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Rätselhafte chronische Erkrankung

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Heinrich87

New member
Guten Tag,

seit längerer Zeit leide ich an einer rätselhaften Erkrankung, welche bisher nicht ergründet werden konnte und mir die Lebensqualität so einschränkt, dass ich schon an Selbstmord gedacht habe. Sie beginnt mit chronischem Schwankschwindel, starken Augenbrennen/geschwollene Augen, Benommenheit und artet in furchtbare Kreislaufprobleme, so wie häufigen Wasserlassen (zum Zeitpunkt der Anfälle bis zu 3 mal die Stunde). Nachts bekomme ich ab und an Schweißausbrüche und erneut Kreislaufprobleme.... jegliche körperliche Betätigung kann gut, aber auch zu wahren Horror Zuständen führen..... es klingt ab, einige Wochen ist Ruhe, bis es nach spätestens 2 Monaten zu einem erneuten furchtbaren Rückfall ausartet. Ich werde jetzt meinen Job hin schmeißen, da diese verdammte Erkrankung einfach nciht in den Griff bekommen wird, ich es nicht mehr hin bekomme Leistung zu bringen und diese gar diagnostiziert wird, ich werde von jedem heim geschickt obwohl ich in 2 von 3 Fällen in die Praxis Krieche.

Der letzte Arztbesuch, ein Endokrinologe schickte mir diesen Blutbefund zu

http://img5.fotos-hochladen.net/uploads/20151029212401nw72cjf59p.jpg



Ergänzend, bei einem Stresszuckertest kam raus, dass mein Insulin nach 1h auf 71 steigt aber nach 2h noch höher klettert.
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glucose venös, serum , 85 (65 - 100)

Insulin 1h 70,9 0- 100
Insulin 2h 82,3 0,0 - 30
 
Hallo,

viel weiterhelfen kann ich dir vermutlich auch nicht - aber bei deinem Blutbefund ist mir nur spontan aufgefallen (weil es bei mir selbst auch der Fall war), dass dein Vitamin-Wert sehr niedrig zu sein scheint. Vitamin-D-Mangel kann ja zu vielfältigen Symptomen führen. Von daher würde ich an deiner Stelle mal den Arzt drauf ansprechen, ob du nicht Vitamin D einnehmen solltest. Ich nehme z.B. auf Empfehlung meines Arztes täglich "Vigantoletten 1000 IE" (1Tablette/Tag).

LG
 
ups, das sollte eigentlich heißen "dass dein Vitamin-D-Wert sehr niedrig zu sein scheint."
 
nebelbank said:
In dem Blutbild meinst du? Da steht "25 Hydr. Vit. D".
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Ok,hab ich übersehen.Aber: Den Vitamin D-Wert lässt man besser über( 25-OH-D) bestimmen!Laut der Werte im Befund liegt der Wert mit 18,5 nicht im Mangelbereich(Normwert 13,2-118.0)Das ist eine andere Auswertung mit anderen Referenz-Bereich.Bei 25-OH-D sollte der optimale Wert bei 30- 40 liegen.LG johlina
 
Was ja zutreffen mag-mich irritieren aber die angegebeben Rerenzwerte auf der rechten Seite des Befundes!Und Kreislaufprobleme und häufiges Wasserlassen indiziere ich nicht mit Vitamin D Mangel!Aber schaden kann eine Vitamin D Substitution nicht.LG johlina
 
Vielleicht sollte der Themenstarter seine Probleme bei "Seltenen Krankheiten" posten.Ich kann mir kaum vorstellen das hier Laien den Grund für seine Probleme finden können.Den behandelnden Ärzten scheint das ja auch nicht zu gelingen."Alles Gute" wünscht johlina
 
Also ich nehme jetzt bereits seit einiger Zeit Vitamin D ein..... gewisse Symptome haben sich mittlerweile durchaus gebessert, aber was nach wie vor bestehen bleibt ist die totale Erschöpfung und Kraftlosigkeit.

