nicht-kleinzelliges BC - Frage an Prof.Wust

[Janka]

Hallo Herr Professor,

ich hoffe, Sie können mir bei folgendem helfen:

Im Nov. 2000 wurde bei meinem Vater ein nicht-kleinzelliges BC diagnostiziert. Aus dem Arztbrief:

12/2000: Oberlappenresektion rechts und partielle Resektion des
rechten Mittellappens pT3N2M1 (rechter Mittellappen)
Histologie: entdifferenziertes hellzelliges Adenokarzinom G2-3,
Absetzung im Gesunden

01/2001: "mind. 3 intrapulmonale bzw. pleuraständige Tumorherde in der linken Lunge"

Es wurde mit Chemo begonnen (Medikament mir nicht bekannt); nach dem 4. Zyklus wg weiterem Tumorprogress dann umgestellt auf Carboplatin (1. und 7. Tag)/Etoposid (3., 4. und 5. Tag). Nach insgesamt 7 Zyklen seit Januar ist diese Therapie nun abgeschlossen. CT letzte Woche ergab weiteres Wachstum, jetzt insgesamt 8 Tumorherde.
Ultraschall von heute ohne Befund. Knochenszintigramm wurde nicht durchgeführt, da lt. Aussage der Ärzte keinerlei Verdacht besteht. Zumindest das ist doch positiv zu bewerten, oder?!?

Als Folgetherapie wurde jetzt Gemcitabin vorgeschlagen. Morgen haben wir einen Termin in Heidelberg, um eine weitere Meinung zu erhalten. Nachdem ich jetzt aber gehört habe, dass unser Arzt aus Heidelberg kommt und damit Kontakt hält – werden wir dort nicht genau dasselbe hören? Im Internet bin ich über Gemcitabin immer nur in Kombination mit anderen Wirkstoffen (sehr oft Vinorelbin) gestossen, was ist damit?
Via Internet wurde mir Docetaxel als 2nd line Therapie vorgeschlagen - das lehnt unser Arzt als zu toxisch und wg. zu hoher Nebenwirkungen ab. Ich weiss, dass es keine "Standardtherapie" gibt - aber könnte ich bitte Ihre Meinung hören?
Gibt es andere Alternativen?
Was ist mit der Kombination Chemo-/Strahlentherapie? Ist es dafür zu spät (bitte Ihre ehrliche Meinung, wir wissen, dass es nicht mehr um Heilung geht)?

Vielen Dank + herzlichen Gruß,
Janka.

 

[Prof. Wust]

RE: nicht-kleinzelliges BC - Frage an Prof.Wust

Es handelt sich Lungenmetastasen. Wenn es nur 3 sind und diese dicht beieinander liegen, könnte man an eine Bestrahlung denken. Diese muß aber gut geplant sein, zumal die Lungen-funktion schon eingeschränkt durch die Operation ist. Da sind Sie in Heidelberg genau richtig, da dort solche speziellen Bestrahlungstechniken entwickelt und eingesetzt werden. Eine solche Vorgehensweise kommt nur in Betracht, wenn derzeit keine weiteren Herde bekannt sind.
Wegen der "Second-line" Chemotherapie kann man unterschiedlicher Auffassung sein. Hier geht es vor allem um Lebensqualität im Verhältnis zu einer gewissen Lebensverlängerung. Dabei schneidet das Gemcitabine gar nicht so schlecht ab, zumal es relativ gut verträglich ist. Kombinationsschemata sind deutlich toxischer, bringen aber oft keinen wesentlichen Vorteil (z.B. wenn man die mittlere Überlebenszeit betrachtet). Es wurden auch Taxole, Irinotecan oder Topotecan als Einzelsubstanzen mit recht ähnlichen Ergebnissen geprüft. Das Argument der Lebensqualität und Verträglichkeit scheint mir hier wichtig.
Eine Radiochemotherapie im metastasierenden Stadium ist m.E. nicht sinnvoll.

 

[Janka]

RE: nicht-kleinzelliges BC - Frage an Prof.Wust

Vielen Dank für Ihre prompte Antwort und für die Stellungnahme bzgl Heidelberg - jetzt bin ich ein wenig beruhigter, und wir werden erstmal sehen, was man morgen sagt.

Manchmal bin ich mir gar nicht mehr so sicher, ob das Internet wirklich solch ein "Segen" in punkto Informationsbeschaffung ist: je mehr man sucht, desto mehr verschiedene Antworten bekommt man und umso verunsicherter wird man...

LG
Janka.

