Mit 28 Jahren das 3.Mal Krebs?

[Nataschel]

Hallo liebes Forum und alle Mitglieder, bin ganz frisch hier und muss euch gleich was fragen... Mit 23 Jahren hatte ich papillären SD-Krebs, bemerkt durch einen Lymphozyten rechts, Neck Dissection Level 2+3 rechts. Danach wurde mir die Schilddrüse und Neben-SD entnommenen, Neck Dissection beidseitig, Level III links, Level IV und VI rechts. T3. Die UniKlinik Ffm wollte 4 bis 5 RJT (Radio-Jod-Therapien) veranlassen, nach einer dort wechselte ich ins Stadtkrankenhaus OF, wo ich eine Hochdosierte Therapie bekam und dann war gut. Hatte keine Reha, nichts. Mit 26 Jahren bekam ich einen Anruf vom Gynäkologen, Gebärmutterhalskrebs, Entfernung des kompletten Halses. Ca-Stufe 1. Jetzt, mit 28, hat es mit dem Arbeitsleben doch nicht so gut geklappt, ich wollte in Reha gehen und dafür ging ich zur HNO-Ärztin, die beim abtasten einen Lymphknoten in der Ohrspeicheldrüse fand. Bei den SD-Nachuntersuchungen ist er gar nicht aufgefallen... Na ja... CT gemacht im Dez, mit 06x07 cm noch zu klein für eine OP, engmaschige Kontrolle im Krankenhaus. Jetzt sind in der linken Ohrspeicheldrüse auch Knoten aufgefallen, die vor zwei Monaten bei der letzten Untersuchung noch nicht da waren. Ich bin fix und alle auf der einen Seite, es ist ja genau 5 Jahre her, der tumormarker ist aber negativ, und die Ärzte meinen ich sehe zu fit aus für ohrspeicheldrüsenkrebs... Die OP ist auch erst Ende Mai. Und da wird nur der rechte entnommen, weil der manchmal drückt und alle der Meinung sind, es wäre Gutartig... Was meint ihr? Habe gehört, dass die radioaktive Belastung diesen Ohrspeicheldrüsenkrebs begünstigen kann? Es tut mir leid dass ich so umfangreich war, aber ich dachte mir, dass ich euch genug Input geben muss

 

[Nataschel]

Ich muss noch dazu sagen, dass ich starken Juckreiz seit ca. Januar, aber keine Allergien habe. Die Familie ist auch sehr belastet (Brustkrebs, Leukämie, entnomme Tumor-Nieren, Lymphdrüsenkrebs).

 

[suleikah]

und dafür ging ich zur HNO-Ärztin, die beim abtasten einen Lymphknoten in der Ohrspeicheldrüse fand. Bei den SD-Nachuntersuchungen ist er gar nicht aufgefallen... Na ja... CT gemacht im Dez, mit 06x07 cm noch zu klein für eine OP, engmaschige Kontrolle im Krankenhaus. Jetzt sind in der linken Ohrspeicheldrüse auch Knoten aufgefallen, die vor zwei Monaten bei der letzten Untersuchung noch nicht da waren. Ich bin fix und alle auf der einen Seite, es ist ja genau 5 Jahre her, der tumormarker ist aber negativ, und die Ärzte meinen ich sehe zu fit aus für ohrspeicheldrüsenkrebs... Die OP ist auch erst Ende Mai. Und da wird nur der rechte entnommen, weil der manchmal drückt und alle der Meinung sind, es wäre Gutartig... Was meint ihr? Habe gehört, dass die radioaktive Belastung diesen Ohrspeicheldrüsenkrebs begünstigen kann? Es tut mir leid dass ich so umfangreich war, aber ich dachte mir, dass ich euch genug Input geben muss

Hallo Nataschel!
Da hast du ja schon einiges hinter dir.....Zu deinem Knoten in der Ohrspeicheldrüse möchte ich dir folgendes erzählen:
Auch ich habe seit ca.3 Jahren einen Knoten in der rechten Ohrspeicheldrüse von etwa 1 cm.Ich war damals zur Abklärung in einer Uniklinik das war vor 1,5 Jahren und dort hätte man mich gleich am nächsten Tag unters Messer gelegt(weil zufällig ein OP- Termin frei war!)Natürlich bin ich nicht dageblieben.Ich bin 4 Wochen später in eine andere Uniklink gegangen,dort haben mich 3 Speicheldrüsenexperten genau untersucht und gesagt das sie das für einen Lymphknoten halten und niemals operieren würden.So eine OP ist sehr riskant weil der Gesichtsnerv verletzt werden kann und das kann weitreichende Folgen haben auf die ich jetzt nicht weiter eingehen möchte..Ihr Vorschlag war, das ich jedes Quartal eine Ultraschallkontrolle beim HNO machen lasse und wenn das Ding nicht wächst muß es auch nicht raus.Ich bekam noch ein MRT und auch da lautete der Befund: Lymphknoten.Mittlerweile gehe ich nur noch jährlich zur Kontrolle und hab das "Ding" fast vergessen...gelegentlich schaut auch mal mein "Chef" mit dem Ultraschall drüber und gut ist es.Der Knoten ist unverändert und ich hab auch mal ab und zu ein leichtes Druckgefühl-aber das geht wieder weg.Überleg dir gut ob du da rumschneiden lässt!Engmaschige Kontrollen müssten reichen!(Bösartige Tumore wachsen ,wenn es auch langsamwachsende gibt)

