Hypophysentumor

[Arthur Wieser]

Sehr geehrte Damen und Herren !

Am 31.7.2002 wurde bei meinem Sohn Matthias (17 Jahre)ein Hypophysentumor festgestellt.

Am Montag, 5.8.2002 ist er operiert worden, d.h. der gesamte Tumor als auch die Hypophyse wurden herausgenommen.

Meine dringende Bitte ist:

1) Kann ein Mensch ohne Hypophyse weiterleben ?
2) Gibt es Medikamente, die die Hormone, die die Hypophyse ausschüttet, ersetzen ?
3) Kann mein Sohn ein weiteres "normales" Leben führen ?
4) Welche Vorsichtsmaßnahmen muß ich als Vater ergreifen, damit mein Sohn weiterhin gesund leben
kann ?

Das sind im Augenblick meine dringendsten Fragen.

Ich hoffe, daß Sie mir einige Informationen geben können.!


Mit freundlichen Grüßen
Arthur Wieser
Gildenstr. 9
46325 Borken

 

[Prof. Wust]

RE: Hypophysentumor

Man kann die Hormone der Hypophyse (Wachstumshormon, ACTH, TSH, FSH) alle substituieren bzw. dafür sorgen, daß ein hormonelles Gleichgewicht weiterbesteht. Das muß natürlich gerade bei Kindern von Spezialisten überwacht und verschrieben werden. Besprechen Sie das mit den behandelnden Ärzten – die werden Ihnen bestimmt Auskunft geben. Das ist auch das beste, was Sie für Ihren Sohn tun können (guten Kontakt zu den behandelnden Ärzten halten).

 

[Linda Tafel]

RE: Hypophysentumor

Bei meinem geistig behinderten Sohn Patrick (16 J.) wurde nach gehäuften Knochenbrüchen eine fortgeschrittene Osteoporose festgestellt. Bei der Ursachenfindung ist festgestellt worden, dass kein (kaum nachweisbar) Testosteron produziert wird. Er war 148 cm groß und hatte keine Anzeichen von Pubertät. Nun erhält er seit 1/2 Jahr Testosteron. Der Begriff von Hypophysenstieltumor ist zwar gefallen, jedoch nicht weiter untersucht worden. Patrick ist Epileptiker, daher gibt es eine MRT von1998. Auf diesen Bildern wird jetzt eine fraglich umschriebene Verbreiterung des Hypophysenstils im proximalen Abschnitt gesehen.
Nach einem Beinbruch im Sept. 2001 läuft Patrick noch immer nicht wie vorher. Nach Aussage der behandelnden Ärzte liegt dies nicht am Beinbruch sondern möglicherweise besteht nun ein neurologisches Problem. Patrick hat keinen sicheren Bodenhalt mehr.
Wir wissen nun nicht, ob insgesamt ein Zusammenhang zu sehen ist.
Leider kann unser Sohn nicht sprechen und uns somit Hinweise geben.
Vielen Dank für Ihre Mühe
Linda Tafel

 

[Arnhild Hunger]

RE: Hypophysentumor

Beim Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e,V. unter www.glandula-online.de gibt es Informationen, Broschüren und Kontakte.
Alles Gute
A. Hunger (seit 10 Jahren ohne H. lebend)