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hallo,
ich habe gehört, dass es an der uni freiburg eine neue klinische studie geben soll bei der dem patienten ein mittel gesprizt wird, das an die krebszellen "andockt" und diese somit von den t-4 helferzellen erkannt und abgebaut werden.
hört sich für mich super an. hat jemand davon gehört? in basel soll es auch gemacht werden. ich weiss leider nicht genaueres darüber. auf der seite der uni freiburg war ich schon - ist aber alles ein bisserl verzwickt wann man nicht genau weiss wie es heisst
mein tumor (chondrosarkom an LWS) ist jetzt leider wieder gewachsen. von chemo und bestrahlung habe ich genug - mag ich nicht mehr.
vielen dank schon mal
gruss chilly
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RE: suche Info zu: Uni Freiburg klinische Studie
Hi Chilly,
versuche es mal unter folgender Adresse:
http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/02_behandeln/02_02.html
Experimentelle Therapien
Vielleicht hilft es Dir weiter! Die Tumorbiologie in Freiburg ist bekannt und sehr gut. Meine Mutter wird auch dort behandelt.
Liebe Grüße
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RE: suche Info zu: Uni Freiburg klinische Studie
hallo,
danke für den link - ich kämpfe mich durch
denke mal am telefon habe ich evtl. mehr glück. ich probier es einfach mal.
danke
chilly
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RE: suche Info zu: Uni Freiburg klinische Studie
Hallo Chilly,
keine schlechte Idee, die können Dir sicher weiterhelfen.
Bist Du aus Freiburg? Ich bin im Markgräflerland aufgewachsen und meine Tochter ist ein echtes Freiburger Bobbele. Lebe jetzt allerdings im niederbayrischen. Lerne jetzt von meiner jüngsten Tochter niederbayrisch.
Viel Glück bei Deiner Suche und grüsse die Allemannen.
Saraurmel
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RE: suche Info zu: Uni Freiburg klinische Studie
hallo,
ich hatte tatsächlich ein wenig glück
ich weiss nur noch nicht, ob es an der klinik für tumorbiologie eine studie ist oder eine von der uni freiburg.
die haben eine krebs hotline da rufe ich morgen noch mal an - war heute schon fast zu spät. das wort "Dotadoc Ydrium" oder so ähnlich ist gefallen !?!
ich bin aus der nähe von würzburg. und hier in der uni klinik in behandlung. möchte nur eine alternative finden. der herkömmliche "kram" ist bei mir nicht sonderlich vielversprechend.
gruss
chilly
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RE: suche Info zu: Uni Freiburg klinische Studie
Hi Chilly,
die Tumorbiologie ist doch der Uni Freiburg angegliedert, oder? Du hast aber einen ganz schön weiten Weg von Würzburg nach Freiburg. In Heidelberg ist auch ein Krebszentrum, vielleicht ist da ja auch was möglich!
Alles gute
Saraurmel
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RE: suche Info zu: Uni Freiburg klinische Studie
Sie müssen leider davon ausgehen, dass solche immunologischen Verfahren bei einem rezidivierenden vorbehandelten Tumor dieser Art wenig ausrichten. Da ist eher an spezielle lokale Verfahren (Brachytherapie, Hochpräzisionsradiotherapie) zu denken.
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RE: suche Info zu: Uni Freiburg klinische Studie
hallo herr prof. wurst,
und Saraurmel,
danke für die antwort. Brachytherapie - da weiss ich ja noch gar nix drüber ! was ist denn das?
ja mir ist klar, dass ich mir da eine ganz besondere krebssorte ausgesucht habe (chondrosarkom) - auch die stelle ist super gewählt ;-)
ich habe schon lange über leben - und sterben nachgedacht und mich ganz bewusst für LEBEN entschieden. jetzt ist die lebensqualität meines restlichen lebens abzuwägen. ich bin jetzt 37.
der ein tumor, der mir ernsthafte probleme bereitet sitzt am letzten Lendenwirbel zum kreuzbein hin im spinalkanal und hinten aussen dran - drückt auf die nerven - probleme beim laufen.
durch die bestrahlung (25 x ca 46 gy) + chemo letztes jahr wurde erreicht, dass sich die konsestenz verändert hat. die knoten haben sich in längsfasern verändert und somit hatte ich keine grossen schmerzen oder probleme beim laufen. der am beckenknochen ist sogar deutlich kleiner geworden.
jetzt ist wieder ein "knubbel" an der LWS da der mich plagt.
ich habe mit dem onkologen an der uni hier einen guten draht. er sagt was sache ist und redet nicht lange drum herum. das ist mir am liebsten so.
OP ist zu gefährlich wg. möglicher querschnittslähmung sie könnten auch nicht alles an krebsgewebe erwischen. zur abhilfe evtl. die nerven freilegen - ist mir zuuuu gefährlich. dazu geht es mir jetzt noch zu gut, dass ich so einen schritt wagen würde.