Jetzt zu deiner nächsten Frage:Ja,Radioaktive Strahlung kann einen Ohrspeicheltumor begünstigen!Aber nicht in so einem kurzen Zeitraum.Die Auswirkungen von Strahlentherapien machen sich meist nach einem langen Zeitraum (15-20 Jahre)bemerkbar.Mach dich nicht verrückt damit!Ich weiß das sowas schon belastend sein kann,zumal du ja schon negative Erfahrungen mit Krebs machen musstest.Aber normalerweise hat man auch nicht gleich mehrere Tumore und auf beiden Seiten.Das wäre eher ungewöhnlich...Sprich doch nochmal mit deinem behandelnden Arzt.Wenn diese OP eh erst für Ende Mai angestzt ist würde ich vorher nochmal kontrollieren lassen.Sind die Knoten gewachsen muß wohl vorsichtshalber operiert werden.Falls nicht ,dann engmaschig beobachten(alle 4 Wochen).Wenn ein Knoten nicht größer als 10mm ist bzw. wird, ist dasnormalerweise kein Kriterium für eine OP!Und scheu nicht davor zurück,dir noch eine zweite Meinung einzuholen.Zum Glück hab ich das gemacht.

Du kannst hier im Forum auch mal bei HNO an Dr. Suckfüll posten,wäre interesannt was er für eine Meinung dazu hat!(auch wegen deiner Vorgeschichte!)
Alles Gute wünscht suleikah

 

[suleikah]

Hallo Nataschel!
Da hast du ja schon einiges hinter dir.....Zu deinem Knoten in der Ohrspeicheldrüse möchte ich dir folgendes erzählen:
Auch ich habe seit ca.3 Jahren einen Knoten in der rechten Ohrspeicheldrüse von etwa 1 cm.Ich war damals zur Abklärung in einer Uniklinik das war vor 1,5 Jahren

Sorry,der Fehlerteufel hat sich eingeschlichen...!Sollte heissen vor 3 Jahren und seit 1,5 Jahren gehe ich nur noch jährlich zur Kontrolle,die nächste wäre demnächst wieder fällig.

 

[Nataschel]

Suleikah, vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht du hast es geschafft, mir einen Druck von den Schultern zu nehmen, das ist gigantisch Ich werde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Gibt zum Glück ein großes Angebot an Ärzten hier, hab mir schon Tel. Nr. eben rausgesucht. Du scheinst auch schon viel mitgemacht zu haben? Das denke ich, weil du dich nicht sofort für eine OP entschieden hast. Jeder andere dreht, zu Recht, durch bei dem Wort Knoten/Tumor. Hier steht noch echoarmer Befund, vom letzten Besuch beim Endokrinologen. Wegen dem Nerv muss ich dir unbestimmt zustimmen. Rechts, da wo der drückt, läuft einer genau lang. Auf der linken Seite sind die LK neu, aber schon größer als rechts, und da misst jeder Arzt eh was anderes.. Ich danke dir wirklich von Herzen. Diesen Herrn, den du empfohlen hast, werde ich hier auch noch aufstöbern Ich werde berichten LG, schönes Wochenende.

 

[Nataschel]

Och Menno, jetzt hatte ich was geschrieben und er hat es nicht geladen. Ich melde mich morgen. Vielen Dank, Suleikah, von Herzen. Du hast mir eine Last genommen, danke.

 

[suleikah]

Suleikah, vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht du hast es geschafft, mir einen Druck von den Schultern zu nehmen, das ist gigantisch Ich werde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Gibt zum Glück ein großes Angebot an Ärzten hier, hab mir schon Tel. Nr. eben rausgesucht. Du scheinst auch schon viel mitgemacht zu haben? Das denke ich, weil du dich nicht sofort für eine OP entschieden hast. Jeder andere dreht, zu Recht, durch bei dem Wort Knoten/Tumor.Endokrinologen. .

