Lupus seit 25 Jahren

[Sumitra]

Hallo, ich habe seit meinem 10. LJ, wahrscheinlich auch schon früher (Vaskulitis an den Unterschenkeln, Fieberschübe o.U.) und habe nach einer Anfangsodyssee durch Unikliniken seit fast 15 Jahren keine adäquate Therapie mehr gemacht. Mein LE ist zwar auf die Haut und Kopfhaut (und Vaskulitis Unter/Oberschenkel) beschränkt, jetzt mehren sich aber Arthtralgien und eine frühere Epilepsie und andere Faktoren weisen auf einen SLE hin, zum Glück ohne innere Beteiligung. Bin zwar äußerlich entstellt, kann aber gut mit leben. Jetzt will ich wieder Therapie machen, weil ich auch eine gute Arbeit habe und nicht dauernd ausfallen will. Die Ärzte sagen Quensil o.ä. aber ich habe Angst davor weil es Psychosen auslösen kann und dauernd Cortison? Außerdem mit 35 will ich in den nächsten 2-3 Jahren auch an eine Familie denken??? LE und Kinder? Gibts Alternativen? Auch "ungewöhnliche", homöopathische usw? Bin zwar ein alter Hase mit der Krankheit, habe aber auch schon viel verbockt, weil ich mich nicht behandeln ließ (Spinaliom auf der Nase...was eine Hauttransplantation erforderlich machte). Außerdem höre ich oft das Schmetterlingsrythem ändert sich laufend, meines nicht, es bleibt über Monate/Jahre mal schlechter mal besser... Hat auch jemand so eine "Mischform" Kutanis, chronicus discoides, systemisch??? Danke für die Aufmerksamkeit Sumitra

 

[Monsti]

RE: Lupus seit 25 Jahren

Hallo Sumitra,

das von Deinen Ärzten empfohlene Medikament heißt Quensyl. Es ist ein Antimalariamittel und war mein erstes Basismedikament. Dass es Psychosen auslösen kann, ist mir völlig neu. Die üblichen Nebenwirkungen betreffen Magen/Darm (bei mir) und die Augen. Wegen der Gefahr für die Augen sind regelmäßige augenärztliche Untersuchungen erforderlich. Die meisten vertragen das Medikament hervorragend, d.h. ohne jede Nebenwirkung.

Zu Cortison: Ich habe 5 Jahre Dauercortison hinter mir und kann sagen, dass die Nebenwirkungen geringer waren als bei Dauereinnahme von NSAR (z.B. Voltaren) - bei sehr viel besserer Wirkung. Meine Nebenwirkungen unter Cortison: rundes Gesicht, Wundheilungsstörungen und Blutungsneigung.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[Sumitra]

RE: Lupus seit 25 Jahren

Hallo Monsti,
Habe ganz früher auch mal ein Anti-Malariamittel genommen, es hieß Resochin, dieses jedenfalls hat ebenfalls die Augen betroffen und eben die genannten Psychosen auslösen können, da das Quensyl wohl zur gleichen Stoffgruppe gehört, dachte ich, daß es diese Nebenwirkungen auch hat und der Arzt hat auch nicht widersprochen. Was ist das mit den Augen? Nach einiger Zeit Resochin-einnahme habe ich so eine Art Tunnelblick bekommen, ist das ein mögliches Nebenwirkungssymptom? Und wie schlägt das überhaupt auf die Haut an?
Hast Du Erfahrung, ab welcher Dosierungsstärke die Nebenwirkungen von Cortison nachlassen (Heißhunger, Vollmondgesicht? Ich möchte zu meiner enstellten Haut nicht auch noch ein Dickerchen werden, wo ich doch so froh war endlich wieder auf mein Normalgewicht zu "schrumpfen". Daß die NSAR auf Dauer keine Lösung sind, weiß ich schon auch, zumal sie der Haut ja nicht unbedingt helfen, nur den Gelenkschmerzen...
Danke für Deinen Beitrag! Sumitra

 

[Monsti]

RE: Lupus seit 25 Jahren

Hallo Sumitra,

was da genau mit den Augen passiert, kann ich Dir leider auch nicht sagen. Es besteht wohl die Gefahr von Ablagerungen in der Hornhaut und Schädigungen der Netzhaut. Deshalb sind unter Antimalariamitteln regelmäßige augenärztliche Kontrollen (d.h. alle 3 Monate) unerlässlich - besonders dringlich beim SLE!!!

