• Was sollte man bei Rheuma essen? Welche Symptome sind typisch? Und was versteht man eigentlich unter einem Rheumaschub? In unserem Forum Rheuma können Sie sich mit Betroffenen austauschen, über Ihre Erfahrungen berichten und Tipps geben.

rheuma oder nicht?

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nil.sonne75

New member
hallo, habe vor ca. 4 wochen gesagt bekommen das ich rheumatoide arthritis habe. war deswegen in einem theumazentrum. aber jetzt bin ich beim rheumatologen zuhaus und er meint das ich es nicht habe. war heute beim knochenszintigramm und dort kam auch nichts raus. ich habe starke schmerzen in den fingern ( nachts im besonderem) , sie sind auch zeitweise richtig geschwollen, heiß und steif. was soll ich jetzt tun????
 
Re: rheuma oder nicht?

Hallo nil.sonne75,
vielleicht sollte man mal schauen ob es vielleicht Gicht oder der Karpaltunnel ist.
Gruß
Lutz47
 
Re: rheuma oder nicht?

Selbst wenn es die Gicht wäre, so hätte man im Szintigramm sicher etwas gesehen.
Nun kommt es halt darauf an, wie exakt der Nuklearmediziner gearbeitet hat. Persönlich kenne ich es so, dass man zuerst von der Gammakamera von oben und von unten gecheckt wird. Und dann kommen im Detail die Füße, Hände Ellenbogen usw. einzeln dran. Dort mit einer anderen Kamera(ähnlich der bei der Schilddrüse). Diese einzelnen Aufnahmen machen leider nicht alle Docs, wenn sie in der Übersicht nichts sehen.
Gibt es Zeichen im Blut? Werden die Beschwerden bei Bewegung besser oder schlimmer?
Derartige Beschwerden hatte ich auch. Ich konnte nachts nicht einmal die Bettdecke angreifen. Nun war ich beim Rheumadoc in der Nähe und was soll ich sagen - er war der Meinung das ich therapeutisch ausreichend versorgt bin. Dankeschön, warum geht man zum Doc? Damit man mal andere leute trifft? Aber egal, ich habe dies abgehakt. Dann hat mich mein HA in eine Uniklinik geschickt, da er selbst nicht mehr weiter wusste. Dort wurde simpel gemeint es sei die Gicht und nichts weiter. Gichtanfälle hatte ich in der Vergangenheit bereits erlebt, aber da musste was anderes dahinter stecken. Durch meine Tochter(selbst Doc, aber Notfall-/Intensivmedi) besorgte mir einen termin an einer anderen Uniklinik. Dort wurden alle diagnostischen Werte auf Null gesetzt udn von vorne begonnen. Anfangs war ich skeptisch, weil ich es auch satt hatte, aber es lohnte sich. Nun habe ich meine Diagnose und werde entsprechend behandelt.

Was wollte ic mit meiner Geschichte sagen, vergess den Doc vor Ort auch wenn es bequemer wäre. Gehe deinem HA auf den Nerv und lasse dein Blut untersuchen(BSG, CRP, Ferritin, Blutbild, ANA, usw.). Am besten wenn du merkst das sich da was anbahnt. Oft sind die Blutwerte bereits am sinken wenn die Sache akut ist(nicht immer!).
Das mit deinen Fingern hört sich aus der Ferne sehr nach was Rheumatischen an.

LG
LaSa
 
Re: rheuma oder nicht?

gicht ist es auf jeden fall nicht da mein harnsäurewert normal ist. karpatunnel ist auch nicht, das meint mein orthopete. ich werde jetzt von meinem HA noch engmaschiger mit blutuntersuchungen abgedegt.
gruß nil.sonne75
 
Re: rheuma oder nicht?

danke für deine geschichte. ich habe 8 wochen lang starke schmerzen gehabt( habe sie noch immer!) und bin von einem zum anderen gerannt. jeder hat was anderes gesagt. der letzte hat mich gleich in die klinik geschickt und das nach fünf minuten. kaum in der klinik schon die diagnose . die entzündungs werte waren leich erhöht und kein rheumafaktor. eine woche später nach etlichen anwendungen ( KG, bewegung, reitzstrom, usw. ) waren die entzündungswerte mal richtig erhöht und ich bekam gleich kortison. im moment kenne ich meine werte nicht, aber die schwellungen sind fast weg, die schmerzen nicht und MTX vertrage ich auch nicht sogut. ich weiß einfach nicht mehr weiter. ich habe einfach genug von den ärzten, die sollten sich doch mal einigen.
gruß nil.sonne75
 
Re: rheuma oder nicht?

