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leica101
Guest
Guten Morgen!
Ich habe Schwierigkeiten im Netz, als auch sonst irgendwo, vernünftige Informationen zu meiner Krankheit zu bekommen. Ich habe eine autosomal-domianten Opitkusatrophie Typ Kjer. Es hat schon ganze 10 Jahre gedauert eine genaue Diagnose zu bekommen (mir war die Optikusatrophie bekannt, mir hat aber kein Arzt geglaubt!!!), aber es ist mir bis jetzt leider nicht gelungen einen vernünftigen Arzt in meiner Region zu finden ( Köln / Bonn) der sich wenigstens ansatzweise mit der Krankheit auskennt. Es ist erschreckend, dass ich mich mit den paar Internetinformationen die ich finden konnte in der Regel besser mit der Krankheit auskenne als ausgebildete Ärzte... Vielleicht haben Sie ja einen Tip an welchen Stellen ich mich über die Krankheit informieren kann oder wo ich nach einem qualifizierten Arzt suchen kann.
Vielen Dank schonmal,
leica101
Ich habe Schwierigkeiten im Netz, als auch sonst irgendwo, vernünftige Informationen zu meiner Krankheit zu bekommen. Ich habe eine autosomal-domianten Opitkusatrophie Typ Kjer. Es hat schon ganze 10 Jahre gedauert eine genaue Diagnose zu bekommen (mir war die Optikusatrophie bekannt, mir hat aber kein Arzt geglaubt!!!), aber es ist mir bis jetzt leider nicht gelungen einen vernünftigen Arzt in meiner Region zu finden ( Köln / Bonn) der sich wenigstens ansatzweise mit der Krankheit auskennt. Es ist erschreckend, dass ich mich mit den paar Internetinformationen die ich finden konnte in der Regel besser mit der Krankheit auskenne als ausgebildete Ärzte... Vielleicht haben Sie ja einen Tip an welchen Stellen ich mich über die Krankheit informieren kann oder wo ich nach einem qualifizierten Arzt suchen kann.
Vielen Dank schonmal,
leica101