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Morbus Best bei 5-jähriger

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lughnashad

New member
Guten Morgen,
ich bin ganz neu und bin auf dem Sprung zur RWTH Aachen...bei meiner 5-jährigen wurde vor fast 2 Jahren Morbus Best diagnostiziert unf auch genanalytisch bestätigt...erst waren wir in Essen in Behandlung, dann in Gießen-das ist aber sehr weit von der Eifel aus...daher versuchen wir es in Aachen. Gibt es hier Mit-Betroffene? Gibt es Erfahrung mit Geschwistern ( wir haben drei Kinder...), und und und...

Liebe Grüße
Lughnashad
 
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