat auch eine Einzelfallhelferin und geht in einen integrativen Kindergarten. Die Eltern tun alles für ihn kümmern sich doll und lieben ihn von ganzem Herzen. Natürlich sind sie auch traurig und gestreßt, er wiegt viel und man muß ihn ja immer durch die Gegend tragen, füttern, na eben alles für ihn tun, da kommt nichts von selbst...
Ich hoffe so sehr, daß das noch wird mit dem Lernen, doch es sieht für mich schwierig aus. Die Ärzte scheinen da auch nicht helfen zu können- warum auch immer. Er wird gerade auf eine hohere Dosis gestellt, aber so richtig helfen die Medis eben nicht!
Es ist eine traurige Situation, doch die Hoffnung augeben wollen wir natürlich nicht!
Vielleicht hast Du noch eine Idee dazu? Kennst Du diese Art von Epi? Meine Cousine hat mir mal den Begriff genannt, den ich leider vergaß...Nun will ich sie aber auch nicht so direkt anrufen und fragen- trau mich nicht... Manchmal verabreden wir uns oder ich paß mal auf ihn abends auf... Ich wünschte, ich könnte helfen...
Liebe Doris, ich wünsche Dir gute Besserung und würde mich wiederum sehr über eine antwort freuen!
Alles Liebe
die
Kessi
Hallo Doris,
vielen Dank, daß Du mir geantwortet hast! Meint den Dein Arzt, daß die Erinnerungslücken von der Epi kommen? Ich hoffe, daß es dir bald besser geht!!!
Bei meinem Neffen- also Großneffen- sind die anfälle mit 1/2 Jahren erstmals aufgetreten, da war er noch völlig normal entwickelt. Meine Cousine hat gesagt es sind so "Verbeugungsanfälle- den Fachbegriff kenne ich leider nicht. Er reißt dann die Arme hoch und wirft den Kopf nach unten, glaube ich- also wie bei einer Verbeugung oder so... Die großen Anfälle sind zurückgegangen, jetzt hat er kleine Anfälle aber in letzter Zeit sehr viele über den Tag verteilt. Er nimmt Medikamente, doch nichts hat richtig gewirkt! Er hat alles ausprobiert, bis er jetzt bei 2 gelandet ist. Der Arzt und Leute, die sich damit auskennen sagen seine Zurückgebliebenheit käme von der Epi. diese Anfälle, ob die Medis da auch eine Rolle spielen weiß ich nicht, würden seine Entwicklung derart verhindern, daß das Gehirn und dessen Entwicklung nur ganz ganz langsam vorankommt. Es erschüttert mich leider immer wenn ich ihn sehe- so groß wie er ist- und er noch garnichts kann außer eben in so einem gesichertem Stuhl sitzen und gerade mal sein Fläschchen halten. Manchmal lacht er vor sich hin, doch er nimmt zu Aussenstehenden keinerlei Kontakt auf und kann auch nichts fixieren oder greifen. Wenn ich ihn anschaue und mit ihm rede dann guckt er immer weg, sein Kopf rutscht so zur Seite und das macht mich sehr ratlos und traurig. Nur zufällig bleibt sein Blick irgendwo ganz kurz hängen. Er fährt gerne in seinem Kinderwagen und sonst unternehmen die Eltern auch ganz viel, wie Schwimmen, Hängematte, Steh-oder Lauftrainer, Krankengymnastik etc. er hat auch eine Einzelfallhelferin und geht in einen integrativen Kindergarten. Die Eltern tun alles für ihn kümmern sich doll und lieben ihn von ganzem Herzen. Natürlich sind sie auch traurig und gestreßt, er wiegt viel und man muß ihn ja immer durch die Gegend tragen, füttern, na eben alles für ihn tun, da kommt nichts von selbst...
Ich hoffe so sehr, daß das noch wird mit dem Lernen, doch es sieht für mich schwierig aus. Die Ärzte scheinen da auch nicht helfen zu können- warum auch immer. Er wird gerade auf eine hohere Dosis gestellt, aber so richtig helfen die Medis eben nicht!
Es ist eine traurige Situation, doch die Hoffnung augeben wollen wir natürlich nicht!
Vielleicht hast Du noch eine Idee dazu? Kennst Du diese Art von Epi? Meine Cousine hat mir mal den Begriff genannt, den ich leider vergaß...Nun will ich sie aber auch nicht so direkt anrufen und fragen- trau mich nicht... Manchmal verabreden wir uns oder ich paß mal auf ihn abends auf... Ich wünschte, ich könnte helfen...
Liebe Doris, ich wünsche Dir gute Besserung und würde mich wiederum sehr über eine antwort freuen!
Alles Liebe
die
Kessi
D
Doris1977
Guest
RE: An Doris 1977
Hallo Kessi!
Ich weiß von mir selbst und auch Freundinnen die betroffen sind, dass Entwicklungsverzögerungen und Gedächtnisprobleme sehr wohl eine Nebenwirkung sein kein. Und dass die großen Anfälle bzw. das Lennox Gestaut Syndrom, auch zu Verzögerungen in der Entwicklung führen können.
Kennst du die HP Anfallskind.de? Die ist bezüglich Kleinkinder und Kinder sehr informativ.
Ja, wenn die Anfälle häufig bis sehr häufig auftreten zehren sie schon sehr und überhaupt so eine 24 Std. Überwachung 5 Tage lang mit max 30 Min. Pause ist anstrengender als jede stressige Woche. Zumindest find ich es belastender, könnt natürlich auch sein, weil ich sonst so aktiv bin. Hoffe nur dass wir die Untersuchung nicht nochmal wiederholen müssen. Noch bin ich ja im KS, aber das werd ich bald ändern, dennzu Hause will ich nicht rumsitzen und bis ich wieder mal brauchbar eingestellt bin, dauert es ja meist Monate. :-(
Weißt du wie die Medikamente heißen? Würd mich schon sehr interessieren? Werde mal nachschauen, ob ich eine passende Anfallsform finde. Habe da schon meine Hintertürln die mir schon öfter weitergeholfen haben. Bin auch sehr oft in einem Epi Forum dabei. Da kann man auch einiges rausnehmen. Klingt irgendwie nach autistischen Zügen, ist das möglich? Oder fremdelt er noch? Vielleicht doch geistige Defizite? Das kann ich dir als Laie natürlich nicht bestätigen, alles nur Dinge die mir grad so einfallen...
