• Wie sieht gesunde Ernährung aus? In unserem Forum Ernährung & Diäten können Sie Fragen zu ernährungsrelevanten Themen stellen und diskutieren. Viele Krankheiten werden durch falsche Ernährung und damit verbundenem Übergewicht begünstigt.

ahornsirupkrankheit

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S

ssk

Guest
Hallo.
Wir suchen dringend jemanden, der mit einem Kind mit Ahornsirupkrankheit lebt und uns mehr zur Ernährung und Diät sagen kann.
Bitte helft!
ssk
 
RE: ahornsirupkrankheit

Jetzt muss ich doch mal fragen,was das für eine Krankheit ist.Hab noch nie davon gehört.
LG Utte
 
RE: ahornsirupkrankheit

Guten Morgen!
Es ist ein Gendefefekt, der zu schweren Hirnschädigungen und Schlimmeren führen kann, wenn nicht eine strenge Diät im Sinne Eiweißfrei lebenslang eingehalten wird. Sie ist recht selten und wir Suchen andere Betroffene.
Gruß ssk
 
RE: ahornsirupkrankheit

Hi ssk,
das ist ja schlimm.Ich kann dir leider nicht weiterhelfen.
Aber warum heisst diese Krankheit "Ahornsirup"?
Wenn ich das richtig verstanden habe,leidet dein Kind daran.Ich drücke dir die Daumen,das du jemanden findest.
Alles Gute
Utte
 
RE: ahornsirupkrankheit

Ich weiß nicht, wie alt dein Kind ist, aber meist stellt man diese Krankheit ziemlich früh fest.
Ich weiß, dass Milupa spezielle Produkte anbietet. Das können auch ältere Kinder nehmen. Damit bist du immer auf der sicheren Seite. Ansonsten gibt es auch (zumindest in der Apotheke) spezielle Diätpräparate. Für diese bekommst du auch Zuschüsse von der Krankenkasse und evtl zahlt auch die Pflegekasse etwas.
Für den Anfang findest du hier (http://www.aps-med.de/aps.publikation.eltern.html) zwei nette Broschüren, sind aber etwas oberflächlich.
Frag auch mal deine Krankenkasse nach einer Ernährungsberatung, es gibt allerdings nur wenige die in Bezug einer so speziellen Krankheit Ahnung haben.
 
RE: ahornsirupkrankheit

Hallo.
Vielen Dank für die Infos, vor allem die Internetadressen.Trotz allem suche ich Kontakt zu Betroffenen , bitte wer jemanden kennt- schickt ihn auf diese Seite.
Sie heißt übrigens Ahornsiruperkr. wegen des typischen Geruchs, der an Ahornsirup erinnert.
ssk
 
Re: ahornsirupkrankheit

Hallo!Die Ahornsirupkrankeit habe Ich selber bin 36 Jahre alt,habe es auch ausfürlich hier beschrieben,wenn Ihr fragen habt dann fragt ruhig ,eine Antwort bekommt ihr bestimmt. Engel165
 
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