über eine schwerionen bestrahlung wurde gesprochen - wurde aber auch wg. querschnittslähmung als zuuu riskant eingestuft. ich möchte definitiv nicht im rollstuhl landen.
mir geht es jetzt noch relativ gut mir hilfe von ca. 35 gr. cortison. ich kann noch gut laufen.
was der onkologe jetzt vorgeschlagen hat ist eine chemo in verbindung mit hyperthermie an der uni in münchen grosshadern. dafür muss ich morgen noch mal in die röhre um die passenden aufnahmen machen zu lassen, damit der arzt in münchen sich das mal genau anschauen kann.
bis dann
chilly
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RE: suche Info zu: Uni Freiburg klinische Studie
Hallo chilly,
da haste Dir wirklich einen Mist angelacht, wenn ich das lese, dann bin ich richtig froh, dass es bei mir "nur" Hautkrebs war. Ich bin auch 37 Jahre alt und bei mir war das alles letztes Jahr im Mai. Bin verheiratet und habe 2 Kinder und bei der Diagnose habe ich auch nur noch daran gedacht, was machste denn wenn Du doch Metastasen hast. Gott sei Dank ist bis jetzt nichts nachgekommen und ich hoffe, dass es auch so bleibt.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute, in Freiburg bist Du in guten Händen. Viele Grüße
Saraurmel
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RE: suche Info zu: Uni Freiburg klinische Studie
hallo saraurmel,
ja - "NUR" ist ein sehr flexible bezeichnung - es kommt immer auf die relation und den standpunkt an, nicht ;-) jeder muss für sich entscheiden was der richige weg für ihn ist. jeder sollte auch die verantwortung dafür übernehmen.
ich glaube ganz fest, daran dass es viele dinge zwischen erde und himmel gibt, die wir (noch) nicht sehen oder (noch nicht) messen können und die dennoch sehr wichtig sind. in unserer technologisch orientierten welt geht das ein wenig unter.
alles was nach dem jetztigen stand erreicht werden kann ist NUR die AUSWIRKUNGEN der krankheit zu beseitigen. die URSACHEN sind weitesgehend ungeklärt.
ich habe für mich beschlossen, an den ursachen zu forschen - tief in mir. ich möchte keine krebszellen mehr "wachsen" lassen die mich plagen - das bringt eine grosse veränderung mein leben. wieder darauf zu hören, was einem gut tut usw. was wichtig ist - wo die prioritäten für entscheidungen liegen.
noch was positives ist passiert. ich habe einen ambulanten pflegedienst und die leiterin sagte mir heute es gibt eine übergeordnete organisation in D für tumorforschung speziell für studien, die von allen im bundesgebiet laufenden studien infos bekommen was da gerade getestet wird. dort kann man sich anmelden als "versuchskarnickel" man bekommt ca. nach einer woche info ob gerade etwas für die spezielle krebserkrankung läuft.
das ist doch mal eine tolle info, nicht? wenn ich die telefonnummer habe setze ich sie mal hier rein.
lg
chilly
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RE: suche Info zu: Uni Freiburg klinische Studie
Hi Chilly,
ich habe eben auch noch was gefunden, vielleicht hast Du das aber auch schon, betrifft die Tumorbiologie in Freiburg:
Neue Therapien in klinischen Studien
Studienangebote
Das Angebot neuer Therapien umfasst folgende Studien:
Antiangiogenese: Medikamente (meist in Tablettenform), die eine Neubildung von Blutgefäßen in Tumoren und in Metastasen unterbinden und damit den Tumor "aushungern" (vier Studien).
Vielleicht hilft Dir das auch weiter.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Saraurmel
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Nachtrag
Nachtrag
Kontakt:
Informationsdienst für Patienten, Angehörige,
Ärzte und andere Personen
Montag bis Freitag 9:00 - 12:00 Uhr
und 13:00 - 15:00 Uhr
Tel.: 0761/206-1220 (oder Anrufbeantworter)
Fax: 0761/206-1814
E-Mail:
[email protected]
Klinik für Tumorbiologie
Priv. Doz. Dr. med. Klaus Mross
Tel.: 0761 / 206 – 1802 (Sekretariat)
Fax: 0761 / 206 – 1832
E-Mail:
[email protected]
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Telefonnummer
Telefonnummer
hallo,
ich bin mit freiburg nich so richtig weitergekommen. ich bin zu einer besprechung wg. hyperthermie am montag im klinikum grosshadern.
die telefonnummer ist vom
Deutschen Krebs-Forschungs-Zentrum
Tel. 06221-410-121 von 8.00 h - 20.00 h
(ich bin selber noch nicht durchgekommen) die inhaberin des pflegedienstes sagte dort laufen alle alktuellen studien an unis zusammen. und man könnte sich melden mit seinem krankheitsbild um dann nach ca. einer woche zu hören, ob gerade in D eine studie läuft.
damit das hier niemand falsch versteht: "man stellt sich freiwillig als versuchskanninchen zur verfügung" *g
bis später
melde mich wieder und berichte
chilly
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RE: Telefonnummer
RE: Telefonnummer
Hallo Chilly,
wünsche Dir weiterhin viel Erfolg bei Deiner Suche. Ist doch klar, dass man versucht soviel wie möglich zu tun, um am Leben zu bleiben. Machs gut!
Saraurmel
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