 

[Frank]

RE: nicht-kleinzelliges BC - Frage an Prof.Wust

Hallo Janka,

mein Vater hat ungefähr die gleiche Erkrankung (Adeno mit Metastasen auf Lunge und Rippenfell).
Ich hoffe Ihr seid in Heidelberg gut beraten worden.
Bei der jetzigen Krankengeschichte verstehe ich einige Dinge nicht. Warum ist dein Vater operiert worden obwohl Metastasen (M1) vorhanden waren und Lymphknoten befallen waren (N2)? Die erste Chemo ist die wichtigste, weil man hier das Wirkungsvollste probieren muss. Das wäre momentan Platin mit Gemcitabine (und Vinorelbin) oder Platin mit einem Taxan. Wenn man jetzt Gemzar probieren will hat man es also nicht benutzt, was aber dann? Etoposid ist seit einiger Zeit bei nicht kleinzelligem BC nicht mehr angesagt, wieso hat man das gemacht? Docetaxel als 2nd line ist tatsächlich momentan Stand der Dinge. Ich hab keine Ahnung wie unverträglich es ist, aber dein Vater hat 2x Platin verkraftet, das ist bestimmt weniger verträglich.
Wieso machen die so wenige Untersuchungen? Mein Vater hat sämtliche Untersuchungen bekommen, incl. PET (ca. 4000,- Kosten), weil er Gewissheit haben will und nicht weil "keinerlei Verdacht" besteht. Bei BC besteht nämlich immer Verdacht, das Metastasen überall sind.

Das Internet ist eine enorme Hilfe diese Sachen zu verstehen, aber es kostet einen Laien leider auch Unmengen Zeit. Aber es ist wichtig um im Krankenhaus nicht einfach "abgefertigt" zu werden.

Hast du schonmal in der email Gruppe Lungenkrebs vorbeigeschaut? Dort findest du eine Menge Infos, nicht nur zu medizinischen Dingen, sondern vor allem wie man mit dieser Diagnose versuchen kann fertig zu werden:
http://groups.yahoo.com/group/lungenkrebs/

Ich wünsche Dir und Deinem Vater viel Kraft und alles Gute
Gruß, Frank

 

[Janka]

RE: nicht-kleinzelliges BC - Frage an Prof.Wust

Hallo Frank,

vielen Dank für deine Antwort.

Ja, das mit der OP habe ich mich auch schon gefragt, aber jetzt darüber zu spekulieren ist eigentlich sinnlos. Damals war es so, dass wir einfach schlecht informiert waren und glauben wollten, dass mit einer OP "alles wieder gut" wird - so ähnlich hat man es mein Vater zumindest verstanden und an uns weitergegeben. So waren wir alle erleichtert, als uns gesagt wurde, es könne operiert werden, weil wir interpretierten, der Krebs wäre noch nicht so weit fortgeschritten, und da der Prof. auch einen sehr guten Ruf hat, hatten wir keinen Grund zu zweifeln. Im Nachhinein naiv, aber wir wollten es doch so gern glauben!!

Nachher erst haben wir auch erfahren, dass der Prof. eigentlich gegen eine OP gewesen war, seine Oberärzte aber dafür, und letztlich hatte mein Vater ja auch zugestimmt.

Die TNM-Klassifizierung habe ich auch erst später gesehen, als wir -nach der mißlungenen OP- kapiert hatten, dass mein Vater sich nicht, wie es sonst immer seine Art gewesen war, auf Informationssuche begeben hatte (wir hatten in der Familie mal einen schweren Fall von Alkoholismus, der auch schon lebensgefährlich war, und mein Vater wurde innerhalb kürzester Zeit zum Spezialisten auf diesem Gebiet), sondern wohl eher wie gelähmt war und überhaupt keine Ahnung hatte, wie es wirklich um ihn stand. Da habe ich mir dann seine Arztbriefe besorgt und war erschrocken, die "Wahrheit" zu sehen.

Ja, das mache ich mir auch zum Vorwurf, nicht früher erkannt zu haben, dass mein Vater nicht in der Lage war und ist, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Ich hatte mir nach der ersten Diagnose zwar Infos von der Krebshilfe besorgt, aber nur sehr allgemeine und ohne den genauen Befund, den ich mir hätte gleich besorgen müssen, konnte ich auch nicht viel erreichen. Vielleicht habe ich es verdrängt.

Ich kann mir das nur so erklären, dass wir es wie gesagt einfach glauben WOLLTEN.

Die erste Chemo lief mit Carboplatin und Etoposid, wie ich jetzt weiss, auch nicht mehr unbedingt Standard (meinem Vater habe ich das natürlich nicht gesagt) - aber gibt es wirklich einen "Standard" bei Krebs? (ist übrigens ein anderer Arzt als der mit der OP).