Zum Cortison: Normalerweise ist unter der sog. "Low-Dose"-Therapie (5 mg Prednisolon tgl. und weniger) mit einem deutlichen Nachlassen der Symptome zu rechnen. Leider gilt das nicht für jeden. Vielleicht hängt es auch vom individuellen Körpergewicht ab. Ich bin z.B. extrem dünn und hatte die Corti-Nebenwirkungen auch noch bei 2 mg Urbason. Könnte mir vorstellen, dass bei jemandem mit dem doppelten Gewicht die gleiche Dosis anders wirkt. Aber das weiß ich nicht, ist nur so eine Vermutung. Sicher kann uns Dr. Ulrichs dazu mehr sagen.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[Dr. Ulrichs]

RE: Lupus seit 25 Jahren

Cortison wird pro Kilogramm Körpergewicht berechnet.

In der Tat sollte der Lupus einmal richtig eingestellt werden, so dass auch die Entzündungen des Schmetterlingserythems zurückgehen! Das sollte ein Rheumatologe aber hinbekommen.

Schwieriger ist die Frage nach dem Kinderwunsch. Dazu müssen Basismedikamente vorher abgesetzt werden. Außerdem sollte der Rheumatologe engmaschig kontrollieren, um Komplikationen zu vermeiden. Während der Schwangerschaft muss dann eine höhere Dosis Cortison eingenommen werden.
Näheres wird der Rheumatologe erklären können.

MfG

Ulrichs

 

[Sumitra]

RE: Lupus seit 25 Jahren

Vielen Dank Monsti, Danke Dr. Ullrich,
diesen Mittwoch werde ich nach Heidelberg in die Uniklinik gehen wo sowohl ein Rheumatologe, als auch ein Dermatologe nach mir sehen wollen... Ich habe einfach eine Scheißangst vor diesen ganzen Medikamenten, zumal ich als Kind eben so furchtbare, traumatische Erfahrungen gemacht habe. Nach 5 Wochen Cortisonstoßtherapie habe ich bereits diese Nebenwirkungen mit dem Vollmondgesicht und Gewichtszunahme. Ich werde weiter berichten wie es mir dann ergangen ist. Vielleicht gibt es ja noch etwas, was mir hilft, das nicht solche Nebenwirkungen hat. Die Familienplanung kann ja auch noch ein, zwei Jahre warten, dann muß halt wieder für eine gewisse Zeit das Cortison her.
Sind die Nebenwirkungen (Gewichtszunahme, Cushingsyndrom in meinem Alter (35) überhaupt noch reversibel?)
Danke nochmals, bis bald Sumitra

 

[Dr. Ulrichs]

RE: Lupus seit 25 Jahren

Die genannten Nebenwirkungen sollten nach dem Ausschleichen des Cortisons auch wieder zurückgehen.

MfG,

Ulrichs

 

[Monsti]

RE: Corti-Nebenwirkungen

RE: Corti-Nebenwirkungen

Hallo Sumitra,

nun, zugenommen hatte ich unter Cortison nie, aber ich hatte nach 5 Jahren Dauercortison ein ekliges Vollmondgesicht, meine Knochendichte ist trotz zusätzlichem Calcium/Vit. D rapide zurückgegangen, und meine Haut war dünn und brüchig geworden.

Nachdem ich im Juli vom Corti weg war, dauerte es nicht einmal 1 Monat, bis sich sowohl Haut wie auch das Gesicht wieder vollkommen normalisiert hatten. Die Osteoporose ist leider irreversibel. Da kann ich nur zusehen, dass ich mit viel, viel körperlicher Bewegung und entsprechender Ernährung einem Fortschreiten entgegen wirke.

Liebe Grüße von
Monsti