Find ich super dass die Eltern geschafft haben ihn in einen Kindergarten zu geben, hilft sicher auch ein wenig bei der Entwicklung. Natürlich abgesehen von dem Einsatz der Eltern.
Du wirst es nicht glauben aber ich bin in einer SHG der Kinder obwohl ich schon so "alt" bin, aber dort gefällt es mir einfach besser.
Liebe Grüße
Doris
Hallo Kessi!
Ich weiß von mir selbst und auch Freundinnen die betroffen sind, dass Entwicklungsverzögerungen und Gedächtnisprobleme sehr wohl eine Nebenwirkung sein kein. Und dass die großen Anfälle bzw. das Lennox Gestaut Syndrom, auch zu Verzögerungen in der Entwicklung führen können.
Kennst du die HP Anfallskind.de? Die ist bezüglich Kleinkinder und Kinder sehr informativ.
Ja, wenn die Anfälle häufig bis sehr häufig auftreten zehren sie schon sehr und überhaupt so eine 24 Std. Überwachung 5 Tage lang mit max 30 Min. Pause ist anstrengender als jede stressige Woche. Zumindest find ich es belastender, könnt natürlich auch sein, weil ich sonst so aktiv bin. Hoffe nur dass wir die Untersuchung nicht nochmal wiederholen müssen. Noch bin ich ja im KS, aber das werd ich bald ändern, dennzu Hause will ich nicht rumsitzen und bis ich wieder mal brauchbar eingestellt bin, dauert es ja meist Monate. :-(
Weißt du wie die Medikamente heißen? Würd mich schon sehr interessieren? Werde mal nachschauen, ob ich eine passende Anfallsform finde. Habe da schon meine Hintertürln die mir schon öfter weitergeholfen haben. Bin auch sehr oft in einem Epi Forum dabei. Da kann man auch einiges rausnehmen. Klingt irgendwie nach autistischen Zügen, ist das möglich? Oder fremdelt er noch? Vielleicht doch geistige Defizite? Das kann ich dir als Laie natürlich nicht bestätigen, alles nur Dinge die mir grad so einfallen...
Find ich super dass die Eltern geschafft haben ihn in einen Kindergarten zu geben, hilft sicher auch ein wenig bei der Entwicklung. Natürlich abgesehen von dem Einsatz der Eltern.
Du wirst es nicht glauben aber ich bin in einer SHG der Kinder obwohl ich schon so "alt" bin, aber dort gefällt es mir einfach besser.
Liebe Grüße
Doris
RE: An Doris 1977
Hallo Doris,
vielen Dank für Deine Antwort! Jetzt weiß cih was er hat: BNS-Epilepsi (Blitz-Nick-Salah) jetzt gehts schon zu Lennox über... Sie hatte vorhin angerufen und da habe ich sie gefragt. Sie teilte mir die frohe Botschaft mit, daß der Kleine seit 2 Wochen garkeine Anfälle mehr hat und jetzt auch Fortschritte mit den Bewegungen macht- am Sofa hochklettern- sich so halten können auf 2 Beinen! Das ist toll und er fing schon vorher bischen an aber mit der Anfallsfreiheit hat er jetzt viel mehr gelernt! Das deutet ja auch wieder darauf hin, daß diese Anfälle ihn stark in der Entwicklung hemmen... Ich hoffe so inständig, daß das jetzt so weitergeht!!! Ich hab ihr dann auch gleich diese Kindferseite genannt. Insofern hast Du uns schon sehr geholfen- sie will da mal reingucken und ich auch.
Due bist in einer Kinderselbsthilfegruppe wenn ich das richtig verstanden habe? Wie geht es denn diesen Kindern, gibts da auch so schlimme Fälle wie bei meinem Neffen oder können sich die Kinder ganz "normal" entwickeln? Ich kenne aus meiner Jugend ein Kind, daß auch Epi hatte, dieser war extrem wild und immer auf Trapp- kaum zu bremsen. Also normal war der nicht aber er kam zurecht- ging in eine Waldorfschule... Jetzt wohnt er im betreuten wohnen und hat auch ein Kind dort!
Wie hast Du Dich denn so entwickelt? Gabs da auch Schwierigkeiten oder ging das bei Dir besser und die Anfälle haben Dich nicht so beeinflußt? Das ist jetzt eine etwas intime Frage, die du auch nicht beantworten mußt! Doch ich will mal so bischen fragen, weil mir der kleine so leid tut und ich für mich und für ihn Hoffnung schöpfen will. Vielleicht kann er ja bald in eine normale Schule gehen und wird so wie jedes Kind- darum bete ich immer und weiß daß es jetzt eher wie ein Traum klingt, doch man soll ja die Hoffnung nie aufgeben!
Danke Doris, daß Du mir so lieb schreibst!!! Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!
Mit lieben Grüßen
die
Kessi
Hallo Doris,
vielen Dank für Deine Antwort! Jetzt weiß cih was er hat: BNS-Epilepsi (Blitz-Nick-Salah) jetzt gehts schon zu Lennox über... Sie hatte vorhin angerufen und da habe ich sie gefragt. Sie teilte mir die frohe Botschaft mit, daß der Kleine seit 2 Wochen garkeine Anfälle mehr hat und jetzt auch Fortschritte mit den Bewegungen macht- am Sofa hochklettern- sich so halten können auf 2 Beinen! Das ist toll und er fing schon vorher bischen an aber mit der Anfallsfreiheit hat er jetzt viel mehr gelernt! Das deutet ja auch wieder darauf hin, daß diese Anfälle ihn stark in der Entwicklung hemmen... Ich hoffe so inständig, daß das jetzt so weitergeht!!! Ich hab ihr dann auch gleich diese Kindferseite genannt. Insofern hast Du uns schon sehr geholfen- sie will da mal reingucken und ich auch.
