Mycosis Fungoides

[Stephanie26]

Ich bin 26 Jahre alt und habe zwei kleine Kinder. Bei mir wurde dieser Befund vor ziemlich genau 2 Jahren gestellt. Durch eine Hautbiopsie. Bei mir ist ueberhaupt keine Behandlung erfolgt durch meinen Hautarzt, nur immer die halbjaehrliche Kontrolle. Das komische ist nur, das diese erroeteten kleinen Schuppenbildungen von alleine wieder weggegangen sind. Ich habe diesen Auschlag nur noch sehr vereinzelt. Was jemand was das zu bedeuten hat? Ruht diese Krankheit nun? Wie kann ich das deuten? Ich bin auch seit einem Jahr nicht mehr bei einer Untersuchung gewesen, weil meine Familie und ich nun in Amerika wohnen und meine Versicherung mich nicht mehr im Bezug auf diese Krankheit versichert hat.
Kann es auch sein das diese Krankheit verschwunden ist. Das macht einen ganz verrueckt, weil dieser Befund immer gegenwaertig ist, ich aber soweit keine Beschwerden habe, ausser einen Gewichsverlust vor ca. 2 Jahren von mehr als 10 Kilo. Wer weiss bei dieser Krankheit Rat oder kann mir etwas empfehlen?

Vielen Dank!

 

[Prof. Wust]

RE: Mycosis Fungoides

Das wäre ein außerordentlich günstiger Verlauf (wenn die Diagnose stimmt). Da hier eine starke immunologische Komponente eine Rolle spielt, wäre das denkbar. Freuen Sie sich und machen Sie weiter so. Nur wenn es doch wieder aufflammt, muss behandelt werden. Aber so lange es in Rückbildung bleibt, muss nichts geschehen.

 

[Stephanie26]

RE: Mycosis Fungoides

Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
vielen Dank fuer Ihre schnelle Antwort auf meinen Beitrag. Ich wuerde nur gerne noch ein paar Kleinigkeiten in Erfahrung bringen. Sie haben geschrieben (wenn die Diagnose stimmt). Das verstehe ich nicht ganz, denn ich habe diesen Befund, (gestellt am 14.11.2000) vom Lymphknotenregister in Kiel. Der da sagt, aufgrund einer molekulargenetischen Zusatzuntersuchung belegen die Befunde eine klonale Expansion der atypischen T-Zellen im Rahmen der initialen Phase einer Mycosis fungoides.
Kann es denn nun sein das dieser Befund gar nicht zutrifft? Oder ist dieser Befund nun eindeutig?
Meine andere Frage waere, wenn dieser Befund nun stimmt, heisst das dann dass diese Krankheit immer wieder zum Ausbruch kommen kann. Und woran wuerde ich das dann erkennen? Auch an eben diesen Hautveraenderungen?
Was bedeutet das hier eine starke immunologische Komponente eine Rolle spielt? Kann es auch sein das die Krankheit oder besser gesagt dieser Defekt auch ganz zurueckgegegangen ist? Oder kann es an diesem Klima hier in Texas liegen?
Ich wuerde mich sehr ueber eine kurze Stellungnahme Ihrerseits freuen, da ich leider keinerlei Moeglichkeiten sehe, mich von Amerika aus zu erkundigen. Mir aber das doch sehr nahe geht und ich gern mehr Aufklaerung darueber haette.
Ich bedanke mich viel mals bei Ihnen und finde das diese Internetseiten wirklich sehr von Nutzen fuer viele Betroffenen sind vorallem auch weil Sie mit ein Ansprechpartner sind, bzw. auf die Abliegen vieler betroffenen eingehen.
Mit freundlichen Gruessen
Stephanie

 

[Prof. Wust]

RE: Mycosis Fungoides

Wenn diese Abklärung (Kiel) vorgenommen wurde, kann an der Diagnose kaum gezweifelt werden. Wie Sie der unteren Zusammenfassung entnehmen, spielt UV-Licht bei der Be-handlung eine Rolle. Über die spontanen Verläufe (d.h. ohne Therapie) findet man in der Literatur wenig Angaben. Da die MF keine sehr aggressive Erkrankung ist, gibt es sicher auch blande (harmlose) Verläufe wie bei Ihnen. Der Klimawechsel (Sonne, Immunsystem) kann dabei durchaus eine Rolle spielen. Genau sagen, wie es weitergeht, können vielleicht Spezialisten (oder auch die nicht). Lesen Sie unter www.lymphome.de.

Narrowband UVB phototherapy for early-stage mycosis fungoides.
Gathers RC, Scherschun L, Malick F, Fivenson DP, Lim HW.
Department of Dermatology, Henry Ford Health System, Detroit, MI 48202-2689, USA.
BACKGROUND: Narrowband UVB (NB-UVB) phototherapy has been shown to be effective for the treatment of various dermatoses. OBJECTIVE: We evaluated the effect of NB-UVB in the treatment of early stage mycosis fungoides (MF). METHODS: The response of 24 patients (12 stage IA, 12 stage IB) with patch stage MF to thrice weekly NB-UVB was assessed. Twelve patients had skin phototypes I-III, and 12 had types IV-VI. Seven patients had hypopigmented MF. Mean follow-up period was 29.0 weeks. RESULTS: Thirteen patients (54.2%) had a complete response (CR), 7 (29.2%) had partial response (PR), and 4 (16.7%) had no response. Specimens from a repeat biopsy in 10 patients with CR showed histologic clearing in 9 of them. Upon discontinuation of treatment, 4 patients with CR relapsed, with a mean time to relapse of 12.5 weeks. CONCLUSION: NB-UVB is a viable, comparably safe, and easily administered alternative in the management of early stage MF.