Viel Erfolg!
Viel Erfolg!
Hallo 1234,
ja, man wird mit der Zeit zwangsläufig "Expertin", und ich könnte mir auch vorstellen, mal was in Richtung Ernährungsberatung oder so zu machen, wenn ich mal fit genug bin, eine Ausbildung zu machen.
Bei mir fing eigentlich alles an, als ich mit einem Jahr ganz schlimmen Brechdurchfall hatte, und von da an hatte ich immer wieder Bauchweh, Verstopfung, Durchfälle, hatte starkes Untergewicht, war den anderen Kindern körperlich hinterdrein. Der Kinderarzt fand alles normal.
Richtig los ging es dann im Sommer 94: Magenschleimhautentzündung, Dünndarmentzündung, nur noch Durchfälle, Übelkeit, ich verlor in 5 Wochen 8 kg, lag nur noch im Bett. Die Schule musste ich aufgeben, es ging einfach nicht mehr.
Durchfälle hatte ich täglich, meist wachte ich morgens gleich mit Darmkoliken auf, und als ich mich dann leergesch... hatte, wurde es besser. Meist hatte ich auch so 3 bis 5 Durchfälle am Tag, aber wenn es ganz schlimm war, auch mal zehn oder zwanzig.
Es folgte ein fünfmonatiger Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik, was gar nichts gebracht hat.
Die erste Magen- und Darmspiegelung fand im Sommer 96 statt, aber die Ärzte waren von Anfang an der Meinung, da sei nix, das ist leider oft so, wenn man einmal den Vermerk "Psycho" in den Papieren stehen hat. Sie haben sich eigentlich keine Mühe gegeben, im Prinzip: vorne und hinten ´nen Schlauch rein und wieder raus, das war´s. Nicht einmal grundlegende Untersuchungen wurden durchgeführt.
Es folgten sechs weitere Aufenthalte in Psychokliniken, allesamt haben sie mehrere hundert Euro gekostet, aber alles war für die Katz´, mir ging es körperlich immer schlechter. Inzwischen hatte ich mich aber damit abgefunden, dass ich eben damit leben musste, wie die Ärzte sagten.
Das Problem für mich waren eigentlich weniger die Durchfälle, als vielmehr die dauernde Übelkeit und die ständige Angst, mich gleich übergeben zu müssen. Passiert ist das zwar noch nie, aber Du kannst Dir ja vorstellen, dass man nicht allzu gern unter Leute geht, wenn man ständig das Gefühl hat, der Mageninhalt fährt Aufzug...
Naja, ich habe mich so durchgequält, und 2000 fand man dann heraus, dass ich Gluten nicht vertrage (Sprue habe ich zwar nicht, aber ich habe eine Weizenallergie und vertrage auch die anderen glutenhaltigen Getreide nicht). Die Ernährungsumstellung brachte aber eigentlich gar nix.
Letztes Jahr um diese Zeit war ich dann kurz vor Pflegestufe I, wieder mal, wie schon vor 4 Jahren, war von Pflegeheim die Rede!!! Das hätte die Krankenkasse sofort bezahlt. Ich bin jetzt 26...
Letzten Sommer folgte dann die gründliche Untersuchung, die ich ja schon erwähnt habe, und als ich auf milchzuckerfreie Diät umstelltte, ging es mir wesentlich besser, doch nach und nach wurde es wieder schlimmer. Ich fand dann selbst heraus (hatte inzwischen Internet und begann sozusagen ein "ernährungsmedizinisches Heimstudium), dass es der Fruchtzucker sein muss, ernährte mich fructosearm, und siehe da, es wurde besser.
Dann wurde der entsprechende Test durchgeführt, und ich hatte ja schon geschrieben, dass er nicht eindeutig war, deshalb erkennen die deutschen Ärzte die Diagnose bisher auch nicht an, ich bekam nur wieder eine Überweisung zum Psychiater, die ich allerdings ignoriert habe
Seit Dezember letzten Jahres bin ich nun bei einem Spezialisten in Innsbruck in Behandlung, doch die Krankenkasse zahlt nicht. Ich bezahle alles von Erspartem bzw. meine Eltern bezahlen auch sehr viel. Schließlich wollen sie auch, dass ich endlich gesund werde und finanziell von ihnen unabhängig, und ich habe echt keinen sehnlicheren Wunsch als endlich gesund zu sein, mal ohne Übelkeit aus dem Haus zu können und einen Beruf anfangen zu können. Aber die Krankenkasse würde mir eher ein Pflegeheim bezahlen.
Inzwischen geht es mir schon deutlich besser, ab und zu kann ich sogar mal eine halbe Stunde weitgehend ohne Übelkeit spazierengehen. Vor einem Jahr hat mich ein Bekannter im Rollstuhl rumgeschoben, mit der Spucktüte auf dem Schoß, nur für alle Fälle...
Ich denke eben, ich muss noch viel Geduld haben, denn was so lange verschleppt wurde, kann nicht in ein paar Monaten gut sein.
Diese ganzen Erfahrungen möchte ich anderen Leuten wirklich ersparen, und darum ermutige ich Leute mit solchen Beschwerden, die so abgestempelt werden wie Du jetzt, eben, sich NICHT so wie ich abstempeln zu lassen, sondern am Ball zu bleiben, was die richtige Diagnose angeht.
Die Äußerung des Arztes, ob Dir der Durchfall unangenehm sei, ist typisch, ich habe mir auch anhören müssen: "Ach, wissen Sie, ich habe auch Tage, da könnte ich kotzen." Schön für ihn, wenn es nur Tage sind, bei mir ist es jeden Tag so... Solche Ärzte kannst Du echt vergessen, die müssten das echt mal mitgemacht haben, damit sie sich das vorstellen können. Und meistens sind es die Leute, die so daherreden, die die ersten sind, die sich wegen eines kleinen Schnüpfchens die ganze Woche krank schreiben lassen. Am besten, die Ohren auf Durchzug schalten und einen anderen Arzt aufsuchen.
Falls Du Probleme hast , einen guten Gastroenterologen zu finden: ich muss mal schauen, ob ich noch irgendwo die Adresse finde von der DZG. Das ist die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft,eine Selbsthilfegruppe für Zöliakie- und Spruekranke (Sprue heißt bei Kindern Zöliakie, ist aber das Gleiche.) Die können einem evtl. auch Ärzte empfehlen, denen das Krankheitsbild bekannt ist, und da eine Laktoseintoleranz auch häufig bei Sprue vorkommt, bist Du da zunächst mal an der richtigen Stelle, denke ich mal. Und wenn man da dann mal weiß, was Sache ist, kann man weitersehen.
In welcher Stadt wohnst Du denn? Vielleicht kann ich gleich die passende Ortsgruppe für Dich ausfindig machen.
Jetzt wünsche ich Dir aber erstmal ein schönes Wochenende mit hoffentlich nicht allzu vielen Beschwerden!
Liebe Grüße von Krümel