Due bist in einer Kinderselbsthilfegruppe wenn ich das richtig verstanden habe? Wie geht es denn diesen Kindern, gibts da auch so schlimme Fälle wie bei meinem Neffen oder können sich die Kinder ganz "normal" entwickeln? Ich kenne aus meiner Jugend ein Kind, daß auch Epi hatte, dieser war extrem wild und immer auf Trapp- kaum zu bremsen. Also normal war der nicht aber er kam zurecht- ging in eine Waldorfschule... Jetzt wohnt er im betreuten wohnen und hat auch ein Kind dort!
Wie hast Du Dich denn so entwickelt? Gabs da auch Schwierigkeiten oder ging das bei Dir besser und die Anfälle haben Dich nicht so beeinflußt? Das ist jetzt eine etwas intime Frage, die du auch nicht beantworten mußt! Doch ich will mal so bischen fragen, weil mir der kleine so leid tut und ich für mich und für ihn Hoffnung schöpfen will. Vielleicht kann er ja bald in eine normale Schule gehen und wird so wie jedes Kind- darum bete ich immer und weiß daß es jetzt eher wie ein Traum klingt, doch man soll ja die Hoffnung nie aufgeben!
Danke Doris, daß Du mir so lieb schreibst!!! Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!
Mit lieben Grüßen
die
Kessi
D
Doris1977
Guest
RE: An Doris 1977
Hallo Kessi!
Ich hab gewußt, dass es eine Form mit dem Nicken gibt, aber glaubst mir wär eingefallen, dass es BNS heißt. :-(
Aber dass mit dem Lennox, da war ich richtig in der Annahme, dass es zu Entwicklungsverzögerungen kommt.
Wurde das jetzt erst diagnostiziert, dass es Richtung Lennox geht, oder wechselt die Anfallsform?
Lennox ist eine SEHR SCHWER einstellbare Epi Form. Kenne ein Mädchen dass das hat. Dabei gibt es wirklich nur sehr kleine Fortschritte und dann liegen wieder ziemlich große Pausen dazwischen bis wieder ein sichtbarer Erfolg bezüglich Entwicklung weitergeht. Also macht euch nicht zu viel Hoffnung das e s sooo weiter geht. Ich weiß, dass klingt jetzt vielleicht nicht gerade sehr aufbauend, aber vielleicht trägt meine kleine Vorwarnung etwas dazu bei.
Ja, ich bin in einer Kinder SHG. In der Gruppe gibts ca. 20 Familien mit jeweils 1 betroffenen Kind. Da ist ein Mädchen und ein Bub, dass das Lennox hat. (haben dauerhafte geistige Schäden). Und sonst könnt man sagen sind 70% entwicklungsverzögert und ungefähr 5 Kinder haben irreperable mehr oder weniger starke geistige Schäden. Also wie du siehst in unserer Gruppe gibt es alles. Und auch die verschiedensten Formen. Trotzdem taugts mir.
Das Mädchen mit dem Lennox geht ins HPZ (Heilpädagogische Zentrum). Vormittags "Schule" und dann ist sie im Internat. Natürlich ist das keine Schule im herkömmlichen Sinn, das geht ja gar nicht. Das Mädchen mit dem Lennox hat auch ständig den Drang davon zu laufen, der muss man ständig hinterher sein. Und überall hat sie ihre Finger drin. :-( Egal was es ist, aber das versteht sie einfach nicht, trotz ihren 11 Jahren. :-(
Oh, meine Entwicklung kann man mit einem "normalen" Epileptiker nicht vergleichen, denn das ist leider nicht alles das ich habe. :-( War auch entwicklungsverzögert, aber halt auf eine andere Weise. Nicht geistig, sondern körperlich, da mir als Säugling der Arm amputiert wurde. Von den Anfällen her war ich gar nicht verzögert, denn beimir wurden sie erst mit 16 J. diagnostiziert, obwohl sie schon seit dem ca. 3. LJ. habe. Und den 1. GM hatte ich mit 2 Wochen!!!!
Wie alt ist dein Neffe?
Welche Medikamente bekommt er? Lamictal, Topamax, Rivotril?????
LG
Doris
Hallo Kessi!
Ich hab gewußt, dass es eine Form mit dem Nicken gibt, aber glaubst mir wär eingefallen, dass es BNS heißt. :-(
Aber dass mit dem Lennox, da war ich richtig in der Annahme, dass es zu Entwicklungsverzögerungen kommt.
Wurde das jetzt erst diagnostiziert, dass es Richtung Lennox geht, oder wechselt die Anfallsform?
Lennox ist eine SEHR SCHWER einstellbare Epi Form. Kenne ein Mädchen dass das hat. Dabei gibt es wirklich nur sehr kleine Fortschritte und dann liegen wieder ziemlich große Pausen dazwischen bis wieder ein sichtbarer Erfolg bezüglich Entwicklung weitergeht. Also macht euch nicht zu viel Hoffnung das e s sooo weiter geht. Ich weiß, dass klingt jetzt vielleicht nicht gerade sehr aufbauend, aber vielleicht trägt meine kleine Vorwarnung etwas dazu bei.
Ja, ich bin in einer Kinder SHG. In der Gruppe gibts ca. 20 Familien mit jeweils 1 betroffenen Kind. Da ist ein Mädchen und ein Bub, dass das Lennox hat. (haben dauerhafte geistige Schäden). Und sonst könnt man sagen sind 70% entwicklungsverzögert und ungefähr 5 Kinder haben irreperable mehr oder weniger starke geistige Schäden. Also wie du siehst in unserer Gruppe gibt es alles. Und auch die verschiedensten Formen. Trotzdem taugts mir.
