Sklerodermie

[nasus]

Hallo,

ich suche schon lange eine Möglichkeit an noch mehr Informationen zu gelangen, die die krankheiten meiner Tochter vieleicht noch besser erklären, und vieleicht gibt es ja "den Experten" in Deutschland! Meine Tochter ist 11 Jahre und leidet seit ihrem 4.Lj an lichen sclerosus und Hashimoto Thyreoditis, Verdacht auf lichen ruber besteht! Wie häufig sind diese Krankheiten bei Kindern und besteht etwa ein familiärer zusammenhang(ihre Oma:Verdacht schmetterlingsflechte, 92 gestorben, bei mir Renaudsyndrom und unklare Ödeme)
vielen dank

 

[nasus]

RE: Sklerodermie

ich bins noch mal

allle Krankheiten sind histologisch gesichert und sie ist in ärztlicher Betreuung! der lichen sclerosus mácht sich im genitalbereich bemerkbar aber gott sei dank nur mit "gelegentlichen "Entzündungsschüben! gegen die Unterfkt. der Schilddrüse nimmt sie z.Zt. Thyroxin! Wird es in der Pupertät besser wie manche ärzte sagen oder nicht! Sie steckt schon voll drin und ich mache mir große sorgen wie es dann weitergehen soll wenn sie mal nen Jungen kennenlernt!
Tschau

 

[Dr. Ulrichs]

RE: Sklerodermie

Das Schmetterlingserythem der Großmutter (wahrscheinlich Lupus erythematodes) und das Raynaud-Syndrom des Vaters sprechen in der Tat für eine familiäre Häufung von Autoimmunerkrankungen.
Das Wichtigste ist eine gute Betreuung durch einen erfahrenen Rheumatologen, am besten in einer universitären Einrichtung.

Es ist schwer zu sagen, ob die Erkrankung während der Pubertät weniger wird. Es sollte aber alles getan werden, um durch gezielte immunsuppressive Therapie den Verlauf ständig zu kontrollieren.

MfG

Ulrichs