Purpura-Sjögrensyndrom

[nastasia]

Lieber Herr Dr. Ulrichs,

ich leide seit vielen Jahren an einer Purpura an den Unterschenkeln, die jeden Tag auftreten kann, wenn ich nicht ab 20 Uhr die Beine hoch lege.
Meine Laborwerte deuten auf ein Sjögen Syndrom hin, da ich auch trockenes Auge und Raynaudsyndrom habe.
Es soll eine Quensylbehandlung begonnen werden.
Sind Sie auch der Meinung, dass diese Therapie helfen könnte.
Kann man es über längere Zeit einnehmen und welche Nebenwirkungen sind zu erwarten. Ich nehme auch Hormone ein.
Ich freue mich auf Ihre Antwort.
Freundliche Grüße
Sabrina

 

[Dr. Ulrichs]

RE: Purpura-Sjögrensyndrom

Quensyl eigent sich zur Behandlung des Sjögren-Syndroms. Die Purpura deutet jedoch zudem auf das Vorliegen einer Vaskulitis hin, die noch näher untersucht werden sollte.

Quensyl ist ursprünglich ein Antimalariamittel, mit sehr guter Wirkung bei Autoimmunerkrankungen. Evtl. Nebenwirkungen sind Übelkeit, Hautveränderungen und Veränderungen im Blutbild. In seltenen Fällen können Augenveränderungen auftreten. Deshalb sollte der Augenarzt konsultiert werden, um einen aktuellen Status zu erheben. Regelmäßige Kontrollen des Blutbildes und der Leberwerte sind ebenfalls zu empfehlen.
Alle genannten Nebenwirkunge sind sehr selten. Wichtig zu wissen ist, daß die Wirkung erst nach 4 bis 6 Monaten eintritt - so lange sollte man dem Medikament eine Chance geben. Quensyl kann über lange Zeiträume eingenommen werden.

MfG

Ulrichs

 

[nastasia]

RE: Purpura-Sjögrensyndrom

Sehr geehrter Herr Dr. Ulrichs,

ich bedanke mich sehr herzlich für Ihre schnelle Antwort. Ich gehe morgen für einige Tage in die Klinik und werde dann genaueres zu meiner Vaskulitis erfahren. Geht die Purpura auch durch Quensyl weg? Darunter leide ich am meisten.

Liebe Grüße Nastasia

 

[Dr. Ulrichs]

RE: Purpura-Sjögrensyndrom

Die Vaskulitis kann je nach Art ebenfalls durch die Einnahme von Quensyl unter Kontrolle gebracht werden.

MfG

Ulrichs

 

[nastasia]

RE: Purpura-Sjögrensyndrom

Sehr geehrter Herr Dr. Ulrichs,

vielen Dank für Ihre letzte Antwort. Ich bin aus der Klinik zurück. Die Diagnose lautet:
Leukocytoklastische Vaskulitis im Rahmen eines M. Sjögren.
Der Therapievorschlag : 2x1 Quensyl . Ich habe vergessen zu fragen wann ich die Dosierung reduzieren kann, da ich nur 52 kg wiege. Auf dem Beipackzettel sind für dieses Gewicht nur 1x1 angegeben.
Könnten mit Quensyl auch mein Raynaudsyndrom und die trockenen Augen besser werden?
Glücklicherweise waren meine Nierenwerte alle in Ordnung.

Liebe Grüße
Nastasia

 

[Dr. Ulrichs]

RE: Purpura-Sjögrensyndrom

Quensyl eignet sich gut zur Therapie des Sjögren-Syndroms. Bei Therapieeintritt sollten alle Beschwerden besser werden. Allerdings dauert es eine Weile, bis die Wirkung eintritt.

MfG

Ulrichs

 

[nastasia]

RE: Purpura-Sjögrensyndrom

Sehr geehrter Herr Dr. Ulrichs,

ich bedanke mich für die gute Nachricht. Sind Sie auch der Meinung, dass man mindestens 3 Monate 2x1 Quensyl nehmen sollte. Darf man nie mehr in die Sonne?

Liebe Grüße
Nastasia

 

[dongel]

RE: Purpura-Sjögrensyndrom

hallo nastasia bzw. sabrina!

In welcher klinik war denn der aufenthalt und wer war dort der behandelnde arzt?sind antikörper im blut festgestellt worden?
ich suche einen erfahrenen arzt, der sich wirklich auskennt. habe keine antikörper im blut, jedoch diese roten flecken werden ständig mehr, mal blut und protein im urin, dann wieder nicht, mal hohe entzündungswerte, fieber etc. dann wieder besser. raynaud, sicca-syndrom (augen + mund seit einigen jahren) und einiges mehr wurde bereits letztes jahr in einer klinik diagnostiziert, jetzt bei anderem arzt in anderer klinik kein interesse, angeblich habe ich nichts.
viele grüsse

 

[nastasia]

RE: Purpura-Sjögrensyndrom

Hallo lieber oder liebe Dongel,

ich war im Laufe der Jahre in verschiedenen Kliniken ( DKD, und diverse n Rheumakliniken) und bekam nie eine genaue Diagnose.
Ich wohne in Wiesbaden und las in einer Broschüre der HSK, dass seit Februar dieses Jahres eine Spezialistin für Autoimmunerkrankungen in der WFK ( Wilhelm-Fresenius- Klinik ) in Wiesbaden tätig ist.
Ich bin sehr hoffnungsvoll sofort dorthin gegangen.

Ich war super zufieden mit der Gründlichkeit der Untersuchungen. Frau Professor Märker-Hermann ist eine sehr erfahrene Ärztin auf diesem Gebiet.

Ich hoffe, ich kann bald über Besserungen berichten.

Es ist zwar nicht das wichtigste, aber die Unterbringung in der Klinik ist ganz toll.

Liebe Grüße
Nastasia