Hier einige Untersuchungen die man abhacken kann

-Epstein Barr Virus, liegt es daran? Kann ich doch eh nichts machen. Er ist nicht heilbar, komisch dass ihn fast jeder hat und allen anderen gehts gut nur mir nicht!

-Hashimoto oder irgend eine Form von Schilddrüsen Erkrankung da meine Schilddrüse eben nicht dunkel ist und im Blut nichts konkretes erkennbar ist, selbst der Endo nichts feststellt
-Vitamin D Mangel als Ursache
-Probleme im Hirn (Hirntumor, MS etc) abgeklärt durch Neurologen im CT/EEG ohne Befund
-Augenprobleme (Neurologe meinte mein Sehnerv und alles drumherum sei tadellos)
-Augenarzt Besuch im Jahr 2010 brachte keinen Befund (damals auch schon ständig trockene Augen)
-großartige Mangelerscheinungen im Blut (wenn sich im Januar nicht noch mal was nachweisen lässt)
-Herz- Kreislauf System, Untersuchungen diesbezüglich sind einfach noch nicht so lange her (Langzeit EKG/Ruhe 2013)
-Mein Blutdruck war nie auffällig niedrig oder hoch wenn beim Arzt
-keine Diabetes
-Keine Darmerkrankung, keine Entzündung oder sonstiges, abgeklärt durch Darmspiegelung
 
johlina, hier sind auch oft Ärzte unterwegs und wenn du so verzweifelt bist wie ich, dann hoffst du auf jeden Tipp. Kann sich natürlich jemand nicht vorstellen, der eben nicht solche Probleme hat!
 
Was wissen Sie denn von meinen Problemen? Ich bin seit Jahrzehnten "Fibromyalgie-Patient"und wer sowas kennt weiß wovon ich rede!Auch hier dauert es ewig bis man zur Diagnose findet..sogar wenn man wie ich an der "Quelle" sitzt.Falls man überhaupt je eine Diagnose bekommt.Das geht nur über "Ausschlußdiagnosen" letztendlich.Zur Zeit habe ich wieder einen massiven Schub mit Muskelschmerzen am ganzen Körper!Diese Krankheit hat viele Facetten und wenn ich jedesmal daran verzweifelt wäre oder nur an unheilbare Krankheiten dabei gedacht hätte würde ich wohl bereits in der Nervenklinik sitzen. Man sollte nicht vorschnell über Menschen urteilen die man nicht kennt.Außerdem habe ich mich so viel ich weiß keinesfalls über Ihre Erkrankung geäußert,sondern lediglich auf das Forum hier mit "seltenen Erkrankungen "hingewiesen.Entschuldigung das ich nur helfen wollte! LG johlina
 
Gut dann tut es mir leid wenn ich Ihnen zu nahe getreten bin, aber immerhin haben Sie die Diagnose für Ihr Leiden gestellt bekommen. Bei mir geht diese Tortur schon seit 6 Jahren und es wird nicht besser, sondern fast schon schlimmer.
 
Keine Ursache! Schon gut.Aber zur Info: Meine Diagnose wurde nach 11 Jahren gestellt!Und auch nur weil mein Mann einen guten Draht zu einem befreundeten Rheumatologen hat,der sich intensiv damit beschäftigt..Und wenn man ängstlich oder hypochondrisch veranlagt wäre dann könnte man sich die Kugel geben!Es gibt immer noch Ärzte die eine solche Erkrankung gar nicht kennen.Wie gesagt,letzte Sicherheit hat man dabei nie.Nur durch "Ausschlussdiagnosen" wird letzendlich die Diagnose gestellt.Nach dem Motto: Jetzt kann es nur noch das Fibromyalgie-Syndrom sein.Ich wünsche Ihnen viel Erfolg bei der Diagnosefindung.LG johlina
 
Nein,bis dato leider nicht.Man kann nur (manchmal)die Symptome mildern.Aber die Wissenschaft arbeitet daran und im Uniklinikum Würzburg laufen bereits vielversprechende Forschungen und Studien dazu.Zumindest ist diese Krankheit nicht lebensbedrohlich...oder verkürzend.(Falls man darauf vertraut das man tatsächlich nichts anderes hat!)Aber da ist eben Optimismus und logisches Denken gefragt und auch etwas medizinische Kenntnisse..Gruß johlina
 
