SLE

[Elly]

Hallo,
meine Schwester (28J) ist vor ca. 3 Jahren an SLE erkrankt. Da Kinderwunsch bestand, gaben die Ärzte Ihr grünes Licht und Sie befände sich gerade nicht im "Schub". Schwangerschaft verlief auch Märchenhaft. Nachdem der kleine Anfang Dezember `02 zur Welt kam, ging und geht es meiner Schwester immer schlechter. Januar `03 bekam Sie den ersten Endoxan - Stoß, was sich dann alle 4 Wochen wiederholt. Mittlerweile bekommt Sie 1000mg und hat auch schon zwei Plasmapharesen hinter sich. Bei Ihr wurde eine Lupusnephritis der WHO Klasse IV festgestellt. Es wird in sehr kurzer Zeit definitif zum Nierenversagen kommen und somit zur Dialysepflichtigkeit.
Die Ärzte der Uniklinik wissen eigentlich nicht mehr weiter!? (Aussage:"Der wütet aber wie ein Hurrikan") Nun haben wir von einem Medikamet erfahren das sehr teuer sein soll, kennen aber nicht den Namen! Kann jemand helfen oder hat jemand Erfahrungen mit dieser Form des SLE???
Sollte ich mich auch mal untersuchen lassen, obwohl keine Symptome auftreten?
Danke ersteinmal
MfG Elly

 

[nieker]

RE: SLE

Hallo Elly mir ging es ganz ähnlich,ich weiß nicht wie das Medikament heißt , weiß nur das es eine Menge gibt die auch teuer sind. Es gibt noch eine Menge Möglichkeiten bei mir dachten die Ärzte damals auch das nichts mehr geht, heute geht es mir gut .würde mich aber gerne weiter mit dir austauschen wenn du Interresse hast hier meine email Adresse [email protected]

 

[Kensiko]

RE: SLE

Hallo Elly!
Ich habe diagnostizierten sle seit 1984.Den letzten Schub mit Nierenbeteiligung.Nach einer etwa 3jährigen Endoxan-Stoßtherapie geht es mir heute wieder gut.Wie lange bekommt deine Schwester das Endoxan schon? Bei mir hat es auch sehr lange gedauert ehe sich eine Besserung eingestellt hatte.Wie hoch ist denn die Eiweißausschüttung vom 24std Urin...würde mich mal interessieren.
MfG Anne

 

[Elly]

RE: SLE

Hallo Anne,
das letzte Ergebniss ( letzte Woche) der Eiweißausschüttung betrug 11gr. Ich kenne mich damit halt noch nicht so gut aus. Mich würde interessieren wie hoch der Wert denn bei Dir war, um mal Vergleichsmöglichkeiten zu haben.
Aber wie gesagt, die Ärzte rechnen schon in kurzer
Zeit mit einem Nierenversagen. Sie hält auch eine strenge Diät, aber es hilft momentan nicht`s.
Sie bekommt seit Januar die Endoxan-Stöße. Im Gegensatz zu Dir ist es ja noch eine ziemlich kurze Zeit. Aber es ist nunmal eine Krankheit mit "vielen Gesichtern"
Liebe Grüße Elly

 

[Dr. Ulrichs]

RE: SLE

In einer rheumatologischen Station einer Universitätsklinik ist die Patientin am besten aufgehoben. Hier können auch eventuell in Multicenterstudien getestete neue Medikamente angewendet werden.

Außer den genannten Maßnahmen wüßte ich auch keine, die angewendet werden kann.

MfG

Ulrichs