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Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. Zurzeit zählt man mehr als 6.000 Krankheiten zu den seltenen Krankheiten, wie z.B. Mukoviszidose, Morbus Fabry oder das Gaucher-Syndrom. Hier haben Sie die Möglichkeit, sich über seltene Erkrankungen auszutauschen.
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Morbus Recklinghausen
- Thread starter Nirac
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wusselinchen
New member
Re: Morbus Recklinghausen
hi nirac,
es tut mir sehr leid dass euer sohn an morbus recklinghausen leidet.
meines wissens gibt es nur die möglichkeit die tumore operativ zu entfernen, bestrahlung soll wohl auch möglich sein. aber beide therapiearten sind mit vorsicht zu geniessen. bei der operation können sehr leicht nerven beschädigt werden, diese schädigungen sind oft irreversibel.
es ist eine erbkrankheit, in eurem fall hat sie wohl eine generation übersprungen. dein sohn sollte sich gut überlegen ob er kinder haben möchte, denn er kann die krankheit weitervererben.
sorry, keine gute auskunft. aber oft ist es in der medizin ja so dass es zufallserkenntnisse gibt und sich eine therapie dann doch noch findet.
gruß
wusselinchen
hi nirac,
es tut mir sehr leid dass euer sohn an morbus recklinghausen leidet.
meines wissens gibt es nur die möglichkeit die tumore operativ zu entfernen, bestrahlung soll wohl auch möglich sein. aber beide therapiearten sind mit vorsicht zu geniessen. bei der operation können sehr leicht nerven beschädigt werden, diese schädigungen sind oft irreversibel.
es ist eine erbkrankheit, in eurem fall hat sie wohl eine generation übersprungen. dein sohn sollte sich gut überlegen ob er kinder haben möchte, denn er kann die krankheit weitervererben.
sorry, keine gute auskunft. aber oft ist es in der medizin ja so dass es zufallserkenntnisse gibt und sich eine therapie dann doch noch findet.
gruß
wusselinchen
Re: Morbus Recklinghausen
Hallo Nirac,
ich selbst bin betroffen von Morbus Recklinghausen (auch Neurofibromatose, NF1 oder NF2 genannt).
Weder mein Vater, meine Mutter oder meine Geschwister waren oder sind erkrankt), also ist die Krankheit als Spontanmutation entstanden, wieso und weshalb ist noch nicht erforscht.
Bis mir klar gesagt wurde, dass es Recklinghausen ist, war ich schon Mutter.
Zum Glück ist der Recklinghausen bei meinen Kindern (mittlerweile erwachsen) nicht so stark ausgeprägt.
Wie Wusselinchen schon geschrieben hat, gibts nur die Möglichkeit der operativen Entfernung.
(Nutzen/Risikoabwägung).
Ich habe mich an eine Selbsthilfegruppe gewandt, die auch Ärzte mit Kenntnissen von Recklinghausen empfehlen können.
Einen medizinischen Zweig der Neurofibromatose gibts im Klinikum Hamburg, soweit ich weiß.
Wisst Ihr welcher NF-Typ euer Sohn ist?
Ich wünsch Euch alles Gute.
Suma (53 Jahre)
(8))
Hallo Nirac,
ich selbst bin betroffen von Morbus Recklinghausen (auch Neurofibromatose, NF1 oder NF2 genannt).
Weder mein Vater, meine Mutter oder meine Geschwister waren oder sind erkrankt), also ist die Krankheit als Spontanmutation entstanden, wieso und weshalb ist noch nicht erforscht.
Bis mir klar gesagt wurde, dass es Recklinghausen ist, war ich schon Mutter.
Zum Glück ist der Recklinghausen bei meinen Kindern (mittlerweile erwachsen) nicht so stark ausgeprägt.
Wie Wusselinchen schon geschrieben hat, gibts nur die Möglichkeit der operativen Entfernung.
(Nutzen/Risikoabwägung).
Ich habe mich an eine Selbsthilfegruppe gewandt, die auch Ärzte mit Kenntnissen von Recklinghausen empfehlen können.
Einen medizinischen Zweig der Neurofibromatose gibts im Klinikum Hamburg, soweit ich weiß.
Wisst Ihr welcher NF-Typ euer Sohn ist?
Ich wünsch Euch alles Gute.
Suma (53 Jahre)
(8))
Re: Morbus Recklinghausen
Hallo
ich möchte mich auch einmal dazu äussern.Bin die Mutter eines betroffenen Sohnes.
Er ist jetzt 32 und seine Krankheit wurde mit 30 Jahren festgestellt.
Danny hatte ein Nervenscheidentumor,was sie operativ entfernt haben.
Mit anschliessender Bestrahlung und Chemo.Das zog sich 1,5 Jahre hin und war sehr schlimm .
Für uns alle schien die Sonne so hell ,er hatte sich so gut erholt und sah blendent aus.