Das Mädchen mit dem Lennox geht ins HPZ (Heilpädagogische Zentrum). Vormittags "Schule" und dann ist sie im Internat. Natürlich ist das keine Schule im herkömmlichen Sinn, das geht ja gar nicht. Das Mädchen mit dem Lennox hat auch ständig den Drang davon zu laufen, der muss man ständig hinterher sein. Und überall hat sie ihre Finger drin. :-( Egal was es ist, aber das versteht sie einfach nicht, trotz ihren 11 Jahren. :-(
Oh, meine Entwicklung kann man mit einem "normalen" Epileptiker nicht vergleichen, denn das ist leider nicht alles das ich habe. :-( War auch entwicklungsverzögert, aber halt auf eine andere Weise. Nicht geistig, sondern körperlich, da mir als Säugling der Arm amputiert wurde. Von den Anfällen her war ich gar nicht verzögert, denn beimir wurden sie erst mit 16 J. diagnostiziert, obwohl sie schon seit dem ca. 3. LJ. habe. Und den 1. GM hatte ich mit 2 Wochen!!!!
Wie alt ist dein Neffe?
Welche Medikamente bekommt er? Lamictal, Topamax, Rivotril?????
LG
Doris
RE: An Doris 1977
Hallo Doris,
ich freue mich sehr,daß Du mir immer so ausführlich und lieb antwortest!!! Mein Neffe wird im November 5 Jahre alt. Wenn ich das so lese, stirbt ja leider in mir die Hoffnung, daß es noch wird mit ihm. Du meinst also er hat jetzt schon schwere geistige Schäden und ist niocht einfach nur extrem zurückgeblieben? Denn letzteres hatte ich immer geadacht. Du wirst es nicht glauben aber ich bette oft, daß er mal ein normalder kleiner Junge wird. Das wünsche ich mir so sehr! Doch wenn Du nun schreibst, schwere geitsige Schäden... :-((( Er hatte jahrelang BNS erst jetzt ist es wohl so in Lennox umgeschlagen... genaueres weiß ich aber auch nicht, leider auch noch nicht welche Medis er nimmt. Das könnte ich Dir später noch sagen.
Können die Kinder mit Lennox sprechen, kann man sich mit ihnen unterhalten und schauen sie einen dann auch an und freuen sich wenn man ihnen was schenkt? Das vermisse ich ja so sehr... Wie alt sind denn diese Kinder bei Euch in der Gruppe mit Lennox..?
Nun möchte ich aber auch was mal zu mir sagen: Ich bin 39 und leide seit ich zwanzig bin an Psychosen, muß auch Medis nehmen und mir gehts auch manchmal echt schlecht- auch von daher interessieren mich andere Krankheiten,die den Geist -weiß nicht wie ichs anders ausdrücken soll- betreffen. Mit Epilepsi hab ich mich leider noch nicht so befaßt, doch nun mit meinem Neffen...da freu ich mich sehr,dasß wir uns hier schreiben können!
Eins würde mich noch sehr interessieren: Wie geht es einem denn nach so einem Anfall. Ich denke mal schlapp, doch hat man auch Schmerzen etc...?
Ich wünsch Dir was!!!
Und freu mich auf Deine Antwort!
Guts Nächtle
die
Kessi
Hallo Doris,
ich freue mich sehr,daß Du mir immer so ausführlich und lieb antwortest!!! Mein Neffe wird im November 5 Jahre alt. Wenn ich das so lese, stirbt ja leider in mir die Hoffnung, daß es noch wird mit ihm. Du meinst also er hat jetzt schon schwere geistige Schäden und ist niocht einfach nur extrem zurückgeblieben? Denn letzteres hatte ich immer geadacht. Du wirst es nicht glauben aber ich bette oft, daß er mal ein normalder kleiner Junge wird. Das wünsche ich mir so sehr! Doch wenn Du nun schreibst, schwere geitsige Schäden... :-((( Er hatte jahrelang BNS erst jetzt ist es wohl so in Lennox umgeschlagen... genaueres weiß ich aber auch nicht, leider auch noch nicht welche Medis er nimmt. Das könnte ich Dir später noch sagen.
Können die Kinder mit Lennox sprechen, kann man sich mit ihnen unterhalten und schauen sie einen dann auch an und freuen sich wenn man ihnen was schenkt? Das vermisse ich ja so sehr... Wie alt sind denn diese Kinder bei Euch in der Gruppe mit Lennox..?
Nun möchte ich aber auch was mal zu mir sagen: Ich bin 39 und leide seit ich zwanzig bin an Psychosen, muß auch Medis nehmen und mir gehts auch manchmal echt schlecht- auch von daher interessieren mich andere Krankheiten,die den Geist -weiß nicht wie ichs anders ausdrücken soll- betreffen. Mit Epilepsi hab ich mich leider noch nicht so befaßt, doch nun mit meinem Neffen...da freu ich mich sehr,dasß wir uns hier schreiben können!
Eins würde mich noch sehr interessieren: Wie geht es einem denn nach so einem Anfall. Ich denke mal schlapp, doch hat man auch Schmerzen etc...?
Ich wünsch Dir was!!!
Und freu mich auf Deine Antwort!
Guts Nächtle
die
Kessi
D
Doris1977
Guest
RE: An Doris 1977
Hallo Kessi!
Ich will dir jetzt keine Angst einjagen und behaupten, dass er in der Entwicklung für immer so bleibt, wie er jetzt gerade ist. Das von dem ich dir geschrieben hab, sind wie gesagt, diese beiden Kids, bei denen sich das leider in diese negative Richtung entwickelt hat. Der Bub ist glaub ich erst 2 Jahre, da wäre es noch zu früh zu behauptet, das gar nix zu retten ist. Bei dem Mädchen sieht man jedenfalls schon dass es tatsächlich irreperable Schäden hat, die kaum bis gar z.T. auch gar nicht mehr zu bessern sind. In de Schule in der sie ist, wird wie gesagt hauptsächlich nur gespielt und ganz einfache Dinge gemacht. Krixi, kraxi Zeichnungen, Sessel reihe stellen... aber sonst geht schon nix mehr.