Was die "fehlenden" Untersuchungen betrifft (ein Knochenszintigramm wurde natürlich gleich zu Anfang gemacht, auch Schädel-CT, alles ohne Befund, nur die "updates" fehlen, werden aber jetzt nachgeholt), könnte ich mir vorstellen, dass das vielleicht in Hinblick auf die Psyche meines Vaters unterlassen wurde: auch die Hausärztin, die meinen Vater betreut, hat z.B. vom letzten Ultraschall abgeraten, weil sie seine Reaktion befürchtete, wenn der Befund positiv sein sollte. Er war es zum Glück nicht, aber auch in Heidelberg wurde uns bestätigt, dass es sich um einen seltenen, ziemlich bösartigen Tumor handelt, der schwer zu bekämpfen sei (wurde mir gesagt - ich konnte leider da selbst nicht dabei sein) und man ist wohl eher überrascht, dass man da noch nichts findet.

Mein Vater war immer sehr beherrscht, souverän und stark - aber dem Krebs hat er nichts entgegenzusetzen und ist leider nicht in der Lage zu kämpfen. Ich glaube, er will gar keine Gewißheit haben, denn solange er es nicht genau weiß, ist es nicht wirklich "wahr". Ich fürchte auch, dass er bereits mit dem Gedanken an Selbstmord spielt, wenn es ihm schlechter geht, ein paar Andeutungen hat er schon gemacht. Wie verdammt soll man damit umgehen? Ich kann den Gedanken nicht ertragen, aber was soll ich ihm entgegenhalten? Letztendlich ist es seine Entscheidung, aber es tut so weh, ihn so wehrlos zu sehen!

In Heidelberg hat man die Therapie mit Gemcitabine bestätigt, man hätte genauso gehandelt, so dass mein Vater jetzt wieder zu seinem bisherigen Arzt in Frankfurt geht. Ich habe auch schon überlegt, noch eine andere Meinung zu hören (das mit dem Docetaxel habe ich übrigens aus der yahoo-group!), aber dann denke ich mir wieder: die neue Therapie wird er jetzt halbwegs "überzeugt" machen, nachdem die Heidelberger genau dasselbe gesagt haben (bisher hatte er die Therapie mehr "über sich ergehen lassen") und vielleicht geht es ihm dabei psychisch endlich besser - wird er durch eine neue Meinung nicht nur wieder verunsichert? Mittlerweile grübelt er nämlich auch über die OP nach und fragt sich "hätte ich nicht..."

Es geht doch nicht mehr um Heilung, sondern um Verbesserung der Lebensqualität (und nur zweitrangig um die Verlängerung der Lebensdauer) - gehört das nicht auch dazu?

Oh Mann, jetzt habe ich wieder mal geschrieben und geschrieben und geschrieben. Aber ich stelle immer wieder fest, dass ich, habe ich bei diesem Thema erstmal angefangen, so schnell nicht wieder aufhören kann. Wahrscheinlich, weil ich nicht viele Möglichkeiten habe, darüber zu sprechen (daher finde ich die Foren auch sehr gut und hilfreich): meine Freunde will ich nicht immer nur damit belasten, mein Vater kann nicht darüber reden, nur meine Mutter, aber da ist Daddy ja meistens dabei. Soll nicht heißen, dass wir zu Hause GAR nicht drüber sprechen, aber eher immer nur kurz.

Jetzt will ich dich auch nicht länger aufhalten - und ausserdem habe ich tatsächlich nur von "unserer" Krankheit gesprochen, dabei seid ihr in der selben Situation. Ich hoffe, deinem Vater geht es gut - und es wird ihm sicher helfen zu wissen, dass du dich kümmerst und informierst und ihn so nicht alleine lässt.

Euch alles Gute und ebenfalls viel Kraft!
Janka.

 

[Peter Baltes]

RE: nicht-kleinzelliges BC - Frage an Prof.Wust

Hallo Janka,

unter www.Krebs.kompass.de finden Sie noch mehr info´s.

Alles Gute

P. Baltes

 

[Janka]

RE: nicht-kleinzelliges BC - Frage an Prof.Wust

Hallo Peter,

danke für Ihre Mail - den Krebs Kompass hatte ich schon entdeckt und fand ihn wirklich gut, weil man auch ein paar tiefere Informationen bekommt! Die Krebshilfe hat mich dagegen eher enttäuscht - dabei ist sie doch bestimmt die erste Anlaufstelle für viele, weil sie am bekanntesten ist.

Danke trotzdem.

Alles Gute
Janka

 

[AndyR]

RE: nicht-kleinzelliges BC - Frage an Prof.Wust

Hallo Frank und Janka, ich habe den Dialog aus den Krebsforum mit Janka
vom 23.08.01 mit Tränen in den Augen gelesen! Leider befinde ich mich
in der selben tragischen Situation wie Ihr. Ich weiss einfach nicht wie
ich damit umgehen soll!!!

