• Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. Zurzeit zählt man mehr als 6.000 Krankheiten zu den seltenen Krankheiten, wie z.B. Mukoviszidose, Morbus Fabry oder das Gaucher-Syndrom. Hier haben Sie die Möglichkeit, sich über seltene Erkrankungen auszutauschen.

Rhynossklerom Krankheit (Rhynos Sklerom)

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rhynos

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Bei mir wurde vor 12 Jahren die Rhinosklerom Krankheit im Oberkiefer und den Nasenhöhlen diagnostiziert.
Hierbei handelt es sich um eine sehr seltene, baktierielle Erkrankung mit tumor ähnlichen Gebilden, jedoch nicht bösartig.

Behandlung:
Ich wurde seitdem 5 mal Operiert.
Bei den ersten vier Operationen wurde der Sklerom entfernt und vom Knochen gekratzt. Nach jeder Operation erfolgte anschließend durchgehend die Behandlung mit Antibiotika (Ciprobay und Avalox), jedoch immer erfolglos. Die Keime sind beständig und die Krankheit erscheint immer wieder. Die Keime bleiben im Knochen und "zerfressen" diesen.
Bei der 5. Operation wurde nun ein großer Teil des Gaumens entfert (inkl. Knochen). Die Krankheit hat sich in den letzten Wochen viel schneller als vorher wieder ausgebreitet.

Frage:
Ist diese Krankheit jemandem bekannt? Welche Behandlungen könnten erfolgsversprechend sein.

Ich bin für jeden Hinweis dankbar.
 
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