klippel-Trenaunay-Syndrom

[Krümmelchen]

Lebe seit 40 Jahren mit diesem Syndrom ,wer kann mir sagen wo ich Hilfe bekommen kann? Ekle mich vor mir selber. Zu all den Äußerlichkeiten habe ich mehrere Schlaganfälle gehabt aus denen noch eine Halbseiten-Symtomatik hervor ging. Weiß einfach nicht mehr weiter.

 

[Primavera]

RE: klippel-Trenaunay-Syndrom

Hallo Krümmelchen,

bin auch betroffen; ist schwierig Hilfe zu bekommen. Wurde 6x erfolglos operiert. Vielleicht hast Du ja Lust, Dich mit einer Selbsthilfegruppe in Verbindung zu setzen.

www.klippel-trenaunay-syndrom.de
www.angiomatosehilfe.de
www.angiodysplasie.de
www.kt-syndrom.de

Vielleicht hilft Dir das weiter. Alles Gute!

Primavera

 

[Krümmelchen]

RE: klippel-Trenaunay-Syndrom

Hallo Primavera,
ich danke Dir für die Adressen,dachte schon es gibt auch hier keine Antwort oder Hilfe. Vielen Dank noch mal!
Werde mich gleich dransetzen, um Kontakt aufzunehmen.