Nun ,nach einem halben Jahr Sonnenschein zogen wieder schwarze Wolken in unser aller Leben.Nach den rutinemässigen Untersuchungen haben sie Schatten auf den Lungenflügeln entdeckt.
Das heisst vor 14 Tagen hatte mein Sohn eine Lungen OP und am 27.07. folgt die andere Seite.Diese bösen Schatten haben sich als Metastasen herausgestellt.
Diese OP war einfach der Horror,schlimmer als sein damaliges Tumor im Becken.
Vorallem die Schmerzen!!!! Nun hat der arme Junge nicht einmal Zeit sich zu erholen.
Trotz allem ist er so tapfer und ich muss es auch sein als Mutter,auch wenn ich heimlich um ihn weine.
Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute
Herzliche Grüße angepe
Hallo
ich möchte mich auch einmal dazu äussern.Bin die Mutter eines betroffenen Sohnes.
Er ist jetzt 32 und seine Krankheit wurde mit 30 Jahren festgestellt.
Danny hatte ein Nervenscheidentumor,was sie operativ entfernt haben.
Mit anschliessender Bestrahlung und Chemo.Das zog sich 1,5 Jahre hin und war sehr schlimm .
Für uns alle schien die Sonne so hell ,er hatte sich so gut erholt und sah blendent aus.
Nun ,nach einem halben Jahr Sonnenschein zogen wieder schwarze Wolken in unser aller Leben.Nach den rutinemässigen Untersuchungen haben sie Schatten auf den Lungenflügeln entdeckt.
Das heisst vor 14 Tagen hatte mein Sohn eine Lungen OP und am 27.07. folgt die andere Seite.Diese bösen Schatten haben sich als Metastasen herausgestellt.
Diese OP war einfach der Horror,schlimmer als sein damaliges Tumor im Becken.
Vorallem die Schmerzen!!!! Nun hat der arme Junge nicht einmal Zeit sich zu erholen.
Trotz allem ist er so tapfer und ich muss es auch sein als Mutter,auch wenn ich heimlich um ihn weine.
Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute
Herzliche Grüße angepe
Re: Morbus Recklinghausen
hallo angepe
Ich wünsche Ihren Sohn alles, alles Gute und das er auch dieses Tiefpunkt gut überssteht.
Ein Frage, da gibt NF1 und NF2 von welcher dieser beiden Formen der Krankheit ist Ihr Sohn betroffen?
Noch einmal alles Gute für Sie und vorallem Ihren Sohn.
Nirac
hallo angepe
Ich wünsche Ihren Sohn alles, alles Gute und das er auch dieses Tiefpunkt gut überssteht.
Ein Frage, da gibt NF1 und NF2 von welcher dieser beiden Formen der Krankheit ist Ihr Sohn betroffen?
Noch einmal alles Gute für Sie und vorallem Ihren Sohn.
Nirac
Re: Morbus Recklinghausen
Hallo Nirac
vielen lieben Dank für Ihre Zeilen
ich denke ,er hat NF1,denn er hatte gleich Krebs....dieses Nervenscheidentumor bestand aus einem Mischgewebe GUT und BÖSE.
Diese Lungenmetastasen sind nun die Folge des Gewebes ,was sie wohl nicht ganz erwischt haben bzw. nicht ganz vernichtet wurde bei der Chemo und der Bestrahlung.
Ausserdem hat er sehr große Veränderung seiner Haut ,aber überall.
Ich wünsche Ihnen auch alles Gute
und nochmals vielen Dank
Liebe Grüße angepe
Hallo Nirac
vielen lieben Dank für Ihre Zeilen
ich denke ,er hat NF1,denn er hatte gleich Krebs....dieses Nervenscheidentumor bestand aus einem Mischgewebe GUT und BÖSE.
Diese Lungenmetastasen sind nun die Folge des Gewebes ,was sie wohl nicht ganz erwischt haben bzw. nicht ganz vernichtet wurde bei der Chemo und der Bestrahlung.
Ausserdem hat er sehr große Veränderung seiner Haut ,aber überall.
Ich wünsche Ihnen auch alles Gute
und nochmals vielen Dank
Liebe Grüße angepe
Re: Morbus Recklinghausen
Hallo liebe angepe,
Es tut mir leid, dass Dein Sohn so schlimm erkrankt ist.
Ich schon seit Geburt an NF1 erkrankt, das ist die Form mit einem milderen Verlauf und bei der sich höchst selten ein Fibrom an die inneren Organe setzt und wenn dann ist es sicherlich nicht gleich Krebs.
Schlimm sind die Hautwucherungen und -veränderungen die bei jedem anders verlaufen und auch als Tumore bezeichnet werden, aber selten bösartig werden und bei der Menge und Vielfalt schlecht wegoperiert werden können.
Dein Sohn gehört wohl leider zu den seltenen Ausnahmen.
Ich wünsche Dir und Deinem Sohn viel Kraft und alles Gute.