Ich habe beruflich mit dem web zutun und verbringe seitdem
hauptsächlich zeit damit infos über lungenkrebs zu finden. leider habe
ich mich noch nie damit ausseinandergesetzt und bin daher ein laie der
erst einmal verstehen muss, als qualifiziert zu suchen. Im Moment
sammle ich einfach ALLES was ich in die Finger bekomme und gehe jedem
hinweis nach der mir/uns helfen kann! Dann drucke ich es aus und gebe
es meinen Eltern. Ich habe einen Termin für meinen Vater bei einem
asiatischen (renomierten) Arzt besorgt, der mit Gesprächen und
Akkupunktur das veg. NS aufbauen/unterstützten soll bei der heute Di.
28.05.02 einsetztenden Chemo (Cisplatin 200mg / Gemcitabin als Tropf)
Donnerstag hat er wieder einen Termin bei Doc. Lee (Scheint laut meines
Vaters einen soliden Eindruck zu machen... das soll schon was heißen
wenn er das sagt... er ist SEHR analytisch veranlagt!) aber
wunderheilen kann der leider auch nicht... und das ist uns allen
klar... aber die Hoffnung ist da obwohl die Ärzte sagen es gibt keine
Heilung nur noch Lebensverlängerung. Ich kann es einfach nicht glauben
das das endgültig ist!!! Ist es wirklich so? Was ist mit den 5%
geheilten???

Ich werde als nächstes mal die von Frank erwähnte email Gruppe
Lungenkrebs aufsuchen und dort weitersuchen! Dann werde ich mich als
Member im m-ww.de-Forum eintragen.

Villeicht habt Ihr ja noch qualitativ sinnvolle Links zur
Info-Sammlung?

Ich danke Euch für Eure Zeit...
Das ist das erste MAl das ich mich so jemanden öffne!
Vielen Dank!
Andreas


ps.:
Frank, Du hast eine interesante Homepage!
Eine Frage: bist Du villeicht Arzt... weil Du Dich so gut mit der
Krankheit auskennst? Oder Autodidakt?

 

[AndyR]

RE: nicht-kleinzelliges BC - Frage an Prof.Wust

Hallo Frank und Janka, ich habe den Dialog aus den Krebsforum mit Janka
vom 23.08.01 mit Tränen in den Augen gelesen! Leider befinde ich mich
in der selben tragischen Situation wie Ihr. Ich weiss einfach nicht wie
ich damit umgehen soll!!!

Ich habe beruflich mit dem web zutun und verbringe seitdem
hauptsächlich zeit damit infos über lungenkrebs zu finden. leider habe
ich mich noch nie damit ausseinandergesetzt und bin daher ein laie der
erst einmal verstehen muss, als qualifiziert zu suchen. Im Moment
sammle ich einfach ALLES was ich in die Finger bekomme und gehe jedem
hinweis nach der mir/uns helfen kann! Dann drucke ich es aus und gebe
es meinen Eltern. Ich habe einen Termin für meinen Vater bei einem
asiatischen (renomierten) Arzt besorgt, der mit Gesprächen und
Akkupunktur das veg. NS aufbauen/unterstützten soll bei der heute Di.
28.05.02 einsetztenden Chemo (Cisplatin 200mg / Gemcitabin als Tropf)
Donnerstag hat er wieder einen Termin bei Doc. Lee (Scheint laut meines
Vaters einen soliden Eindruck zu machen... das soll schon was heißen
wenn er das sagt... er ist SEHR analytisch veranlagt!) aber
wunderheilen kann der leider auch nicht... und das ist uns allen
klar... aber die Hoffnung ist da obwohl die Ärzte sagen es gibt keine
Heilung nur noch Lebensverlängerung. Ich kann es einfach nicht glauben
das das endgültig ist!!! Ist es wirklich so? Was ist mit den 5%
geheilten???

Ich werde als nächstes mal die von Frank erwähnte email Gruppe
Lungenkrebs aufsuchen und dort weitersuchen! Dann werde ich mich als
Member im m-ww.de-Forum eintragen.

Villeicht habt Ihr ja noch qualitativ sinnvolle Links zur
Info-Sammlung?

Ich danke Euch für Eure Zeit...
Das ist das erste MAl das ich mich so jemanden öffne!
Vielen Dank!
Andreas


ps.:
Frank, Du hast eine interesante Homepage!
Eine Frage: bist Du villeicht Arzt... weil Du Dich so gut mit der
Krankheit auskennst? Oder Autodidakt?

 

[Rolf Benter]

RE: nicht-kleinzelliges BC - Frage an Prof.Wust

Diagnose vom 30.06.02 >
Lungenkrebs (n. kleinzell. BC) li. Lungenl.
Ich fange gerade erst an, mich mit meiner derzeitigen Situation auseinanderzusetzen. Ich bin 54, verh., u. habe einen 14. j. Sohn. Was nun ??
R. Benter