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Alternative Heilmethoden bei SLE

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Monika Herrmann

Guest
Bei mir (w/40) wurde in 1997 SLE festgestellt und ich werde zur Zeit nach schulmedizinischen Gesichtspunkten behandelt (täglich 5 mg Decortin H und 12,5 mg VIOXX sowie einmal wöchentlich 20 mg MTX 2,5 Hexal). Von den Steroiden möchte ich nach Möglichkeit wegkommen und suche auf diesem Weg Ärzte die schon Erfahrungen mit SLE und in alternativen Heiltmethoden (Akupunktur etc.) haben bzw. Menschen denen es ähnlich geht zwecks Gedankenaustausch.
Vielen Dank für jede Hilfe.
Es grüßt herzlich Monika
 
RE: Alternative Heilmethoden bei SLE

Leider bin ich bezüglich alternativer Heilmethoden kein Experte.
Was ich aber zu dem gssagen kann, ist daß selbstverständlich die Behandlung mit Steroiden kein Dauerzustand sein sollte. Im Gegenteil, wenn ein Schub des SLE durch die Gabe von Steroiden unter kontrolle gebracht worden ist, müssen die Steroide möglchst schonend aus dem Therapieschema "ausgeschlichen" werden.
Ziel der Therapie ist eine Kontrolle des SLE mit möglichst wenig Basimedikation.

MfG

Ulrichs
 
RE: Alternative Heilmethoden bei SLE

Hallo Monika! Ich habe auch SLE. Nehme auch Decortin H - 10 mg alle 48 h. Meine Behandlung wird noch durch 2 weiteren Medikamenten unterstützt. Leidest du auch unter dem Schmetter-
ingssyndrom? Wie gehst du bzw. Deine Umwelt mit der Krankheit um? Würde mich echt über einen erfahrungsaustausch freuen. Habe viele Fragen!!!

Bis bald
 
RE: Alternative Heilmethoden bei SLE

Hallo Monika, ich habe auch SLE. Nehme u.a. auch Decortin H. Melde dich mal !

Bis bald
 
RE: Alternative Heilmethoden bei SLE

Hallo Jeannette,

vielen Dank für Dein Schreiben. Ich will gerne über meinen Gesundheitszustand berichten.
In meinem Gesicht habe ich nur leichte Anzeichen des Schmetterlingsgeflechtes, ich hoffe das liegt daran, dass ich schon von Anfang an eine Sonnenschutzcreme nehme mit einem Schutzfaktor von 60+ (Anthèlios XL von La Roche-Posay). Ich nehme an das Du weist, das Sonnenlicht Schübe verursachen kann – und ich lag früher so gerne in der Sonne. Meine Probleme liegen eher im Bereich des Muskel- und Gelenkbereiches (geschwollene Fingermittelgelenke, Schmerzen beim Gehen durch geschwollene und schmerzhafte Fußgelenke), Herzklopfen ohne Grund, Erinnerungslücken/Vergesslichkeit, Wassereinlagerungen in den Beinen und Menstruationsschwierigkeiten als Medikamentennebenwirkung. Mir wurde gesagt möglichst keine Hormone (Pille) zunehmen, hieran halte ich mich.

Ich hatte im Frühjahr 1997 großes Glück, da ich eine Internernisten hatte die mich zum richtigen Arzt (Internist/Rheumatologe) überwiesen hatte und dieser die Krankheit sogleich erkannte.

Melde Dich wenn ich Dir weiterhelfen kann.

Herzliche Grüße von Monika
 
RE: Alternative Heilmethoden bei SLE

habe auch SLE,. wenn sie erfahrung mit alternativen Methoden haben, wäre ich ihnen dankbar, wenn sie sie mir bekanntgeben würden. zur zeit habe ich starke vaskulitis an den Händen. Vielen Dank!!
lg

Monika Herrmann schrieb:
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Bei mir (w/40) wurde in 1997 SLE festgestellt und ich werde zur Zeit nach schulmedizinischen Gesichtspunkten behandelt (täglich 5 mg Decortin H und 12,5 mg VIOXX sowie einmal wöchentlich 20 mg MTX 2,5 Hexal). Von den Steroiden möchte ich nach Möglichkeit wegkommen und suche auf diesem Weg Ärzte die schon Erfahrungen mit SLE und in alternativen Heiltmethoden (Akupunktur etc.) haben bzw. Menschen denen es ähnlich geht zwecks Gedankenaustausch.
Vielen Dank für jede Hilfe.
Es grüßt herzlich Monika
 