Dies alles soll dich natürlich jetzt nicht so entmutigen, dass du den Sand in den kopf steckst und glaubst, das wird eh nix mehr, aber jetzt kannst dir vielleicht ein Bild machen, wie es im schlimmsten Fall sein kann.
Ein kleiner Tip: Reiten tut ihm sicher gut (Therapie, oder Voltigieren). Falls er das nicht eh schon macht.
Ist er schon sauber?
Dieses Mädchen kann schon sprechen, aber frag nicht wie. Max 3-4 Wort Sätze und dann musst dir die Hälfte dazureimen, weils sie es verdreht, oder überhaupt falsch ausdrückt, da sie sich nicht merkt was was ist. zB der Baum ist grün und sie deutet auf die Wiese oder ganz was anderes... Oder ich will... und dabei schaut sie auf was ganz anderes.
Mit dem Anschauen ist es so ne Sache. Wenn es ihr danach ist, dann schaut sie mal her, aber ich muss zugeben, sie ist sehr stur. Feinmotorik ist bei ihr ganz im Eimer, wennst Pech hast macht sie das was du ihr schenkst kaputt. Der Puppe hat sie auch schon den Kopf abgerissen und lauter solche Dinge.
NUR eines sag ich dir, ich kann jetzt nicht behauptet, dass diese Dinge die ich dir von ihr beschrieben habe, alles vom Lennox herrühren, denn geistig behindert war sie schon und durchs Lennox hat es sich extrem verschlechtert. Aber was an ihrem Verhalten vorher schon nicht funktioniert hat weß ich nicht, da ich sie erst 3 Jahre kenne.
Das Mädchen von dem ich direrzählt hab ist 11 Jahre und der Bub erst 2,5.
Hm, Psychose sagt mir gar nix. Wo liegt der Unterschied zwischen Psychose und Depression, oder geht die eher in die agressive Richtung?
Wie man sich nach einem Anfall fühlt? Schwer zu sagen. Kurz gesagt unterschiedlich von Person zu Person und auch unterschiedlich welcher Anfall es war.
Also bei BNS hat man denke ich keine Schmerzen, der kommt und vergeht auch wieder von selber. Bei Lennox weiß ich es nicht.
Bei GM´s und tonisch klonischen A. tut einem fast immer irgendwas weh. (mir zumindest). Entweder die Zunge, oder Lippe vom Biss. Zungenbiss ist sehr häufig. Manchmal Prellungen wenn man sich dabei wo anhaut und wennst dich gscheit verkrampfst hast auch noch als Andenken einen schönen Muskelkater, blaue Flecken sind meist auch dabei. Schlapp und müde sind wir meist danach, manche fallen direkt in eine Tiefschlafphase, aus der sie nicht zu wecken sind. (kommt beim Lennox auch vor, aber dann lasst ihn einfach schlafen - bringt nix er wacht wenn er erholt ist eh von selber auf). Wenn nur irgendwie möglich hau ich mich danach auch nochmal aufs Ohr.
Einfach fokale spürst vielleicht wennst es mitbekommst so lang er ist, aber danach nix mehr. Und Absencen sind ganz schmerzlos, bist ja nur kurzfristig weggetreten.
Noch Fragen, na dann herdamit.
LG
Doris
Hallo Kessi!
Ich will dir jetzt keine Angst einjagen und behaupten, dass er in der Entwicklung für immer so bleibt, wie er jetzt gerade ist. Das von dem ich dir geschrieben hab, sind wie gesagt, diese beiden Kids, bei denen sich das leider in diese negative Richtung entwickelt hat. Der Bub ist glaub ich erst 2 Jahre, da wäre es noch zu früh zu behauptet, das gar nix zu retten ist. Bei dem Mädchen sieht man jedenfalls schon dass es tatsächlich irreperable Schäden hat, die kaum bis gar z.T. auch gar nicht mehr zu bessern sind. In de Schule in der sie ist, wird wie gesagt hauptsächlich nur gespielt und ganz einfache Dinge gemacht. Krixi, kraxi Zeichnungen, Sessel reihe stellen... aber sonst geht schon nix mehr.
Dies alles soll dich natürlich jetzt nicht so entmutigen, dass du den Sand in den kopf steckst und glaubst, das wird eh nix mehr, aber jetzt kannst dir vielleicht ein Bild machen, wie es im schlimmsten Fall sein kann.
Ein kleiner Tip: Reiten tut ihm sicher gut (Therapie, oder Voltigieren). Falls er das nicht eh schon macht.
Ist er schon sauber?
Dieses Mädchen kann schon sprechen, aber frag nicht wie. Max 3-4 Wort Sätze und dann musst dir die Hälfte dazureimen, weils sie es verdreht, oder überhaupt falsch ausdrückt, da sie sich nicht merkt was was ist. zB der Baum ist grün und sie deutet auf die Wiese oder ganz was anderes... Oder ich will... und dabei schaut sie auf was ganz anderes.
Mit dem Anschauen ist es so ne Sache. Wenn es ihr danach ist, dann schaut sie mal her, aber ich muss zugeben, sie ist sehr stur. Feinmotorik ist bei ihr ganz im Eimer, wennst Pech hast macht sie das was du ihr schenkst kaputt. Der Puppe hat sie auch schon den Kopf abgerissen und lauter solche Dinge.
NUR eines sag ich dir, ich kann jetzt nicht behauptet, dass diese Dinge die ich dir von ihr beschrieben habe, alles vom Lennox herrühren, denn geistig behindert war sie schon und durchs Lennox hat es sich extrem verschlechtert. Aber was an ihrem Verhalten vorher schon nicht funktioniert hat weß ich nicht, da ich sie erst 3 Jahre kenne.
