Glomustumor

[ahnin]

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Glomustumor.
Ich bin verzweifelt auf der Suche nach Informationen und Erfahrungen mit dem Glomustumor.

Insbesondere zur operativen Entfernung.

Bei mir wurde retroperitoneal eine Raumforderung mit einer Größe von 3,5 x 8,5 x 9 cm entdeckt.

Die pathologisch-anatomische Begutachtung der Stanzbiopsie ergab eine Manifestation eines Glomustumors (80 % des Biopsiematerials) mit einer Wachtumsfraktion (MIB-1) von < 1 %.

Laut Kommentar ist wohl in erster Linie an eine Glomangiomatosw (diffuser Glomustumor) zu denken, eine endgültige Dignitätsbewertung sollte am Resektionsmaterial erfolgen.

Offensichtlich eine sehr seltene Tumorform.
Zzt. wird geprüft, ob der Tumor überhaupt (!) operabel ist.

Wer hat Erfahrung mit weltweiter Recherche, wer kennt Onkologen, die chirurgisch ausgebildet sind und evtl. ähnliche OP schon mit gutem Erfolg durchgeführt haben?

Ich bin dankbar für jede Information.

 

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[Prof. Wust]

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RE: Glomustumor

Es geht jetzt um die operative Entfernung, und das ist ein chirurgisches Problem. Suchen Sie sich ein größeres Zentrum der Maximalversorgung, wo eine Allgemein-, Gefäßchirurgie und Urologie angesiedelt ist. Die Operabilität kann mit der Adhärenz (Infiltration) an den großen Gefäßen zusammenhängen. Da muss man eventuell mit Gefäßersatz arbeiten (daher gute Gefäßchirurgie). Im Retroperitoneum sind vor allem die Urologen bewandert. Gerade wenn es um die Nähe zur Niere geht. Denken Sie daran, dass Operabilität (besser Resektabilität) ein relativer Begriff ist, der etwas von Chirurg zu Chirurg unterschiedlich gesehen werden kann. Erst später, wenn es um eine ev. Nachbehandlung geht, kommt ein Onkologe ins Spiel.

 

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