• Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. Zurzeit zählt man mehr als 6.000 Krankheiten zu den seltenen Krankheiten, wie z.B. Mukoviszidose, Morbus Fabry oder das Gaucher-Syndrom. Hier haben Sie die Möglichkeit, sich über seltene Erkrankungen auszutauschen.

Syringomylie- eine seltene krankheit

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philipp j.r.

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ich bin 25 jahre alt und leide an der seltenen chronischen nervenkrankheit syringomyelie. vor zwei jahren wo ich die diagnose bekommen habe,hat sich mein leben schlagartig verändert. und die schmerzen kann man bei mir auch nur mit morphium stillen. ich muss am tag 15 tabletten einnehmen. zum gehn benötige ich schon einen gehstock und für weitere strecken brauche ich leider schon den rollstuhl. das höchste aller gefühle sind 20 minuten die ich selber gehen kann. meine beine sind scho arg in mitleidenschaft genommen worden und am oberkörper ist auch schon die mehrere hälfte ohne gefühl. und irgendwann bin ich sowieso an den rollstuhl gebunden sein. deswegen genieße ich mein leben noch so lange ich kann und mache die dinge die ich gern mag. lg philipp
 
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