Sonnenblume1968
New member
Hallo, ich habe nach einer genetischen Untersuchung den Befund MYH-7 bekommen. Gibt es hier Gleichgesinnte oder kennt das jemand?
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Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. Zurzeit zählt man mehr als 6.000 Krankheiten zu den seltenen Krankheiten, wie z.B. Mukoviszidose, Morbus Fabry oder das Gaucher-Syndrom. Hier haben Sie die Möglichkeit, sich über seltene Erkrankungen auszutauschen.
MYH-7
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Community-Managerin
Administrator
Guten Tag Sonnenblume,
es tut mir leid, dass Sie diesen Befund erhalten haben und nun ganz ratlos sind.
Haben Sie den Befund denn schon mit dem behandelnden Arzt besprochen? Wieso kam es zu dieser genetischen Untersuchung?
Hatten Sie Beschwerden oder eine Erkrankung?
Viele Grüße
Victoria
es tut mir leid, dass Sie diesen Befund erhalten haben und nun ganz ratlos sind.
Haben Sie den Befund denn schon mit dem behandelnden Arzt besprochen? Wieso kam es zu dieser genetischen Untersuchung?
Hatten Sie Beschwerden oder eine Erkrankung?
Viele Grüße
Victoria
Sonnenblume1968
New member
Hallo Victoria, ich habe schon seit Kindheit Probleme mit dem Laufen. Nach einer Muskel und Nervenbiopsie bestand der Verdacht auf ALS. Zum Glück ist es das nicht. Man hat dann noch eine genetische Untersuchung gemacht und dabei wurde myh7 festgestellt. Meine Arztin kennt sich damit nicht aus und nun habe ich einen Termin in der Muskelsprechstunde in der Uni abgemacht.
Kennst du dich damit aus?VG
Kennst du dich damit aus?VG
Community-Managerin
Administrator
Hallo Sonnenblume,
nein, leider kenne ich mich damit gar nicht aus und kann auch keinen Rat geben.
Es ist auf jeden Fall gut, dass Sie schon einen Termin für die Muskelsprechstunde haben und dort wird man Ihnen hoffentlich auch mehr Aufklärung geben können bezüglich der Diagnose.
Ich hoffe, es wird sich hier noch jemand aus dem Forum melden, der auch betroffen ist. Manchmal kann das ein wenig dauern, bis Rückmeldungen kommen.
Ich wünsche Ihnen auf jeden Fall alles Gute.
Viele Grüße
Victoria
nein, leider kenne ich mich damit gar nicht aus und kann auch keinen Rat geben.
Es ist auf jeden Fall gut, dass Sie schon einen Termin für die Muskelsprechstunde haben und dort wird man Ihnen hoffentlich auch mehr Aufklärung geben können bezüglich der Diagnose.
Ich hoffe, es wird sich hier noch jemand aus dem Forum melden, der auch betroffen ist. Manchmal kann das ein wenig dauern, bis Rückmeldungen kommen.
Ich wünsche Ihnen auf jeden Fall alles Gute.
Viele Grüße
Victoria
Sonnenblume1968
New member
Vielen lieben Dank 
Community-Managerin
Administrator
Gerne geschehen.
Viele Grüße
Victoria
Viele Grüße
Victoria
DodoAdAstra
New member
Hallo Sonnenblume 1968,
habe gerade etwas recherchiert und scheint eine nicht zu häufig vorkommende Genmutation zu sein die vor allem die Skelettmuskeln und den Herzmuskel betreffen.
Also schon mal super zur Muskelsprechstunde zu gehen und ansonsten regelmäßig Muskeln und Herz abchecken lassen und sich nicht zu sehr Gedanken machen.
Eventuell über moderne Therapiemöglichkeiten informieren oder Ärzte aufsuchen die schon damit zu tun hatten und fragen wie sich zum Beispiel eine Stammzellentherapie oder Ähnliches darauf auswirken könnte.
Weiterhin alles Gute und positiv bleiben.
LG Dodo
habe gerade etwas recherchiert und scheint eine nicht zu häufig vorkommende Genmutation zu sein die vor allem die Skelettmuskeln und den Herzmuskel betreffen.
Also schon mal super zur Muskelsprechstunde zu gehen und ansonsten regelmäßig Muskeln und Herz abchecken lassen und sich nicht zu sehr Gedanken machen.
Eventuell über moderne Therapiemöglichkeiten informieren oder Ärzte aufsuchen die schon damit zu tun hatten und fragen wie sich zum Beispiel eine Stammzellentherapie oder Ähnliches darauf auswirken könnte.
Weiterhin alles Gute und positiv bleiben.
LG Dodo