Strahlentherapie ja oder nein? Aggressives B-Zell Lymphom

[Kribbe1988]

Hallo Zusammen,

ich freue mich das Ihr meinen Beitrag lest und mit mir eure Erfahrungen teilt. Ich bin 28 alt.
Im Feb. 2017 mit Schluckbeschwerden zum HNO-Arzt. Dieser sagt Gaumenmandel ist entzündet und will es mit Penecilin versuchen. Da es nach einer Woche keine Verbesserung gab überwies der HNO-Arzt mich an das Elisabeth Krankenhaus in Hohenlind Köln zur Probenentnahme.

Im Elisabeth Krankenhaus Köln wurden Proben der Mandel und Blut entnommen. Alles war unauffällig und man entschied sich mit meiner Zustimmung beide Mandeln zu entfernen. Dies geschah mitte März.

Dann der Schock… Am 23.03.2017 wurde mir mitgeteilt, dass hier ein hochmalignes Lymphom gefunden wurde und das man mich weiter an die Uniklinik Köln geben wird.
Am 27.03.2017 fand ich mich stationär in der Uniklinik wieder. Ich bekomme eine genaue Diagnose des hochmalignen burkitt Lymphoms. Es geht weiter mit CT, Magenspiegelung, Knochenmarkpunktion, Lumbalpunktion und Blutabnahme. Zum Glück wurde nichts mehr gefunden.

Diagnose burkitt Lymphom Stadium 1EA ED 27.03.2017

Ich sollte 6 Zyklen des Med1- B-ALL/NHL bekommen, wovon ich Block A1 und B1 stationär absolviert habe.

Dann wurde am 04.05.2017 die Diagnose durch die Referenzpathologie Prof. Klapper revidiert, die besagt es sei ein aggressives B-Zell-Lymphom nicht weiter klassifizierbar.
Die Therapie wurde umgestellt auf die CHOP-14 plus Rituximab. Da ich 2 Chemotherapie erhalten habe bleiben mir 4 Zyklen.

Nachdem ersten Zyklus Ambulant (3. Zyklus insgesamt) wurde erneut ein PET-CT gemacht, welches unauffällig war. Der ehemalige E- Befall (extranodal) sei nicht mehr zu sehen.
Mittlerweile bin ich bei Zyklus 5 und man teilt mir mit, dass man unbedingt bestrahlen möchte.

Die Bestrahlung soll nur wegen dem E-Befall erfolgen.
Die Bestrahlung geniest keinen guten Ruf und viele Fälle im meinem näheren Umfeld (keine Lymphom - Fälle) sind nicht positiv gewesen. Die kurzfristigen und langfristigen Nebenwirkungen sind enorm und verleiten mich zu meiner Frage. Darüber hinaus habe ich gelesen das die Antikörper das Bestrahlen ersetzen könnten, allerdings gibt es hierzu zu wenige Studien.

Ich habe am 20.06.2017 ein Termin beim ersten Radiologen und werde mir eine Zweitmeinung zu diesem Thema holen. Deswegen bin ich froh über jede Erfahrung, Beschreibung kurzfristiger und langfristiger Nebenwirkungen. Persönliche Meinung nehme ich auch gerne.
Vielen Dank im Voraus.
Lieben Gruß Marcus
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Aggressives B-Zell- Lymphom Stadium 1 EA ED
2 Zyklen Med1- B-ALL/NHL
4 Zyklen CHOP 14 bis Ende Juni 2017
Bestrahlung soll folgen aufgrund des E-Befalls

 

[Dr.Hennesser]

Danke für Ihre detaillierten Fakten, das erleichtert die Einschätzung. Grundsätzlich gibt es beim hochmalignen B-NHL nur wenige Gründe die für eine Bestrahlung sprechen und das Vorgehen entspricht immer nur dem gegenwärtigen Stand, der kann 5 Jahre später schon wieder anders aussehen. Die R-ChOP-Therapie ist unabdingbar und wichtig. Die Frage die mir aufkommt ist ob es sich tatsächlich um einen Mandelbefall gehandelt hat oder ob es eher Lymphknoten in Umgebung der Mandeln waren die vom Lypmhom befallen waren. Wenn das nicht sicher abgrenzbar war kann ich Ihre Zurückhaltung durchaus nachvollziehen, gerade wegen der langfristigen Probleme v.a. der Mundtrockenheit. Die Antikörper erhalten Sie möglicherweise noch 2x über die Chemotherapie hinaus, ersetzbar ist die Strahlentherapie dadurch nicht, es steigert aber die Aussicht auf dauerhafte Heilung (die bei Ihnen sowieso gut ist). Dieses Forum kann Ihnen kein Studienprotokoll und keine Leitlinienempfehlungen ersetzen, deswegen ist es maßgeblich was man Ihnen im Rahmen der Behandlung rät! Und der Rat den Sie erhalten haben entspricht definitiv dem korrekten und an größtmöglichem Langzeitnutzen ausgerichteten geplanten Vorgehen.

 

[Kribbe1988]

Vielen Dank für Ihre ehrliche Meinung. Die Chemotherapie ist nicht das Thema für mich, da ich diese bald abgeschlossen habe. Ich möchte auch keine ersetzende Meinung, sondern soviele Information wie möglich sammeln, um somit für mich eine objektive Meinung zu bilden.

Würden Sie mir bitte in diesem Zusammenhang folgenden Abschnitt näher erläutern:

"Die Frage die mir aufkommt ist ob es sich tatsächlich um einen Mandelbefall gehandelt hat oder ob es eher Lymphknoten in Umgebung der Mandeln waren die vom Lypmhom befallen waren. Wenn das nicht sicher abgrenzbar war kann ich Ihre Zurückhaltung durchaus nachvollziehen, gerade wegen der langfristigen Probleme v.a. der Mundtrockenheit."

 

[Dr.Hennesser]

Die Halslymphknoten sind beim Untersuchen meist nicht von Mandeln zu unterscheiden, das heißt ob nun die Glandula submandibularis die gemeinhin als "Die Mandeln" bezeichnet wird geschwollen ist oder unmittelbar daranliegende Lymphknoten ist immer unklar. Deswegen meine Frage ob sich der Pathologe eindeutig sicher ist daß der Ursprung der Halsschwellung in der Glandula Subm. liegt und damit einen Extranodalbefall beweist, Denn andersherum würde es sich, bei Befall der Hals-LK NICHt um einen Extranodalbefall handeln und eine Bestrahlung wäre damit nicht mehr so sicher indiziert.