ALS

[Bru]

Meine Mutter ist seit März 2004 an einer sehr progressiven Form von ALS erkrankt. Es fing mit Sprach- und Schluckstörungen an. Im August wurde ihr schon eine PEG gelegt und im November konnte sie gar nicht mehr sprechen. Seit Anfang Dezember befindet sie sich leider schon in einem Hospitz und befindet sich wegen der Medikamente in einem Dämmerzustand.
Meine Frage nun: wie und wo kann ich mich auf eine familäre Disposition durch Genuntersuchung feststellen lassen. Ich wohne bei Aachen.
mit freundlichen Grüssen Elke

 

[Auguste D.]

RE: ALS

Hallo Elke,

es gibt so viele üble Krankheiten. Das ist schrecklich und gerade am Wochenende habe ich einen Artikel über ALS
gelesen.


So wie ich das sehe, macht eine Genuntersuchung nur dann Sinn, wenn es andere familiäre Fälle gibt.

Ich schicke einen Link zum Thema mit...
http://www.dgm.org/muskelk/index.html

Alles Liebe
A.D.

 

[Auguste D.]

RE: ALS

Noch was...

Genuntersuchungen müssten in den meisten Universitätskliniken möglich sein. Das kann man in der nächst gelegenen Klinik sicher telefonisch erfragen.

Lieben Gruss
A

 

[Bru]

RE: ALS

hallo Adele, danke für deine Antwort. Diese Erkrankung ist wirklich schlimm und ich denke man kann nur nachempfinden wie schlimm es ist wenn man selbst mittelbar betroffen ist. Ich habe immer gehört: "da kommt noch was auf euch zu " wenn ich die Krankheit meiner Mutter erwähnte. Aber was es war und ist weiß ich erst jetzt wo meine Mutter im Sterben liegt und das zieht sich leider hin. Da ihr geistiger Zustand ja nicht von dieser Erkrankung betroffen ist, weiß ich ja nichtr was meine Mutter auch jetzt in ihrem Dämmerzustand noch alles mitbekommt.

liebe Grüsse bru

 

[Spruth Charité]

RE: ALS

Sehr geehrte Elke,

wie auch bei der Alzheihmer-Krankheit ist der Antelil der familiären (vererbten) Formen der ALS nur sehr gering, der Sinn einer genetischen Testung mithin, insbesondere bei einem Einzelfall in der Familie, sehr in Frage zu stellen. In jedem Fall sollte vor einer genetischen Testung, eine genetische Beratung stehen, Adressen hierzu finden Sie u.a. unter folgendem Link:
http://www.gfhev.de/de/beratungsstellen/beratungsstellen.php
Nähere Informationen zur ALS können Sie auch auf der Homepage der Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen unserer Klinik (http://www.als-charite.de) nachlesen. Hier finden Sie auch einen Link zu einer weiteren informativen Seite: http://www.als-site.de.

Mit freundlichen Grüssen,

Spruth

 

[Auguste D.]

RE: ALS

Hallo Bru,

ALS oder ALZ ? Pest oder Cholera ?

Ich sehe diesen Beitrag erst jetzt und es ist so schlimm, was wir dabei leiden und nicht wirklich helfen können.

Ich bin doch erstaunt, wie viele M

 

[Auguste D.]

RE: ALS

mmmm...
Menschen hier lesen...die sehr ernsthafte Schicksale haben........

Tut mir so leid für Ihre Mutti....ich leide mit Meiner für ALZ und was erwartet uns...denke ich oft......

Herzlichst
AD

 

[Auguste D.]

RE: ALS

BRU, nochwas...und andere Leser gerne auch...

Die Gedanken sind gut...was sie noch mitbekommt...es wäre ein Verbrechen zu denken, ihr Hirn ist völlig tot..sie bekommen dennoch mehr mit, als wir Gesunden glauben.......NIE sollten wir neben Ihnen stehen und über Sie reden wie Sperrmüll....NIE.........

Etwas, was ich tun kann...für diejenigen, die es wissen wollen, ein Buch zu empfehlen, es ist nicht AlZ, es ist nicht ALS, aber ein Mensch, dem alles genommen wird und zu Tränen beeindruckend, über das Bild des Aussenscheins ..für alle kriegt diese Frau nichts mit...es ist übertragen...eine Geschichte, die dieses Gefangensein spiegelt und sei es nur im allerkleinsten Teil, dessen was noch möglich ist...es ist auch eine reale Krankheit und eine Geschichte...autobiografisch....lesenwert, wer es noch ertragen kann.

http://www.amazon.de/exec/obidos/AS...693/ref=sr_8_xs_ap_i1_xgl/028-4683061-4522928

Das kann man natürlich überall kaufen.

Unverbindlich.........ein Buch, was tiefer schauen lässt,

die Haare aufstellt und vielleicht in die Richtung wehen lassen, uns vorzustellen, was da passiert . Nur Ansatzweise.......

Gruss
AD