Da bist du nicht der Einzige der von Docs die Nase voll hat! Aber was soll man machen wenn man Schmerzen hat?
Wenn das Kortison wirkt, so deutet es ja auf einen entzündlichen Vorgang hin. Somit wäre, unabhängig vom Rheumafaktor, es schon sehr naheliegend das sich etwas Rheumatisches ausbreitet. Der Faktor sagt ohnehin nicht immer die "Wahrheit", denn es gibt genügend Patienten die sehen labortechnisch ganz gut aus, haben aber dennoch Rheuma. Man sollte sich diagnostisch mehr an die gesamten Dinge halten, was der Patient sagt, wie die Gelenke aussehen etc. . Was ich nicht verstehe ist der Punkt, dass wenn jemand so wie du zum Rheumadoc kommt, dieser nicht mal ein Ultraschall von den Gelenken macht.
Es gibt noch Alternativen zu MTX, die aber auch ihre Zeit brauchen bis sie wirken. Hattest du MTX-Tabletten oder Spritzen? Viele sagen das sie mit der Spritze weniger probleme hätten. Dazu noch Folsäure 24h später und die NWs waren erträglich.
Es wäre ganz günstig wenn du dir einen Doc suchst, dem du auch vertraust. Und lasse den dann mal machen. Um so mehr Docs du um Rat fragst, um so mehr Diagnosen wirst du bekommen. Wichtig ist halt nur, dass der Arzt zu dem du gehst dich ernst nimmt! Tut er dies, dann solltest du ihm auch vertrauen können. Ich habe diesbezüglich schon einiges erlebt und kenne deine momentane Verzweiflung. Aber ich habe nicht Ruhe gelassen bis ich eine Ärztin gefunden hatte, die mich ernst nahm und mich nicht nur ins Labor geschickt hat.
Sie hat mich komplett untersucht, den ganzen Körper von oben bis unten. Dazu noch MRT, Szinti und Ultraschall - jetzt erst versucht das Alles "auf einen Nenner zu bringen" und eine Diagnose zu erstellen.

LG
LaSa
 
Re: rheuma oder nicht?

danke
ich werde mich auf die suche begeben und einen arzt suchen dem ich vertraue.
ich hatte erst mtx als spritze und jetzt bekomme ich tabletten und bei beiden sachen wird mir speiübel.

LG nil.sonne75
 
Re: rheuma oder nicht?

Wenn MTX geholfen hat, könnte man Odansetron dazu geben. Das wird während Chemos gegeben wegen der Übelkeit. Und MTX kommt ja nun von der Richtung nur halt niedriger dosiert. Ich kenne dies so von einigen Rheumapatienten die gut auf MTX angesprochen haben aber eben NWs hatten. Dazu dann noch die Sache mit der Folsäure.
Doch suche dir erst einmal einen guten Doc! Ist nicht einfach aber lohnt sich. Ich fahre auch immer 170km eine Strecke, werde aber sehr gut betreut!

Wird schon alles werden. Manches kann man im Vorfeld bereits mit dem Hausdoc vorbereiten. Dann gehts beim Rheumadoc schneller mit ner Diagnose. Denke auch mal an die Möglichkeit die eine Uniklinik bietet. Sehr nahe an der Wissenschaft und manchmal die Möglichkeit an Studien teilzunehmen. Bei den Studien denke ich nicht an Studien bei der Erforschung neuer Medis am Menschen, sondern es gibt auch Studien die sich mit Erkrankungen beschäftigen. Da bekommt man oft schneller gute Therapien. Ich spreche hier aus Erfahrung ... Von daher mal überlegen ob ne Klinik in Betracht kommt. Behandelt wird man dort ganz normal ambulant.

LG
LaSa
 
Re: rheuma oder nicht?

heute habe ich mit dem rheumaarzt gesprochen. er meint ich habe kein RA, da die werte fast normal sind. er meinte auch ich muß halt mit den schmerzen leben. es sei halt pech!!!!!
jetzt will ich lieber sterben als nochmal alles durchmachen. es ist ja toll wen alle mir tipps geben , sie führen aber zu garkeinem ergebnis.
bis dann
 
Re: rheuma oder nicht?

Offensichtlich gibt es hier (außer den in diesem Forum bereits geäußerten Meinungen) zwei widersprüchliche Ansichten über die Ursache der Beschwerden: Rheuma oder etwas anderes.

Dass Laborwerte einen Verdacht nicht bestätigen, kommt vor. Aber daraus gleich zu schließen, der Verdacht sei falsch trotz offensichtlicher Beschwerden, ist nicht konsequent.

Vieles spricht für eine rheumatische Ursache der Beschwerden, und wenn die Rheumamedikamente (trotz offensichtlicher Nebenwirkungen) helfen, dann ist dies ein weiterer Hinweis.
Bitte ggf. einen anderen Rheumatologen aufsuchen bzw. noch einmal mit der Rheumaklinik Kontakt aufnehmen und sich die Untersuchungsergebnisse schicken lassen!

MfG,

Ulrichs
 
Re: rheuma oder nicht?

Lass dich mal nicht vom Rheumadoc runterziehen! man muss nicht mit Schmerzen leben. Und nimm dir das was Dr. Ulrichs geschrieben hat zu Herzen:
Dr. Ulrichs said:
Vieles spricht für eine rheumatische Ursache der Beschwerden, und wenn die Rheumamedikamente (trotz offensichtlicher Nebenwirkungen) helfen, dann ist dies ein weiterer Hinweis.
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Ich kenne einige Patienten die vom labor her unauffällig sind/waren. Und gerate darin liegt oft das Problem, dass zu lange mit einer Therapie begonnen wird. Bei mir waren die Werte zu Beginn auch nicht "außer Rand und Band", dass kam dann mit der Zeit. Nun habe ich aber leider das Problem, dass Gelenke bereits geschädigt sind.