Das Mädchen von dem ich direrzählt hab ist 11 Jahre und der Bub erst 2,5.
Hm, Psychose sagt mir gar nix. Wo liegt der Unterschied zwischen Psychose und Depression, oder geht die eher in die agressive Richtung?
Wie man sich nach einem Anfall fühlt? Schwer zu sagen. Kurz gesagt unterschiedlich von Person zu Person und auch unterschiedlich welcher Anfall es war.
Also bei BNS hat man denke ich keine Schmerzen, der kommt und vergeht auch wieder von selber. Bei Lennox weiß ich es nicht.
Bei GM´s und tonisch klonischen A. tut einem fast immer irgendwas weh. (mir zumindest). Entweder die Zunge, oder Lippe vom Biss. Zungenbiss ist sehr häufig. Manchmal Prellungen wenn man sich dabei wo anhaut und wennst dich gscheit verkrampfst hast auch noch als Andenken einen schönen Muskelkater, blaue Flecken sind meist auch dabei. Schlapp und müde sind wir meist danach, manche fallen direkt in eine Tiefschlafphase, aus der sie nicht zu wecken sind. (kommt beim Lennox auch vor, aber dann lasst ihn einfach schlafen - bringt nix er wacht wenn er erholt ist eh von selber auf). Wenn nur irgendwie möglich hau ich mich danach auch nochmal aufs Ohr.
Einfach fokale spürst vielleicht wennst es mitbekommst so lang er ist, aber danach nix mehr. Und Absencen sind ganz schmerzlos, bist ja nur kurzfristig weggetreten.
Noch Fragen, na dann herdamit.
LG
Doris
D
Doris1977
Guest
RE: An Doris 1977
Hallo Kessi!
Ich bins noch einmal.
BNS wird auch West Syndrom genannt. Vielleicht findest du unter dem Begriff auch etwas.
Hast schon mal bei google, oder einer anderen Suchmaschine Lennox Gestaut Syndrom eingegeben?
LG
Doris
Hallo Kessi!
Ich bins noch einmal.
BNS wird auch West Syndrom genannt. Vielleicht findest du unter dem Begriff auch etwas.
Hast schon mal bei google, oder einer anderen Suchmaschine Lennox Gestaut Syndrom eingegeben?
LG
Doris
RE: An Doris 1977
Liebe Doris, vielen Dank für Deine wiederum sehr ausführlichen Informationen!
Oje, das klingt ja nicht gut mit dem Mädchen, da es ja schon 11 ist. Mein Neffe ist 5 und noch ganicht sauber! Er kann auch nur schlecht ohne Hilfe längere Zeit sitzen, deshalb wäre das mit Pferden wohl noch nicht das richtige, aber er geht ja Schwimmen mit seinen Eltern. Meinst Du ein lebendiges Tier, wie ne Katze würde ihm helfen, oder kanns da gerade zu Problemen kommen? Aber meine Cousine ist wohl nicht so der Tierfreund- muß mal fragen!
Die BNS fing ja mit 1/2 Jahren an. Da war-denke ich -er noch ein gesundes Kind, also hat bei ihm die BNS die Schäden verursacht. Ich dachte immer seine Zurückgebleibenheit kommt daher weil die Anfälle ihn an der Entwicklung hindern. Wenn ich Dich recht verstehe meinst Du, das die Anfälle irgendwas im Gehirn zerstören, daß ein bleibender Schäden also eine Behinderung eintritt? Das ist mir noch nicht so klar. Wenn er so einen Lennox-Anfall bekommt, wird da im Gehirn etwas irreparabel zerstört?
Kann der kleine Junge schon was? Wie läufts denn bei ihm? Also mein Neffe sitzt, liegt und seit kurzem stemmt er sich an der Couch hoch. Das Einzige was er immer gemacht hat, er hat gut und mit Appetit gegessen, jetzt wohl nicht mehr ganz so...und er trinkt begeistert jede Menge Fencheltee, den ganzen Tag lang. Er kann ja seit 1/2 Jahr sein Fläschen halten- kaum ist es leer, zack liegt es auf dem Boden- draußen im Sand-egal. Er läßt es eben einfach fallen. Ich würde ja so gerne wissen was er so denkt die ganze Zeit, denn er spricht ja nicht...!
Psychose ist eine psychische Krankheit bei der der Betroffene Wahnvorstellungen hat, Stimmen hört, auch Verfolgungswahn hat. Der betroffene ist dann ruhlos, kann nicht mehr schlafen und ist nicht mehr er selbst. Psychose ist eine Form der Schizophrenie, wo man einerseits klare Gedanken hat und andererseits in einem Wahn lebt. Wenn einen ein Schub erwischt, dann gehts einem echt schlecht, man kommt nicht mehr zurecht mit der Außenwelt, macht seltsamste Dinge und kann nicht mehr normal reagieren, man kriegt nichts mehr auf die Reihe und handelt auch manchmal wie gesteuert von dem kranken Geist. Es kommt also vor, das Fernseher, Radio oder die Stimmen die man hört einem abstruse Befehle geben, die man dann versucht umzusetzten. man ist nicht mehr sich selbst. Also das ist auch eine schlimme Erkrankung, die man aber in den Griff kriegen kann mittels einer guten Medikation und einem guten Psychiater. Therapie sollte man auch machen. Schwer betroffene sind häfig in der Psychiatrie- war auch schon 3 mal dort. Manche kommen auch nicht alleine zurecht-betreutes Wohnen-Einzelfallhelfer...
Mir gehts eigtl. seit Jahren ganz gut- ich habe die Krankheit im Griff, weil ich oft zum Doc gehe, wenn eine Psychose im Anmarsch ist und dann gegbenenefalls das Medikament wechsele oder ähnliches. Anfang diesen Jahres ging es mir mal wieder schlecht, leider ist jetzt so eine starke grundlose Angst geblieben. Das muß wieder weggehen! Das ist ganz scheußlich!