Heinrich87 said:
Guten Tag,

seit längerer Zeit leide ich an einer rätselhaften Erkrankung, welche bisher nicht ergründet werden konnte und mir die Lebensqualität so einschränkt, dass ich schon an Selbstmord gedacht habe. Sie beginnt mit chronischem Schwankschwindel, starken Augenbrennen/geschwollene Augen, Benommenheit und artet in furchtbare Kreislaufprobleme, so wie häufigen Wasserlassen (zum Zeitpunkt der Anfälle bis zu 3 mal die Stunde). Nachts bekomme ich ab und an Schweißausbrüche und erneut Kreislaufprobleme.... jegliche körperliche Betätigung kann gut, aber auch zu wahren Horror Zuständen führen..... es klingt ab, einige Wochen ist Ruhe, bis es nach spätestens 2 Monaten zu einem erneuten furchtbaren Rückfall ausartet. Ich werde jetzt meinen Job hin schmeißen, da diese verdammte Erkrankung einfach nciht in den Griff bekommen wird, ich es nicht mehr hin bekomme Leistung zu bringen und diese gar diagnostiziert wird, ich werde von jedem heim geschickt obwohl ich in 2 von 3 Fällen in die Praxis Krieche.

Der letzte Arztbesuch, ein Endokrinologe schickte mir diesen Blutbefund zu

http://img5.fotos-hochladen.net/uploads/20151029212401nw72cjf59p.jpg



Ergänzend, bei einem Stresszuckertest kam raus, dass mein Insulin nach 1h auf 71 steigt aber nach 2h noch höher klettert.
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glucose venös, serum , 85 (65 - 100)

Insulin 1h 70,9 0- 100
Insulin 2h 82,3 0,0 - 30
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Hallo Heinrich,

ich würde es mal mit einem Immunologen versuchen.
Was auch Sinn macht, wäre eine Vorstellung in einer reinen diagnostischen Klinik. DIe DKD in Wiesbaden wäre zum Beispiel so eine Klinik ...

Ich weiß wie schwer es ist mit Erkrankungen und deren Beschwerden leben zu müssen ... vor allem aber mit dem "Ungewissen".
Ich bin selbst auch nun in der Abteilung für "seltene Erkrankungen" angekommen und werde von A nach B vonB nach C und D und von D wieder nach A geschickt. So geht das auch schon eine ganze Weile. Man fühlt sich hilflos, allein gelassen und bekommt immer mehr Zukunftsängste.

Ich kann Ihnen nur weiterhin viel, viel Kraft wünschen aber auch die Bitte an Sie richten NICHT aufzugeben!!! Ich weiß, es ist schwer mit dem Beschwerden den Alltag bestreiten zu müssen aber wenn Sie selbst sich aufgeben, dann wird es auch schwer zu einem Ergebnis zu kommen. Sie müssen bohren, bohren und nochmal bohren. Nur wenn Sie ständig auf sich aufmerksam machen, wird man auch "lernen" Sie und Ihre Probleme ernst zu nehmen.

Machen Sie denn etwas zur Entspannung? Yoga oder progressive Muskelentspannung? Haben Sie noch Dinge, an denen Sie sich erfreuen können?
Wie stärken Sie Ihr Immunsystem?

Ganz viel Kraft für den weiteren Weg (auch für alle anderen die Leiden "müssen") ..

Katzenauge
 
Ehrlich geagt ,nicht viel.Ich kenne diese Klinik.Eigentlich ist das mehr was für Leute die gesund sind,aber erweiterte Vorsorge möchten.Und alles sind Privatleistungen!Wenn Sie Privatpatient sind können sie sich dort durchröntgen oder was auch untersuchen lassen.Ansonsten wirds teuer.Und mehr rausfinden als andere Radiologen oder gute Arztpraxen tun die auch nicht.LG johlina
 
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