neuroendokrines Karzinoid

[Stellina]

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Meinem Freund wurde zufällig ein endokriner dickdarmtumor gefunden. es wurde ihm 1/3 des dickdarmes entfernt (samt den umliegenden lymphdrüsen). kleinste lebermetastasen und leider auch metastasen in der bauchhöhle wurden entdeckt. er fühlt sich trotz seiner grossen operation "gesund". es ist nun eine octretid-jod-szintigraphie vorgesehen. grosse hoffnungen etwas zu sehen, scheinen aber nicht da zu sein, zumal die metastasen sehr klein sind.
der hausarzt meint, mein freund solle es sich wohl überlegen irgendwelchen therapien zu zustimmen, die ihm vielleicht grosse nebenwirkungen verursachen würden. solange er sich gesund fühle, solle er keine risiken eingehen. er sei ohnehin ein seltener fall, da pröbeln die ärzte gerne herum und könnten mehr schaden anrichten als erleichterung bringen.
was denken Sie? kann man warten? soll man warten?
kennen Sie patienten mit diesem krebstyp?
Mit freundlichen Grüssen und herzlichem Dank für Ihre Bemühungen

 

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[Gast Robinie]

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RE: neuroendokrines Karzinoid

Hallo Stellina!
zunächst mal das Positive: ein Neuroendokrines Karzinoid (genauer: Karzinim) wächst meistens recht langsam.
Der Hauptbeschwerdefaktor ist, daß ein großer Teil dieser Tumore vermehrt Hormone produziert, z.B. Insulin, Gastrin,etc., vor allem aber Serotonin. Diese Hormone machen dann z.T. erhebliche Beschwerden, besonders wenn die Leber als Hauptabbauort z.B. des Serotonins durch Metastasen in ihrer Funktion geschwächt ist. So kann z.B. ein sog. "Karzinoid-Syndrom" entstehen.
Über solche Ärzte wie Euren Hausarzt kann ich mich immer wieder sehr aufregen. Nur weil er keine Ahnung von der Erkrankung hat (hat wahrscheinlich nur mal im "Pschyrembel" nachgeschlagen), kann er Euch doch nicht von möglichen Therapien abraten und Euch Angst machen, Ihr würdet zu Versuchskaninchen gemacht. Ich würde mich freuen, wenn Du ihm mal Infomaterial zukommen läßt, natürlich erst, wenn Ihr selbst einen Überblick habt.
Jawohl, diese Art von Krebs ist recht selten. Nichtsdestotrotz wird daran geforscht, es gibt z.T. wirksame Medikamente (z.B. Somatostatin-Analoga) vor allem gegen die evtl. zuviel produzierten Hormone als auch gegen den Tumor selbst (z.B. Somatostatin-Analoga an radioaktivem Yttrium oder Lutetium gebunden, das den Tumor direkt bestrahlt). Die reine Chemotherapie mit all ihren Nebenwirkungen bringt bei vielen Neuroendokrinen Karzinomen wenig, wird daher seltener eingesetzt als bei anderen Tumorarten (aber auch in der Chemotherapie gibt es ständig Fortschritte, wenn auch meist nur sehr kleine).
Über den Octreotid-Scan (= Somatostatinrezeptor-Szinzigrafie) würde ich nicht so negativ sprechen, es eigentlich eine sehr empfindliche und übersichtliche Methode, um Metastasen in frühen Stadien nachzuweisen. Bei vielen Krebsarten lassen sich Metastasen erst in größeren Stadien nachweisen. Außerdem eine gute Möglichkeit zur Verlaufskontrolle.
Ich gehe mal davon aus, daß Ihr schon Serotonin im Blut bzw. 5-HIES im 24h-Urin bestimmt bekommen habt, ansonsten sollte das folgen.
Da die Krebsart so selten ist, solltet Ihr jedenfalls zu einem guten(!) Onkologen, am besten in einer Klinik, notfalls mehrere ausprobieren. Wie gesagt: diese Krebsart wächst meist langsam, last Euch nicht hetzen sondern aufklären.
Zu Eurem Trost: ich hätte gerne ein Neuroendokrines Karzinom. Das war auch das Schnellschnittergebnis bei meiner letzten Lungen-OP, der Endbefund lautete dann aber leider Metastasen eines Mammakarzinoms.

Mein wirklich wichtigster Tip: www.net-shg.de (Homepage der Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrine Tumoren e.V.).

Dort findest Du unter "Adressen"---"Kontakt zu BS-NET" auch die Telefonnummer von Frau Petra König in Berlin, bei ihr könnt Ihr auch am Wochenende anrufen, wenn Ihr höflich fragt, ob sie Zeit hat. Die Frau ist ganz in Ordnung und hilft Euch sicher weiter.

Alles Gute und lasst bei Gelegenheit mal wissen, was aus dem Tumor geworden ist.

Gruß Robinie!

(an Prof. Wust: meine Laieninfos ersetzen bitte nicht Ihre fundierte Fachantwort ! )

 

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[Stellina]

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RE: neuroendokrines Karzinoid

Herzlichsten Dank für deine Antwort Robinie.

 

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