Die Psychosen habe ich mit 21 bekommen und bis heute muß ich Medis nehmen, mal mehr mal weniger. Bin jetzt 39 Jahre alt. wie alt bist Du?
Ich sage mir manchmal: Es hat jeder so seine Leiden, der eine dies der andere das, doch meinen Neffen hats nu erstmal ziemlich doll erwischt und damit auch seine Eltern...
Liebe Doris, würde mich freuen, wenn Du wieder antwortest!!!
Ich wünsche Dir ein schönes wochenende!!!
Alles Liebe#die
Kessi
Liebe Doris, vielen Dank für Deine wiederum sehr ausführlichen Informationen!
Oje, das klingt ja nicht gut mit dem Mädchen, da es ja schon 11 ist. Mein Neffe ist 5 und noch ganicht sauber! Er kann auch nur schlecht ohne Hilfe längere Zeit sitzen, deshalb wäre das mit Pferden wohl noch nicht das richtige, aber er geht ja Schwimmen mit seinen Eltern. Meinst Du ein lebendiges Tier, wie ne Katze würde ihm helfen, oder kanns da gerade zu Problemen kommen? Aber meine Cousine ist wohl nicht so der Tierfreund- muß mal fragen!
Die BNS fing ja mit 1/2 Jahren an. Da war-denke ich -er noch ein gesundes Kind, also hat bei ihm die BNS die Schäden verursacht. Ich dachte immer seine Zurückgebleibenheit kommt daher weil die Anfälle ihn an der Entwicklung hindern. Wenn ich Dich recht verstehe meinst Du, das die Anfälle irgendwas im Gehirn zerstören, daß ein bleibender Schäden also eine Behinderung eintritt? Das ist mir noch nicht so klar. Wenn er so einen Lennox-Anfall bekommt, wird da im Gehirn etwas irreparabel zerstört?
Kann der kleine Junge schon was? Wie läufts denn bei ihm? Also mein Neffe sitzt, liegt und seit kurzem stemmt er sich an der Couch hoch. Das Einzige was er immer gemacht hat, er hat gut und mit Appetit gegessen, jetzt wohl nicht mehr ganz so...und er trinkt begeistert jede Menge Fencheltee, den ganzen Tag lang. Er kann ja seit 1/2 Jahr sein Fläschen halten- kaum ist es leer, zack liegt es auf dem Boden- draußen im Sand-egal. Er läßt es eben einfach fallen. Ich würde ja so gerne wissen was er so denkt die ganze Zeit, denn er spricht ja nicht...!
Psychose ist eine psychische Krankheit bei der der Betroffene Wahnvorstellungen hat, Stimmen hört, auch Verfolgungswahn hat. Der betroffene ist dann ruhlos, kann nicht mehr schlafen und ist nicht mehr er selbst. Psychose ist eine Form der Schizophrenie, wo man einerseits klare Gedanken hat und andererseits in einem Wahn lebt. Wenn einen ein Schub erwischt, dann gehts einem echt schlecht, man kommt nicht mehr zurecht mit der Außenwelt, macht seltsamste Dinge und kann nicht mehr normal reagieren, man kriegt nichts mehr auf die Reihe und handelt auch manchmal wie gesteuert von dem kranken Geist. Es kommt also vor, das Fernseher, Radio oder die Stimmen die man hört einem abstruse Befehle geben, die man dann versucht umzusetzten. man ist nicht mehr sich selbst. Also das ist auch eine schlimme Erkrankung, die man aber in den Griff kriegen kann mittels einer guten Medikation und einem guten Psychiater. Therapie sollte man auch machen. Schwer betroffene sind häfig in der Psychiatrie- war auch schon 3 mal dort. Manche kommen auch nicht alleine zurecht-betreutes Wohnen-Einzelfallhelfer...
Mir gehts eigtl. seit Jahren ganz gut- ich habe die Krankheit im Griff, weil ich oft zum Doc gehe, wenn eine Psychose im Anmarsch ist und dann gegbenenefalls das Medikament wechsele oder ähnliches. Anfang diesen Jahres ging es mir mal wieder schlecht, leider ist jetzt so eine starke grundlose Angst geblieben. Das muß wieder weggehen! Das ist ganz scheußlich!
Die Psychosen habe ich mit 21 bekommen und bis heute muß ich Medis nehmen, mal mehr mal weniger. Bin jetzt 39 Jahre alt. wie alt bist Du?
Ich sage mir manchmal: Es hat jeder so seine Leiden, der eine dies der andere das, doch meinen Neffen hats nu erstmal ziemlich doll erwischt und damit auch seine Eltern...
Liebe Doris, würde mich freuen, wenn Du wieder antwortest!!!
Ich wünsche Dir ein schönes wochenende!!!
Alles Liebe#die
Kessi
D
Doris1977
Guest
RE: An Doris 1977
Hallo Kessi!
Bei dem Mädchen hat es auch lange gedauert bis es sauber war, nicht dass du glaubst, dass sie irgendetwas planmäßig umgesetzt hat. ALLES war verzögert, sitzen, sauber werden laufen... einfach alles.
Wennsie reiten geht, kommt es auch immer drauf an wie es ihr zu dem Zeitpunkt geht. Manchmal wird sie nur aufs Pferd gesetzt und und einfach im Schritt geführt - mit etwas Unterstützung, dass sie nicht runtersegelt. Aber es ist unglaublich wie sie sich dabei verändert (selbst auf Fotos erkennbar). Außerdem beim Therapiereiten reitet man ja auch mit Begleitung. Voltigiert wird nur wenn sie ganz fit ist. Und das merkt man deutlich bei ihr. Ich sehe sie nur sehr selten, aber ich merke sofort wie sie drauf ist.