RE: Alternative Heilmethoden bei SLE

habe auch SLE,. wenn sie erfahrung mit alternativen Methoden haben, wäre ich ihnen dankbar, wenn sie sie mir bekanntgeben würden. zur zeit habe ich starke vaskulitis an den Händen. Vielen Dank!!
lg

Monika Herrmann schrieb:
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Bei mir (w/40) wurde in 1997 SLE festgestellt und ich werde zur Zeit nach schulmedizinischen Gesichtspunkten behandelt (täglich 5 mg Decortin H und 12,5 mg VIOXX sowie einmal wöchentlich 20 mg MTX 2,5 Hexal). Von den Steroiden möchte ich nach Möglichkeit wegkommen und suche auf diesem Weg Ärzte die schon Erfahrungen mit SLE und in alternativen Heiltmethoden (Akupunktur etc.) haben bzw. Menschen denen es ähnlich geht zwecks Gedankenaustausch.
Vielen Dank für jede Hilfe.
Es grüßt herzlich Monika
 
RE: Alternative Heilmethoden bei SLE

Vielen Dank für deine Nachricht. Ging bei dir eine Grunderkrankung voraus oder heiß es sofort, du hast SLE. Ich bin auch bei einem Rheumatologen. Die Sache mit den Gelenkbeschwerden hatte ich schon vor einigen Jahren. Ich werde mit Cyclosporin (Sandimmun) behandelt. Die anderen Symptome, die du beschrieben hast, treten bei mir nicht auf. Ich habe nur nicht so viel Energie und werde schnell müde.

Gibt es diese Sonenschutzcreme Rezeptfrei - benutzt du sie auch im Winter?

Dieses Schmetterlingssyndrom habe ich auch nur alle 2 Tage - 1 Tag nach dem ich mein Decortin genommen habe.

Die Pille (Micro) darf ich nehmen.
 
RE: Alternative Heilmethoden bei SLE

Bei mir ging, so vermute ich, keine Grunderkrankung voraus. Eines Tages bin ich am Morgen mit geschwollenen Fingergelenken aufgewacht und hatte nicht einmal die Kraft meine Teetasse zuhalten, geschweige andere Kraftausübungen mit den Händen durchzuführen. Hatte aber keine Schmerzen.
Die Sonnenschutzcreme gibt es leider nicht auf Rezeptkosten, was ich allerdings auch nicht verstehe, da nachweislich UV-Strahlen Schübe auslösen können. Die Krankenkassen übernehmen aber in den seltensten Fälle Prophylaxemaßnahmen, jedenfalls meine Kasse nicht. Ich habe mir allerdings zur Regel gemacht diese Creme immer und zu jeder Jahreszeit zunehmen (Verbrauch ca. 3-4 Tuben macht im Jahr ca. 45,-- € an Kosten), denn UV-Strahlen sind ja immer da, auch ohne sichtbaren Sonnenschein.
Was ist das übrigens für ein Medikament Cyclosporin (Sandimmun). Wogegen wirkt es und hat es auch diese furchtbaren Nebenwirkungen?
 
RE: Alternative Heilmethoden bei SLE

Ich habe keine Erfahrung mit alternativen Methoden. Suche selber Personen die schon Erfahrung damit gemacht haben. Kann somit keine Hilfe sein. Leider
 
RE: Alternative Heilmethoden bei SLE

Danke! Sandimmun ist ein Immunsuppressives Medikament, das die körpereigene Abwehr dämpft. Zu den Nebenwirkungen kan ich nicht viel sagen. Mir geht es z. Z. gut und ich bin beschwerdefrei. Durch meine Grunderkrankung "Thrombo-zythopenie" bekam ich SLE. Ich gehe ca. alle 6 Wochen zur Blutkontrolle.

Gehst du normal (vollzeit) arbeiten?

Ach so, mein Medikament wird bei SLE - Stufe 2 verabreicht. Welche bist du? Siehe Internet rheume, dann SLE.

