RE: Schuppenflechte????

[thorex]

RE: Schuppenflechte????

ich möchte gedanken von betroffenen hören. ich (42) leide seit nov. 2002 an pso. sowohl beide eltern als auch meine schwester haben ebenfalls das vergnügen. ich kenne pso seit 1967 und es hat das leben meiner familie extrem beeinflußt. nun lese ich im internet, dass mittlerweile mehrere therapieansätze gefunden wurden. in america wurde amevive (alefacept) bereits zugelassen, die für deutschland im ersten quartal 2003 erwartete zulassung soll sich nun aber auf jahre verzögern. ich frage: wer hat eigentlich (außer den betroffenene) ein interesse an der endgültigen heilung von pso.? pharmaindustrie, hautärzte, kurkliniken, alle hätten erhebiche finanzielle einbußen. meine gespräche mit mittlerweile mehreren hautärzten zu diesem thema bestärken mich nur in meiner meinung.

 

[mine1975]

RE: Schuppenflechte????

RE: Schuppenflechte????

Hallo,
ich selbst habe Neurodermitis. Über Hautärzte kann ich auch schon einiges erzählen: "ich kann Ihnen nichts mehr verschreiben, mein Budget ist erschöpft!". Seit diesem Spruch habe ich mir was anderes gesucht.
Momentan habe ich einen gesunden Mix aus Solekur (mehr dazu unter www.wasserundsalz.biz), Aloe Vera, Solarium und Sport.
Aloe Vera befindet sich zur Zeit im Langzeittest bei meinem zukünftigen Schwiegervater (ebenfalls Schuppenflechte an den Ellbogen).
Die Solekur mache ich seit Herbst 2002 (hat vor allem Wirkung auf meinen angeborenen hohen Cholesterinspiegel; Meßwerte siehe Forum auf o. g. Internetseite).
Beim Solarium ist es wahrscheinlich das Ausschlußverfahren: auf der einen Seite das Risiko von Hautkrebs, auf der anderen Seite aber ein deutlich eingeschränkter Krankheitsverlauf, habe zur Zeit keine entzündeten Stellen.
Falls Du zu den einzelnen Alternativen nähere Fragen hast, kannst Du Dich gerne mit mir in Verbindung setzen.

 

[ichschonwieder]

RE: Schuppenflechte????

RE: Schuppenflechte????

Hallo thorex,
Du möchtest Erfahrungsberichte Betroffener?
Na, dann kann ich ja mal loslegen.....
Ich bin 43 Jahre und habe seit meinem 18. Lebensjahr Pso.
Was es genau mit dieser Hautkrankheit auf sich hat (Spass damit das ganze Leben lang) hat mir mein damaliger Hautarzt NICHT gesagt!
Ich war damals noch voller Gottvertrauen in die "Weisskittel". Alles schön so gecremt, geschmiert, wie es mir gesagt wurde. Da ich praktisch über Nacht (Rückkehr vom Urlaub) von Kopf bis Fuss diesen "Ausschlag" hatte und noch keinerlei Ahnung von Cremes etc. tja
mir wurde ein absoluter Cortisonhammer verabreicht, ich schmierte von Kopf bis Fuss ........ das Hautbild wurde zwar besser, jedoch blieb meine Periode aus. Schwanger war ich nicht, nein, es war das zuviel des Cortisonpräparates.
So, da war ich zum ersten Mal von einem Arzt sehr enttäuscht.
Einreiben mit Salz-Wasser-Lösung und dann Bestrahlung, alles mitgemacht aber nicht wirklich Erfolg damit gehabt.
Dann wurde mir vom Hautarzt gesagt, dass er mit seinem Latein am Ende sei und er wollte mich in die Uniklinik überweisen. Oh nein, das hab ich nicht mitgemacht!!!!
Ich bin dann (im Nachhinein weiss ich, dass ich vom Regen in die Traufe kam) zu einer Ärztin, welche ihre Praxis neu eröffnet hatte und die vorher an der UNI gearbeitet hatte.
Mir wurde gesagt, dass es da ein neues Medikamt in der Probephase gäbe; ich solle es doch mal ausprobieren.
Einfache Anwendung (Kapseleinnahme, genau dosiert) und Bestrahlung. Nebenwirkung: Mundtrockenheit. (Mehr wurde mir nicht gesagt!!!!)
Mein Hautbild wurde aufgrund dieser Therapie wirklich klasse, kaum noch Herde da.....
Dann, nach ungefähr 2-3 Monaten gingen mir die Haare büschelweise aus!!!!! Ich zu meiner Ärztin; sie war in Urlaub und eine Vertretung war da. Und diese Vertretung sagte mir, dass das mit Haarausfall durchaus vorkommen könne!!! Mann, war ich stinkesauer, wütend, enttäuscht etc. Ich habe dann das Präparat sofort abgesetzt, die Hauterscheinungen wurden rasant wirklich schlimm. Und ich durfte nicht schwanger werden! Wurde mir dann auch gesagt, toll, gell?
Die Pille wurde mir allerdings auch nicth von der Krankenkasse bezahlt, weil ich ja das Medikament nicht mehr einnahm.
Kurze Zeit nach Absetzen des Präparates bekam ich eine Hepatitis. Und ich weiss bis heute nicht, welchen Typ Hepatitis ich eigentlich hatte. Es konnte mir partout nicht gesagt werden! (Ich muss dazu sagen, ich war damals leider noch nicht so hartnäckig den Ärzten gegenüber, wie ich es heute bin).
Die Hepatitis habe ich gut und ohne bleibende Schäden überstanden. Jedoch 2 Jahre nach Absetzen dieses Präparates (es ist heute im Handel und nennt sich TIGASON) war ich schwanger. Fehlgeburt, kein Befund, warum es eine Fehlgeburt war. Ein Jahr später wieder schwanger, wieder Fehlgeburt und wieder wusste man nicht, warum.

Oh weh, jetzt habe ich aber doch viel geschrieben. Es ist aber noch längst nicht alles zum Thema Psoriasis und Erfahrungen mit Ärzten.
Da ich hier aber niemanden mit meinen Erfahrungen langweilen möchte, bitte ich um Anwort, ob ich weiter erzählen soll.
Danke fürs zuhören
ichschonwieder