MSUD - Ahornsirupkrankheit

[Miramane]

Mein kleiner 2jähriger Neffe hat die Ahornsirupkrankheit. Wir sind auch auf der Suche nach Betroffenen um Informationen auszutauschen. Wer sich gern mit uns austauschen möchte, bitte eine Private Nachricht an mich schicken.

Gerade was die Ernährung anbelangt wird es einem nicht gerade leicht gemacht, da selbst die Hersteller der Lebensmittel nicht in der Lage sind die Leucinwerte ihrer Produkte anzugeben. Ich habe ziemlich viele angeschrieben und teilweise unmögliche und teils unverschämte Antworten zurückbekommen.

Ich finde, dass sich die Betroffenen zusammenschließen sollten und ihre Erfahrungen austauschen sollten. So wäre allen geholfen und man könnte das Leben vielleicht etwas leichter machen.

 

[Hermine89]

Hallo Miramane,

ich selbst habe die Ahornsirupkrankheit und bin 24 Jahre alt. Ich bin das lebende Beispiel dafür, dass diese Krankheit nicht immer eine geistige Schädigung hervorruft. Ich selbst weiß, dass die Ernährung und die Berechnung von dem Tagesbedarf nicht leicht ist, aber mit ein bisschen Fantasie und Kreativität kann man auch mit der Ahornsirupkrankheit Gesund und lecker essen. Ich und meine Mutter schreiben sogar selbst ein Kochbuch und lassen uns jeden Tag was neues einfallen.
Das wichtigste ist, dass ihre Schwester/Bruder das Kind nach dem Alter normal behandelt, denn meiner Erfahrungen haben gezeigt, dass es wichtig ist ein Kind mit dieser Krankheit wie jedes andere zu Erziehen. Dazu gehören alle Höhen und Tiefen!
Ich selbst bin in einem ganz normalen Kindergarten, sowie Grundschule und Hauptschule gegangen. Von da aus habe ich auf der Abendschule in Frechen mein Realschulabschluss nachgeholt und dann bin ich auf dem Berufskolleg für Technik und Medien in Horrem gegangen.
Dort habe ich den Beruf Gestaltungstechnische Assistentin erlernt und mein Fachabitur gemacht. Ab dem 19.08.2014 beginne ich meine zweite Ausbildung, als Erzieherin und freue mich sehr darauf. Was ich damit sagen möchte ist, dass auch wenn man die Ahornsirupkrankheit hat auch normal leben kann und auch die Sachen erreichen kann, die man machen möchte. Viele haben damals gedacht, dass ich keinen Führerschein machen könnte und jetzt fahre ich schon seit fünf Jahren im Straßenverkehr.
Momentan gälte ich als einzige Ahornsiruperkrankte Person mit diesem Entwicklungsstand in Köln!
Ich habe aber nicht nur die Ahornsirupkrankheit, sondern auch eine Phosphatdiabetis (Rachitis) und diese Kombination macht mich zur einer der seltensten Patientin hier in Deutschland.

Wenn sie gerne mehr erfahren möchten, dann können sie mich über meine Mailadress kontaktieren: [email protected]

 

[Wossi]

Hallo, ich habe Ihnen eine Nachricht geschickt. Wir haben ebenfalls zwei betroffene Kinder. Viele Grüße

 

[Miramane]

Da es nur so "wenige" Betroffene dieser Krankheit gibt, wollen wir versuchen einen guten Informations- und Erfahrungsaustausch zu ermöglichen. Deshalb haben wir eine deutschsprachige Facebookgruppe und ein deutschsprachiges Forum zum Thema Ahornsirupkrankheit / MSUD / Leuzinose ins Leben gerufen.

Das Forum wird in naher Zeit mit Informationen gefüllt. Also bitte nicht abschrecken lassen, das es noch "leer" ist.

https://www.facebook.com/groups/Ahornsirupkrankheit

http://forum-ahornsirupkrankheit.de