RE: Choanalatresie/Mitomycin C

[Sina570]

RE: Choanalatresie/Mitomycin C

Liebes Binchen285,
mein Sohn ist 5 Jahre und hat eine Choanalatresie links. Er wurde bereits 7 Mal operiert. Man setzte ihm einen Tubus als Platzhalter ein, der alle 6 Wochen gewechselt wurde. Wucherndes bzw. nachwachsendes Gewebe wurde dabei entfernt. Vor 8 Wochen hat man ihm den Tubus entnommen. Es hieß dies sei die letzte OP gewesen. Leider war sie es nicht. Seine Nase ist wieder zugewachsen und er kriegt vor allem nachts schlecht <Luft. Nun versuchen sie es Ende des Monats mit einem neuen Platzhalter aus der Herzchirurgie. Hat jemand Erfahrung damit? Was ist den dieses Mitomycin? Mein Sohn wurde übrigens in Tübingen, HNO, behandelt.

 

[Pépé]

RE: Choanalatresie/Mitomycin C

RE: Choanalatresie/Mitomycin C

Die mir bekannten Therapien bei Choanalatresie sind lediglich Rachentuben und operative Korrekturen (die tatsächlich nicht immer zum erwünschten Ergebnis führen).
Ich muß gestehen, dass ich mich mit diesen Thema so gut wie gar nicht auskenne!
Mitomycin ist ein cytotoxisches Krebsmittel (gleichzusetzen mit Chemotherapie und entsprechenden Nebenwirkungen), welches ich in Verbindung mit Choanalatresie bisher noch nicht gehört habe. Ich bin jedoch keine Medizinerin und weit entfernt vom neuesten Stand; ich hoffe daher für Dich, genauere Beiträge einlesen zu können; ansonsten würde ich mich vom behandelnden Arzt genauestens aufklären lassen.
Es tut mir leid, nicht mehr darüber sagen zu können.
Viele Grüße Pépé

 

[binchen285]

RE: Choanalatresie/Mitomycin C

RE: Choanalatresie/Mitomycin C

Liebe Sina 570,
unserem Sohn hat man bei der ersten OP auch Tuben gesetzt. Nach 10 Wochen hat er sich diese Röhrchen selbst aus der Nase gezogen. Innerhalb von 48 Stunden war das Nasenloch wieder zu. Diese OP wurden in Ffm durchgeführt. Sie konnten uns nicht mehr weiterhelfen und hatten auch keinerlei Interesse für unsere Sorgen und Ängste. Wir mussten förmlich drum betteln, dass wir nach 1 Woche beim behandelnden Arzt vorbeischauen durften.
Nun ist Kris wieder operiert worden, aber nicht mehr in Ffm.
Wir sind im Moment sehr zufrieden, das er seit 5 Wochen Luft bekommt, ohne dass er Tuben bekam.
Wir können gerne einmal telefonieren, da die Ausführungen hier sicherlich zu lange werden würden.
Ruf mich doch , wenn du willst, deswegen einmal an. Ich stehe schon mit mehreren Eltern wegen dieser Choanalatresie in tel. Verbindung.
Lieben Gruß
Sabine (06186-912282)

 

[Feuervogel]

Re: RE: Choanalatresie/Mitomycin C

Hallo,
unsere Tochter Rosalie ist mit beidseitiger, knöchernder Choanalatresie geboren. Sie wurde bereits mit 7 Tagen operiert.
Dabei wurde mit einem Diamantbohrer beidseitig eine Öffnung geschaffen. Rosalie ist jetzt 3 Monate alt und wir müssen 3-5mal pro Tag mit einem Absaugkathederschlauch bouchieren um zu verhindern dass die Schleimhäute wieder zuschwellen. Das funktioniert bis jetzt ganz gut. Es fällt mir zwar schwer und kostet Überwindung, da Rosalie natürlich dann weint. Aber bis jetzt konnten wir somit eine erneute OP umgehen.
Ich suche Leute die, die gleiche Diagnose haben und mit denen ich mich austauschen kann.
Leider ist es wohl ziemlich selten, dass beide Nasenlöcher komplett verschlossen waren, aber es wäre schön, wenn sich jemand melden würde.

 

[Deafback87]

Choanalatresie beidseitig

Choanalatresie beidseitig

Hallo,

endlich habe ich Forum gefunden.

Also mein Sohn hat es auch seit der Geburt Choanalatresie beidseitig. Wir waren insgesamt halbes Jahr im Krankenhaus Freiburg im Breisgau in der Universität. Wir alle drei sind hörgeschädigt. Mein Sohn ist gehörlos. Er ist jetzt 10 Monate alt und hat mittelmäßige Schleim in der Nase. Letzte Jahr wurde er geboren aber in Villingen-Schwenningen 18 Stunden mit eingeleiteter Geburt. Als er zur Welt kam hatte Chefarzt festgestellt das sein Nase mit der Sonde nicht durchging. Also hat er seltene Krankheiten. In 2 Tage wurde er verlegt nach Freiburg. 4 Tage später wurde er auch Operiert und wurde mir berichtet war schwierig weil er eben Nasenfleisch und Knöchen bohren musste 4 h hat es gedauert. Er hat auch Platzhalter bekommen 4 Wochen später wurde er entfernt aber kam blödes Nachricht ist wieder zugewachsen und wieder OP so ging immer weiter und zwar 4 mal.

Jetzt hat der Oberarzt gesagt keine OP`s mehr weil immer weiter geht mit zuwachsen. Er hat übrigens PEK Sonde also das heißt im Magen direkt sondiert. Weil er von der Flasche trinken schwierigkeiten. Jetzt schafft er so mal 20- 50 ml.

Er wird 1-2 manchmal 3 mal am Tag Inhaliert.

So wenn jemmand Fragen habt wendet an uns !!

P.S. Für Eltern ist das Katastrophe, weil mein Sohn nichts hört er bekommt immer Panik mit Trinken.

Gruß Deafbach87

 

[Feuervogel]

Re: Choanalatresie beidseitig

Re: Choanalatresie beidseitig

Hallo Deafbach87,

das ist schlimm mit deinem Sohn! Wie soll es denn jetzt bei Euch weitergehen, wenn er nicht mehr operiert wird?
Gibt es denn keine Möglichkeit erneut Platzhalter einzusetzen und es so nochmal zu versuchen?
LG(8))

 

[Deafback87]

Re: Choanalatresie beidseitig

Re: Choanalatresie beidseitig

Hallo Feuervogel,

nein versuchen wir nicht. Sonst wird mein Sohn wahrscheinlich Psysich und noch mehr Angst bekommen. Sonst wäre bestimmt alles wieder von vorne Angefangen und der Kinderarzt hat gesagt wenn er noch weiter wächst halt größer wird soll besser werden.

Gruß Deafback87