Re: Schmerzen
Das Training bzw. der Muskelaufbau, ohne die Gelenke noch mehr zu beschädigen ist ja das Hauptproblem von EDS Kranken. Leider ist es bei mir kaum möglich vernünftig Muskelaufbau zu betreiben . Schwimmen ist sogar unmöglich, weil durch die Leichtigkeit im Wasser die Lockerheit der Gelenke extrem durchkommt und ich mich dann kaum bewegen kann. Der letzte Versuch fand in meiner Kur vor 8 Jahren statt und musste nach 5-10 min abgebrochen werden. Mein Puls ging extrem in die Höhe und die Schmerzen waren unerträglich. Danach konnte ich kaum laufen (Hüfte) und meine Arme waren total überbelastet. Ich fahre sofern es mein Zustand zulässt Ergometer. Aber meist bin ich nach der Arbeit körperlich so ermüdet, dass ich es nur noch ins Bett schaffe. Meinen Job möchte ich aber nicht aufgeben, es ist mir sehr wichtig am „normalen“ Leben teilzuhaben.
Auch bin ich bereits in der Schmerzambulanz in Behandlung. Ich nehme seit 01/1998 DHC (Dihydrocodein) morgens 120mg und abends 180mg. Diese vertrage ich wunderbar.
Seit 1 Monat nehme ich abends noch zusätzlich Sevredol 20mg (Morphinsulfat). Mit diesen habe ich auch kaum Probleme und vertrage sie gut.
Nach Bedarf und zur Entzündungshemmung kommt dann noch Ibuprofen 600 dazu, was aber aufgrund der Gastroduodenitis im Moment sehr schwierig ist. Daher spritze ich mir dann 75mg/Ampulle Diclac. Die Spritzen hatte ich jetzt 6 Wochen. Da man die nicht immer Spritzen kann (sie werden ja wissen warum!) muss ich aber darauf nun erst mal verzichten.
Ansonsten nehme ich noch ASS 300 aufgrund eines linkszerebralen Infarktes im Jahr 2004 und Pantozol 40 mg und Ranitic für den Magen.
Für die Hypertonie, Tachykarden und Herzrhytmusstörungen nehme ich Sotalex ein, eine morgens und eine abends.
Die Gallenbalsenentfernung ist bereits 2 Jahre her, die Schmerzen und Verdauungsprobleme werden aber nicht besser. Wegen der „Oberbauchschmerzen“ war ich vor ca. einem Jahr im Krankenhaus. Dort haben sie auf der Internistischen Abteilung das Arterio-Mesenterales-Syndrom entdeckt und vermuten das daher auch die Oberbauchschmerzen kommen. Der Chefarzt wollte aber vom Klinikum eine Zweitmeinung einholen, ob eine OP bei mir sinnvoll und auch machbar wäre, auch wegen dem EDS. Im Klinikum war ich, aber ich warte seit einem dreiviertel Jahr das sie sich bei mir melden. Ich habe den Eindruck sie haben mich vergessen oder „beiseite gelegt“.
Aus dem vorläufigen Entlassungsbericht sehe ich auch dass wohl eine Splengomegalie vorliegt, bisher hat aber noch niemand mit mir darüber gesprochen. Daher hab ich keine Ahnung wie groß die Milz nun tatsächlich ist.
Ernährungstechnisch esse ist keine „schweren“ Sachen und die Übelkeit und das Brechen ist auch besser geworden. Wenn ich darauf nicht achte, dann erbreche ich literweise Gallenflüssigkeit, was sehr unangenehm ist, wie sie sich vorstellen können.
Aber abgesehen von allem da drin, bleiben die EDS Schmerzen mein Hauptproblem und durch die Magen/Zwölffingerdarm Entzündung kann ich kein entzündungshemmendes Schmerzmittel nehmen. Das dass viele Morphin müde macht brauch ich wohl nicht zu erwähnen.
Meine Lebensqualität ist derzeit ziemlich schlecht und dementsprechend auch mein Zustand.
Ich weiss sie werden mir wahrscheinlich auch nicht weiterhelfen können, aber vielleicht hat ja noch jemand paar Tips oder Ideen. Man weiss ja nie.