Es ist unglaublich wie feinfühlig sie bei Tieren ist, da geht sie zwar stürmisch und ungestüm hin, aber wenn sie dann beim Tier ist, dann streichelt sie es so lieb. Einfach wie ausgewechselt scheint sie da. Als hätte sie nichts. Ich muss aber dazu sagen, sie haben zu Hause einen halben Zoo, vielleicht fällt ihr der Umgang mit den Tieren daher leichter. 2 Katzen, 1 Hund, Hasen...
Ich weiß von der Mutter von dem Mädchen, dass durchs Lennox geistige Schäden zurück bleiben können. Wie gesagt, wie weit bei dem Mädchen der geistige Schaden anfangs war, weiß ich nicht, aber sie hat mir erzählt, dass er sich durch die Anfälle verschlechtert hat.
Und die Eltern von dem kleinen Jungen, haben mittlerweile auch schon festgestellt, dass nicht alles entwicklungsverzögert ist, sondern manches einfach nicht geht. (vielleicht auch niemals, was jetzt natürlich noch nicht abzuschätzen ist).
Der kleine Junge kann noch gar nichts. Sitzen ist tabu, er wird selbst in einem Kindersitz noch mit Zügerln angehängt, oder auf einem Sessel, oder wo auch immer mit irgendetwas fixiert, Polster oder so. Selbständig geht noch nix. Das einzige was er schafft ist, alleine umdrehen wenn er liegt. Aufsetzen noch nicht möglich. Und stehen schon gar nicht alleine. Muss wirklich auf beiden Seiten gehalten werden, dass er mal eine stehende Position einnehmen kann. Flascherl halten lernt er gerade. Laute kann der Kleine schon von sich geben, aber Wörte, niemals.
Das macht aber die 11 jährige auch noch, dass sie alles was sie grad nicht braucht wegschleudert. Und sie greift alles an und greift in jeden Teller rein. Und wenns der Aschenbecher ist. Und schon nimmt sie es im Mund, der muss man wirklich ständig hinterher sein. Ist echt anstrengend, trotzdem lieb, sie kann ja nix dafür, dass sie so ist. :-(
Aha, das sind Psychosen, jetzt kann ich mir auch darunter etwas vorstellen. Bin ja eher auf Epilepsie Natriumentgleisungen spezialisiert.
Die Depressionen hab ich mit den Medikamenten auch wieder gut unter Kontrolle. Dafür gehen mir die vielen Anfälle auf die Nerven. Mittwoch ist endlich die Befundbesprechung. Kanns kaum erwarten.
Liebe Grüße
Doris
Macht das dein Neffe auch?
Hallo Kessi!
Bei dem Mädchen hat es auch lange gedauert bis es sauber war, nicht dass du glaubst, dass sie irgendetwas planmäßig umgesetzt hat. ALLES war verzögert, sitzen, sauber werden laufen... einfach alles.
Wennsie reiten geht, kommt es auch immer drauf an wie es ihr zu dem Zeitpunkt geht. Manchmal wird sie nur aufs Pferd gesetzt und und einfach im Schritt geführt - mit etwas Unterstützung, dass sie nicht runtersegelt. Aber es ist unglaublich wie sie sich dabei verändert (selbst auf Fotos erkennbar). Außerdem beim Therapiereiten reitet man ja auch mit Begleitung. Voltigiert wird nur wenn sie ganz fit ist. Und das merkt man deutlich bei ihr. Ich sehe sie nur sehr selten, aber ich merke sofort wie sie drauf ist.
Es ist unglaublich wie feinfühlig sie bei Tieren ist, da geht sie zwar stürmisch und ungestüm hin, aber wenn sie dann beim Tier ist, dann streichelt sie es so lieb. Einfach wie ausgewechselt scheint sie da. Als hätte sie nichts. Ich muss aber dazu sagen, sie haben zu Hause einen halben Zoo, vielleicht fällt ihr der Umgang mit den Tieren daher leichter. 2 Katzen, 1 Hund, Hasen...
Ich weiß von der Mutter von dem Mädchen, dass durchs Lennox geistige Schäden zurück bleiben können. Wie gesagt, wie weit bei dem Mädchen der geistige Schaden anfangs war, weiß ich nicht, aber sie hat mir erzählt, dass er sich durch die Anfälle verschlechtert hat.
Und die Eltern von dem kleinen Jungen, haben mittlerweile auch schon festgestellt, dass nicht alles entwicklungsverzögert ist, sondern manches einfach nicht geht. (vielleicht auch niemals, was jetzt natürlich noch nicht abzuschätzen ist).
Der kleine Junge kann noch gar nichts. Sitzen ist tabu, er wird selbst in einem Kindersitz noch mit Zügerln angehängt, oder auf einem Sessel, oder wo auch immer mit irgendetwas fixiert, Polster oder so. Selbständig geht noch nix. Das einzige was er schafft ist, alleine umdrehen wenn er liegt. Aufsetzen noch nicht möglich. Und stehen schon gar nicht alleine. Muss wirklich auf beiden Seiten gehalten werden, dass er mal eine stehende Position einnehmen kann. Flascherl halten lernt er gerade. Laute kann der Kleine schon von sich geben, aber Wörte, niemals.
Das macht aber die 11 jährige auch noch, dass sie alles was sie grad nicht braucht wegschleudert. Und sie greift alles an und greift in jeden Teller rein. Und wenns der Aschenbecher ist. Und schon nimmt sie es im Mund, der muss man wirklich ständig hinterher sein. Ist echt anstrengend, trotzdem lieb, sie kann ja nix dafür, dass sie so ist. :-(
Aha, das sind Psychosen, jetzt kann ich mir auch darunter etwas vorstellen. Bin ja eher auf Epilepsie Natriumentgleisungen spezialisiert.
Die Depressionen hab ich mit den Medikamenten auch wieder gut unter Kontrolle. Dafür gehen mir die vielen Anfälle auf die Nerven. Mittwoch ist endlich die Befundbesprechung. Kanns kaum erwarten.
Liebe Grüße
Doris
Macht das dein Neffe auch?