Tschüß !
 
RE: Alternative Heilmethoden bei SLE

Hallo, wurde dir gesagt, dass du ca. alle 6 Wochen zur Blutkontrolle kommen sollst? Bei mir läuft dies alles immer ohne Termine ab, wenn ich nicht zu mir sage so jetzt sollte wieder ein Test gemacht werden, wüsste ich nicht die neuesten Ergebnisse. Wobei ich diese „intellektuell“ auch nicht verstehe. Bislang habe ich mich mit der Äußerung des Arztes „alles o.K.“ zufriedengegeben, aber dies wird sich in Zukunft ändern, denn durch dieses Forum bzw. durch diverse Information aus dem Internet ist mir klargeworden, dass ich bislang ziemlich unwissend war bzw. noch bin. Des wegen hat mich auch deine Frage nach der Stufe irritiert – habe davon noch nie gehört. Hat dein Arzt dir diese genannt? Ich habe im Internet nachgeschaut und ich denke ich habe ebenfalls die Stufe 2 ggf. 3.
Bis letztes Jahr März habe ich 4 Tage die Woche Vollzeit gearbeitet. Der Stress hatte immer negative Auswirkung. Ich war abends immer fertig, aber ich habe glücklicherweise einen sehr verständigen Mann, der sich mehr um mich sorgt als ich um mich. Und du gehst du einer Beschäftigung nach.
Tschau



Jeannette schrieb:
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Danke! Sandimmun ist ein Immunsuppressives Medikament, das die körpereigene Abwehr dämpft. Zu den Nebenwirkungen kan ich nicht viel sagen. Mir geht es z. Z. gut und ich bin beschwerdefrei. Durch meine Grunderkrankung "Thrombo-zythopenie" bekam ich SLE. Ich gehe ca. alle 6 Wochen zur Blutkontrolle.

Gehst du normal (vollzeit) arbeiten?

Ach so, mein Medikament wird bei SLE - Stufe 2 verabreicht. Welche bist du? Siehe Internet rheume, dann SLE.

Tschüß !
 
RE: Alternative Heilmethoden bei SLE

Hallo! Feste Termine habe ich nicht. Mal alle 5, 6, oder 8 Wochen. Dann wir bei mir ein großes Blutbild gemacht und der "Sandimmunspiegel" - 3h nach Medikamenteneinnahme. Die Kontrolle ist aber vor allem wegen meiner "Thrombopenie" wichtig. Ich bin arbeitslos. Nicht so einfach als Schwerbgeschädigte eine Arbeit zu finden. Im Büro!

Hast du eigendlich einen SB-Ausweis?

Das mit der Stufe habe ich nicht vom Arzt. Der nahm "Lupus" nie in den Mund. Das stand später dan nur immer auf den Überweisungsscheinen.

Was bedeutet &#8222 oder 8211?

Tschüß
 
RE: Alternative Heilmethoden bei SLE

Hi Jeannette,
auch ich habe einen SB-Ausweis. Hier hast du natürlich recht, es ist schwierig mit diesem Handicap einen Arbeitsplatz zufinden, wobei ich gerne versuchen möchte Erwerbslosenrente (heißt heute anders, das Wort hierfür ist mir entfallen) einzureichen. Denn ich habe festgestellt, seit dem ich zu hause bin geht es mir erheblich besser. Was wolltet du fragen mit „oder 8211?“ sagt mir nichts.
Tschau
 
RE: Alternative Heilmethoden bei SLE

Hi Monika, in deinen Mails standen ganz oft diese Abkürzungen. Das 1. Mal, als du mir das mit der Sonnencreme geschrieben hast. Ich dachte, es wäre so eine art Code. Schau doch mal in deinen alten Nachrichten nach - also bei mir kam das so komisch an.

An eine Erwerbsunfähigkeitsrente habe ich auch schon gedacht. Ist aber sau schwer da ran zu kommen. Wieviel % SB hast du?

Eine Möglichkeit wäre ja Teilzeit zu arbeiten. Darauf bin ich jetzt erst mal aus.

Hast du eigendlich eine E-Mail Adresse? Dann könnte man vieleicht noch etwas offener Schreiben. Oder ich gebe dir mal meine Tel. Nr.

Tschüß, bis bald
 
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