Multifokales follikuläres Lymphom Dünndarm

[Eva34]

Guten Tag,
bei mir wurde ein multifokales follikuläres Lymphom des Dünndarms diagnostiziert. Staging inklusive Knochenmarkbiopsie ergab nichts, erst eine Doppelballon-Enteroskopie erbrachte die genaue Diagnose. Erst sollte eine Behandlung mit Bestrahlung und Rituximab erfolgen, jetzt wurde dieses widerrufen.Der neue Therapieansatz wurde noch nicht genau besprochen.Mein Problem
sind vor allem die körperlichen Beschwerden,die ich habe:
-Schmerzen im unteren Rippenbereich
-Abdominelle Schmerzen/Brennen
-Gelenkschmerzen,Ziehen in Armen,Beinen,Achseln bis in die Brust
-Gefühl,als ob die Haut brennt,kein Fieber oder Temperatur
-Schilddrüse leicht vergrössert
-Brennen im Mund, Rachen weiß/rötlich
-Schwellung an den Schienbeinen
-extremer Haarausfall
-Knochen knacksen,hatte im Okt.2012 extremen Vitamin D-Mangel,nehme seitdem Dekristol
--Herzstolpern
-Augenbrennen
-extreme Abgeschlagenheit,Müdigkeit
Meine Blutwerte sind immer in Ordnung ! Nur die ANAs sind erhöht
zuletzt 1:1280 ! Kollagenosen wurde ausgeschlossen, Schilddrüsenwerte sind auch ok.CRP liegt meist bei 0,1
Hatte 2004 eine Rippenfellentzündung, 2010 Campylobacter,2012 Konisation wg.Pap 3D
Würde mich freuen wenn sie mir weiterhelfen könnten.
Mit freundlichem Gruß
Eva34

 

[Dr.Hennesser]

Re: Multifokales follikuläres Lymphom Dünndarm

Grundsätzlich ist ein zufällig entdecktes Dünndarm-Lymphom (follikulären Typs) nicht behandlungsbedürftig wenn es keine Beschwerden verursacht und der Dünndarm der einzige Ort ist. Dies gilt seit etwa 2 Jahren, früher hatte man das therapiert und dadurch wenig Effekte aber Nebenwirkungen erzielt. Soweit also alles ok bei Ihrer Planung. Die Frage ist nun ob Ihre Beschwerden tatsächluch durch das NHL bedingt sind. Da habe ich Zweifel denn bspw. Symptome wie Haarausfall oder Knochenbeschwerden passen nicht dazu. Sind denn alle Autoimmunerkrankungen ausgeschlossen worden?

 

[Dr.Hennesser]

Re: Multifokales follikuläres Lymphom Dünndarm

Wenn da nichts gefunden wird und man einen Therapieversuch startet um zu sehen wie sich Ihre Symptome entwicklen reicht möglicherweise auch eine alleinige Rituximab-Therapie zunächst aus.

 

[Eva34]

Re: Multifokales follikuläres Lymphom Dünndarm

Guten Tag Dr.Hennesser,
vielen Dank für Ihre Antwort.Der neue Therapieansatz ist R-Chop &
Rituximab. Alle Autoimmunerkrankungen wurden nicht ausgeschlossen. Werde jetzt noch auf Schilddrüsenantikörper und Rheumawerte untersucht . Habe natürlich bedenken wegen der Chemo . Der Befall des Lymphoms ist an insgesamt 11 Stellen des
Dünndarms und ich habe gelesen,dass durch die Chemo und das Vernichten der Krebszellen Perforationen in der Darmwand entstehen können. Ich frage mich halt, ob die Chemo sein muss.
Das Lymphom das bei der ersten Magenspiegelung im Zwölffingerdarm entdeckt wurde , war bei der zweiten Magenspiegelung zwei Monate später leicht rückläufig .Weitere zwei Monate später war die Doppelballonenteroskopie und dabei
wurden die 10 weiteren Stellen entdeckt.
Meine körperlichen Beschwerden belasten mich, die keiner B-Symptomatik entsprechen. Können sie mir vielleicht schreiben, wo ich etwas dazu finde, dass nur mit Rituximab therapiert wird.

Mit freundlichem Gruß und Dank im Voraus
Eva34

 

[Dr.Hennesser]

Re: Multifokales follikuläres Lymphom Dünndarm

Die Verteilung auf verschiedene Stellen ist eine andere Situation als angenommen, ich ging bisher von einer einzigen Stelle im Dünndarm aus. Somit liegt hier ein sogenannter diffuser Befall vor. Da sit eine Therapie wie vorgeschlagen sinnvoll. Alternativ und ohne Haarausfall kann man auch R-Bendamustin mit mindestens gleich guten Ergebnissen in Hinblick auf die Heilung einsetzen.