• Krebs entwickelt sich, wenn die Balance zwischen Zellneubildung und Zelluntergang gestört wird und sich die Zellen unkontrolliert vermehren. So kann sich eine bösartige Geschwulst bilden, ein sogenannter maligner Tumor. Es gibt viele verschiedene Krebsarten. Die meisten Tumoren wachsen zu Beginn in den Organen, zum Beispiel im Darm oder in der Lunge. Manchmal breitet sich der Krebs im Körper aus und bildet Metastasen. Haben Sie Fragen zu einer Krebserkrankung? Egal ob Hautkrebs, Lungenkrebs oder Magenkrebs: In diesem Forum können Sie sich rund um das Thema Krebs austauschen.

von Hippel Lindau Syndrom

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Chris

Guest
Guten Tag,
man hat bei mir die sehr seltene (wie man mir sagte) Krankheit festgestellt. Im Verlauf der Diagnostizierung hat man zu auch ein Phäochromozytom (24*10 mm) in der Nebenniere entdeckt, das nun seit 3. Wochen ziemlich aktiv ist! Mein Kreislauf spielt Achterbahn, Herzfrequenz ist ständig ueber 100, Schweissausbrüche und Durchfall wechsel sich ab.
Gibt es in Deutschland einen Spezialisten für die Erkrankung? Welche Möglichkeiten der Behandlung ausser OP gibt es?
Gibt es eine Selbsthilfegruppe?

Für Ihre Antwort schon mal im voraus Hezlichen Dank.


mfg

chris
 
RE: von Hippel Lindau Syndrom

Ich denke, daß hier die operative Entfernung die Therapie der Wahl ist. Dabei kommt es auf einen guten Chirurgen an. Andererseits muß die präoperative medikamentöse Einstellung gelingen. Das liegt in der Hand der Internisten (Endokrinologen). Der Ort des Phäochromozytoms scheint ja festzustehen. An Universitätskliniken werden Sie i.d.R. die ausreichende Expertise vorfinden. Fragen Sie eventuell bei der Dt. Gesellschaft für Endokrinologie (Prof. Staller, Kraepelinstr. 10, 80804 München, Tel.: 089-3062-2270), ob es eine Empfehlung gibt.Über eine Selbsthilfegruppe habe ich leider nichts gefunden.
 
Re: von Hippel Lindau Syndrom

Hallo.
Auch ich leide an dieser Von Hippel- lindau erkrankung. Habe mal gehört das man über die Uniklinik in Essen an eine Selbsthilfegruppe kommen kann. Habe mich aber noch nicht erkundigt. Ich bin zb in Freiburg in der Uniklinik und dort bestens aufgehoben. Da die Klinik auch selbst an Hippel- Lindau forscht weiß man sofort wenn es was neues gibt. Bin dort an Niere und Hirn operiert worden und ist wirklich super gelaufen. Super betreuung und vor allem fühlt man sich gut aufgehoben denn dort kennt jeder die Krankheit.
LG
 
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