Danke für die Infos. Das Sapho-Syndrom passt nicht wirklich. Das andere wäre denkbar. Ich habe in fast allen großen Gelenken seit 3 Jahren nicht rückläufige Knochenmarködeme, bildlich gesichert in beiden Knien, beiden Sprunggelenken, dem BWK 7 und beiden Kiefergelenken. Dies gilt als Vorstufe zur Osteonekrose. Alle off-label Therapien schlugen bisher fehl. Ich kann mich nur mit Betäubungsmitteln bewegen und kaum laufen. Haben möchte ich dies aber auch nicht, weil es wohl keine Heilung gibt. Ich lasse mich nun am 9. April noch einmal stationär aufnehmen, so dass man das nochmal konkret ausschließen kann. Außerdem will man nach einem D3- und Phosphatmangel, den ich mit Sicherheit nicht habe gucken. Vielleicht findet man ja doch etwas oder hat zumindest noch eine Therapieidee. Ich will mich eines Tages wieder bewegen können und keine Nekrose bekommen. Auch Entlastungsbohrungen, die man mir nun schon mehrmals vorschlug, lehne ich ab. Ich gehe davon aus, dass mir dies mehr schadet als nützt.
