Nasopharinx-Plattenephitelkarz

[Christiane B.]

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Hallo zusammen,
bei meinem Mann wurde von einem Jahr ein Nasopharinx-Plattenephitelkarzinom festgestellt, leider inoperabel.
Es folgten 39 Bestrahlungen und anfangs, zwischendurch und nachher Erhaltungschemos. Bereits nach 14 Tagen konnte er nicht mehr essen, man hatte ihm vorher eine PEG (Magensonde) gelegt. Die letzten beiden Chemos wurde nicht mehr durchgeführt, weil sein Allgmeinzustand so schlecht war. Ein erneutes CT ergab, dass der Tumor vernichtet war. Lediglich eine Lymphmetastase am Hals sollte durch Neckdesision? entfernt werden.
Diese Operation (6Std.) lehnte mein Mann ab. Ein erneutes CT - jetzt nach einem Jahr - ergab, dass sämtliche Metastasen sich aufgelöst haben. Leider kann mein Mann bis heute noch nicht wieder schlucken - nicht mal Flüssigkeit zu sich nehmen. Niemand kann sagen woran das liegt. Wir sollen noch abwarten, warten, warten - auf was? Dass sich der Krebs wieder einstellt. Darüber hat man uns NIE aufgeklärt, uns wurde NIE gesagt, dass es sein kann, dass mein Mann NIEMALS wieder schlucken kann.
Seine Lebensqualität ist gleich NULL, sein psychischer Zustand am Ende!!! Wer hat Erfahrung damit gemacht und kann uns Ratschläge oder Tips geben.
Danke
Christiane

 

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[barbara33]

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RE: Nasopharinx-Plattenephitelkarz

die HNO Tumore, sind leider sehr gemein.

wie es scheint wurden sie nicht sehr gut über die nebenwirkungen der RT aufgeklärt.
zu den nebenwirkungen der Bestrahlung dieses bereichs gehören unter anderem
Geschmacksverlust
Kiefersperre durch verhärtung der kaumuskulatur
Osteoradionekrosen (der knochen wird geschädigt)
.....
ich stimme ihnen zu, dass dies Nebenwirkungen sind, die die lebensqualität extrem herabsetzen.
umsomehr müsste darauf geachtet werden, dass der patient richtig aufgeklärt ist bevor er zu etwas zustimmt.

aber was wäre ihnen sonst übrig geblieben?

ich wünsche ihnen viel Kraft, machen sie das beste aus der situation.

lg barbara

 

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[b.annette]

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RE: Nasopharinx-Plattenephitelkarz

Hallo - wurde Ihr Mann schon einmal logopädisch betreut?
Die Aufgabe dieser Therapeuten/Therapeutinnen ist unter anderem die Arbeit mit tumor-/tumorbehandlunsbedingten Schluckstörungen.
Z. B. über die Hompage des Berufverbandes der Logopäden (www.dbl-ev.de) können Sie nach einem Therapeuten mit Schwerpunkt Schluckstörung (Fachausdruck: Dysphagie) in Wohnortnähe suchen. Oft findet man auch an den großen HNO-Unikliniken Logopäden/Logopädinnen, die sich besonders mit der Behandlung derartiger Schluckstörungen auskennen.
Für die Therapie wäre dann ärztliches Rezept erforderlich.
Hoffentlich hilft dies etwas weiter!

 

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[Christiane B.]

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RE: Nasopharinx-Plattenephitelkarz

Vielen Dank für die Antwort. Leider haben sich schon 4 Logopäden bei meinem Mann erprobt und sich dann die "Karten gelegt" - aufgegeben......
Trotzdem Danke
Christiane

 

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[Christiane B.]

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RE: Nasopharinx-Plattenephitelkarz

Vielen Dank für die Antwort.
Leider ist das leichter gesagt als getan - zumindest für meinen Mann.
Christiane

 

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