Gruß
Suma
Hallo liebe angepe,
Es tut mir leid, dass Dein Sohn so schlimm erkrankt ist.
Ich schon seit Geburt an NF1 erkrankt, das ist die Form mit einem milderen Verlauf und bei der sich höchst selten ein Fibrom an die inneren Organe setzt und wenn dann ist es sicherlich nicht gleich Krebs.
Schlimm sind die Hautwucherungen und -veränderungen die bei jedem anders verlaufen und auch als Tumore bezeichnet werden, aber selten bösartig werden und bei der Menge und Vielfalt schlecht wegoperiert werden können.
Dein Sohn gehört wohl leider zu den seltenen Ausnahmen.
Ich wünsche Dir und Deinem Sohn viel Kraft und alles Gute.
Gruß
Suma
Stefanie27
New member
Morbus Recklinghausen
Hallo leute ich binn da von auch betroffen von der krankheit und wierde gerne andre leute kenn lernen die auch betroffen sind . meldet auch bei mir.
Hallo leute ich binn da von auch betroffen von der krankheit und wierde gerne andre leute kenn lernen die auch betroffen sind . meldet auch bei mir.
Re: Morbus Recklinghausen
Ich möchte wirklich niemanden verunsichern,oder so,
aber leider ist mein Sohn Ende August 2010 nach dreijährigem Kampf im Alter von 33 Jahren verstorben.
Falls jemand nähere Info möchte bin ich gern ereichbar über PN
Liebe Grüsse von einer sehr traurigen Mam
Ich wünsche ALLEN BETROFFENEN alles Liebe
Ich möchte wirklich niemanden verunsichern,oder so,
aber leider ist mein Sohn Ende August 2010 nach dreijährigem Kampf im Alter von 33 Jahren verstorben.
Falls jemand nähere Info möchte bin ich gern ereichbar über PN
Liebe Grüsse von einer sehr traurigen Mam
Ich wünsche ALLEN BETROFFENEN alles Liebe
Re: Morbus Recklinghausen
Hallo angepe!
Es tut mir wirklich sehr leid, dass euer Sohn so früh gehn musste.
Ich leide ebenfalls unter M.R. Neurofibromatose 1 schon seit dem 6. Lebensjahr und habe auch schon einige Operationen hinter mir.
Nun bin ich über 50 und die Probleme werden immer größer, so das ich Angst habe meinen Job zu verlieren. Die Schmerzen und Ausfallerscheinungen, bei mir überwiegend Rücken und Beine treten immer häufiger und intensiver auf. Die Uniklinik in Freiburg kam im Endergebnis zu dem Resultat, dass ich mich damit abfinden muss. Weißt du eventuell noch Ärzte oder Kliniken die sich mit der Krankheit befassen und auch auskennen. Bin für jeden Tip dankbar.
Liebe Grüsse Bierchen
Hallo angepe!
Es tut mir wirklich sehr leid, dass euer Sohn so früh gehn musste.
Ich leide ebenfalls unter M.R. Neurofibromatose 1 schon seit dem 6. Lebensjahr und habe auch schon einige Operationen hinter mir.
Nun bin ich über 50 und die Probleme werden immer größer, so das ich Angst habe meinen Job zu verlieren. Die Schmerzen und Ausfallerscheinungen, bei mir überwiegend Rücken und Beine treten immer häufiger und intensiver auf. Die Uniklinik in Freiburg kam im Endergebnis zu dem Resultat, dass ich mich damit abfinden muss. Weißt du eventuell noch Ärzte oder Kliniken die sich mit der Krankheit befassen und auch auskennen. Bin für jeden Tip dankbar.
Liebe Grüsse Bierchen
Re: Morbus Recklinghausen
Guten Tag, das schlimme an dieser Krankheit ist auch das sie eher selten ist und deshalb kaum die Forschungen vorangehen, man kann nichts verdienen!
Unseren Christoph geht es auch immer schlechter, er hat oft Depressionen und ist mutlos. Er ist sehr selbst kinderlieb, und wenn er doch einmal eine Partnerin finden sollte würde sich sein Wunsch nie erfüllen. Wenn man intensiv forschen würde gäbe es vielleicht doch Heilungschancen.
Aber in unserer Gesellschaft zählt nur Gewinn in Euro und Dollar.
Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute.
Nirac
Guten Tag, das schlimme an dieser Krankheit ist auch das sie eher selten ist und deshalb kaum die Forschungen vorangehen, man kann nichts verdienen!
Unseren Christoph geht es auch immer schlechter, er hat oft Depressionen und ist mutlos. Er ist sehr selbst kinderlieb, und wenn er doch einmal eine Partnerin finden sollte würde sich sein Wunsch nie erfüllen. Wenn man intensiv forschen würde gäbe es vielleicht doch Heilungschancen.
Aber in unserer Gesellschaft zählt nur Gewinn in Euro und Dollar.
Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute.
Nirac