Also nicht sterben wollen, sondern weiter kämpfen. Notfalls den Doc wechseln, auch wenn die nicht gerade üppig gesät sind. Aber besser ein guter Doc in der Ferne, als ein Depp in der Nähe. Ist zwar hart formuliert, aber die Erfahrung haben vor dir auch einige Patienten machen können. Wobei es auch z.T. an der Überarbeitung mancher Docs liegt, dass sie nicht die Möglichkeit haben sich in jeden Fall intensiv reinzuknien.

LG
LaSa
 
Re: rheuma oder nicht?

danke für die aufmunterden worte. ich werde jetzt unter aufsicht meiner hausärztin mtx und dann das kortison ausschleichen und schauen was passiert. wen ich dann wieder schwellungen und noch mehr schmerzen bekomme, gehe ich zurück in die klinik und lasse mich neu einstellen. für mich ist das wohl am besten um RA auszuschliesen oder nicht.

LG nil.sonne75
 
Re: rheuma oder nicht?

Steh ich nun auf dem Schlauch? Sind die Beschwerden unter MTX und Cortison besser geworden? Oder sind die noch da, trotz der Medis? Ich denke mal Schlauch ...
Dem MTX muss man schon einige Wochen Zeit geben, bis es richtig wirkt. Ist bei all den anderen Basismedikamenten ebenso. Von daher finde ich das mit dem Ausschleichen nicht ganz so toll.
Es kommt halt auch darauf an, wie fit deine Ärztin in Sachen Rheuma und der dazugehörigen Medis ist. Auf jedem Fall gehört da Einiges dazu um richtig zu handeln.
Ob eine Klinik das Beste istkann man so nicht pauschal sagen. Wie immer gibt es da Gute und Schlechte. Wobei wie es scheint du an eine Gute geraten bist. Notfalls kann man sich, so kenne ich dies aus eigener Erfahrung, auch per Mail an das Rheumazentrum wenden. Dann wird einem weitergeholfen, sei es mit einem Rat oder eben gleich mit einem neuen Termin. Und der Termin muss ja nicht stationär sein. Kannst ja mal sehen ob es diese Kontaktmöglichkeit gibt. Oder deine HÄ ruft dort selbst mal an.

LG
LaSa
 
Re: rheuma oder nicht?

die beschwerden sind durch das kortison besser geworden. ich weis nicht ob das mtx geholfen hat. aufjedenfall sind meine leberwerte so schlecht geworden das meine HÄ auch meint das mtx abzusetzen. ich weis jetzt auch nicht mehr weiter.
 
Re: rheuma oder nicht?

satzt mit x, war wohl nix!
muß doch wieder die volle mtx menge ( 15 mg ) nehmen.
die schmerzen sind noch schlimmer geworden. habe nächste woche einen termin beim RA.

LG nil.sonne75
 
Re: rheuma oder nicht?

Naja ist doch wenigstens ein Lichtblick, wenn dann nächste Woche ein Termin beim RheumaDoc steht. Ich denke bis dahin kann man sich mit MTX und Kortison über Wasser halten. MTX braucht aber wie alle anderern Basismedikamente auch, eine ganze Weile(8-12 wochen) bis man darauf anspricht oder auch nicht. Hier also etwas Geduld haben.

LG
LaSa
 
Re: rheuma oder nicht?

Diese Geduld ist leider vonnöten. Das gilt für viele Basismedikamente. Die gute Nachricht ist, dass diese dann auch langfristig funktionieren, wenn sie richtig eingestellt sind.

Aber die geschilderten Nebenwirkungen, v.a. die möglichen Leberschädigungen, sollten durchaus ernstgenommen werden. Zur Überbrückung bis zur richtigen Einstellung mit Basismedikamenten kann durchaus Cortison genommen werden.

MfG,

Ulrichs
 
Re: rheuma oder nicht?

hi. ich bin mal wieder.
habe ne frage: kann man bei der einnahme von mtx und kortison trotzdem einen schub bekommen ?
meine blutwerte wurden kontrolliet und die entzündungsparameter sind wieder erhöht. der RA meinte aber nur ich sollte mtx und kortison weiter so nehmen. mehr nicht.

LG nil.sonne75
 
Re: rheuma oder nicht?

Das kann natürlich vorkommen.
Aber dann ist die medikamentöse Therapie nicht optimal eingestellt. Denn ein Basismedikament (MTX) soll Schübe sicher verhindern. Cortison soll dabei unterstützen und dann langsam ausgeschlichen werden.

MfG,

Ulrichs
 
Re: rheuma oder nicht?

hallo, ich habe jetzt ein mrt meiner rechten hand machen müssen. heraus gekommen ist das ich in allen gelenken flüssigkeit habe. jetzt sind die schmerzen immer unerträglicher und ich denke das mtx und kortison wirken nicht. es dauert noch zwei wochen bis zum nächsten termin beim RA. ich kann nicht mehr!!!!
 
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