Soviel hab ich noch gar nicht mitgemacht,wahrscheinlich nicht mehr als der Durchschnitt.Der Unterschied ist nur das man realistisch bleiben muß und nicht gleich in Panik oder gar Krebsangst verfällt.Nicht jeder Knoten ist gleich ein Krebs..Wenn ich krank bin(oder es zumindest glaube)warte ich erstmal zwei Wochen ab.Meistens erledigt sich alles von selber.Falls nicht,lass ich das abklären.Wenn z.B. ein Lymphknoten vergrößert ist ,geht das ganz einfach per Sonographie.Entweder er wächst,oder er bleibt unverändert.Geschnitten wird bei mir nur wenn es mind.2 Ärzte unabhängig voneinander für nötig befinden und nicht weil ich das meine oder mir einbilde.Es gibt auch eine sog. "Übermedizin"und da kommen Dinge ins Rollen die vermeidbar wären und die Patienten unnötig belasten und verunsichern.Mein Vorteil ist wohl auch das ich ständig unzählige Beispiele vor Augen habe und mit der Zeit weiß wie der "Hase läuft".Und man sollte auch ein gewisses Mass an Vertrauen in die Ärzte haben und sich nicht von irgendwelchen obskuren Fällen verunsichern lassen!Wenn Symptome abgeklärt wurden sollte man es gut sein lassen und nicht ständig weiter wühlen.Klar gibt es auch "Fehldiagnosen",aber das ist nicht die Regel und man kann nicht sein ganzes Leben damit zubringen auf der Jagd nach selbigen zu sein.Was bringt es wenn man 100 Jahre wird und davon 70 mit Angst vor Krankheiten belastet hat?Man sollte sein Leben leben und alles gelassen auf sich zukommen lassen.
In diesem Sinne,
auch dir noch ein entspanntes Wochende!

 

[Nataschel]

Hi Suleikah, Ich stimme dir da absolut zu - manch einer hat die Eigenart, bei solchen Dingen partout über zu reagieren. Das sind dann in der Regel auch die Menschen, die bei einem Knoten direkt sagen, dass das Krebs ist. Denen ist es egal, ob das Ding Gut- oder Bösartig ist. War gestern im HNO Haus Frankfurt, um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Er sagte das so in Etwa, wie Du. Operiert ist schnell, und die Risiken sind vorhanden den Gesichtsnerv in Mitleidenschaft zu ziehen. Er möchte das aber aufgrund der Vorgeschichte, PT3 NM 0, Lymphknoten 14/40 nicht auf die leichte Schulter nehmen und verwies mich an die Klinik, in der ich die RJT hatte. Als ich heute dort zwecks Termin anrief und mitteilte dass ich zwei Lymphknoten in der rechten Ohrspeicheldrüse habe (links die sind weg, hatten also noch mit der Angina von vor sechs Wochen zu tun), hatte mich die Dame direkt zum Arzt durchgestellt. Ihm erklärte ich, dass ich zur OP Ende Mai soll, dass ich mir ne Zweitmeinung holte, er sich aber unsicher ist (Prof. Dr. Hambek ist ein Profi) und der Tumormarker nicht erhöhte ist. Er sagte, dass der Marker nicht bei allen Krebsarten aussagekräftig ist und bat mich, vorbei zu kommen. Also werde ich am Donnerstag wieder zu berichten haben. Suleikah, ich danke dir fürs zuhören

 

[suleikah]

Hallo Nataschel!
Vielen Dank für deine Info.Selbstverständlich wird das bei deiner Vorgeschichte kein Arzt auf die "leichte Schulter" nehmen-das wäre ja fahrlässig!
Vergrößerte Lymphknoten entsehen meist nach Infekten oder so wie bei mir durch das Ziehen eines Backenzahns mit Entzündung.Deshalb ist normalerweise immer die Seite betroffen wo das Geschehen stattgefunden hat.Meist bilden sich diese vergrößerten Knoten zurück,manchmal vernarben sie auch und bleiben ständig vergrößert.Sowas bezeichnet man dann als "reaktiven Lymphknoten"Das kann im Halsbereich,in der Ohrspeicheldrüse oder praktisch überall sein.Um ein bösartiges Geschehen auszuschließen sollten zumindest anfangs Ultraschallkontrollen in 4-6 wöchigen Abständen gemacht werden.Sollte sich ein Knoten vergrößern,muß er zweifellos entfernt werden.In den meisten Fällen jedoch genügen solche regelmässigen Kontrollen.Gerade bei Parotis-Op´s ist die Gefahr der Gesichtsnerverletzung(trotz Facilalismonitor) mit all seinen Folgen ein nicht zu unterschätzendes Problem.Auf jeden Fall sollte so eine OP in einem erfahrenen und spezialisierten HNO(Uni) Klinikum gemacht werden.Laß dich ausführlich über etwaige Risiken (und das Nutzen-Risiko-Verhältnis)aufklären und hinterfrage so viel wie möglich!(Warum,wieso,weshalb?)Ich drück dir beide Daumen für den Donnerstag und Alles Gute weiterhin!
Suleikah