Gentest

[Terka]

Sehr geehrter Herr Dr. Glöckner, ich habe das gleiche Problem wie Susanne7, konnte nur leider Ihre Antwort nicht öffnen. Mein Gentest ist positiv, und ich denke auch an eine Eierstockentfernung. Ich wollte das aber erst 2007 machen lassen, da ich ja noch in der Chemo bin und etwas normale Zeit brauche. Ich wollte 3monatig zur Eierstockskontrolle gehen. Bis jetzt waren sie immer unauffällig, allerdings hatte ich mit 21 mal Entzündungen dort. Was würden Sie mir raten? Terka

 

[susanne7]

RE: Gentest

Liebe Terka,

ich muss Dir sagen, ich finde es gar nicht schlimm, einen positiven Gentest zu haben. Man hat ja nur ein erhöhtes Risiko für Neuerkrankungen, nicht für Metastasen oder ein Rezidiv.

Hast Du BCRA 1 oder 2? Ich tippe auf BCRA 1, denn Dein Tumor war ja auch rezeptornegativ. Ich würde die OP in Ruhe machen lassen, denn es ist unwahrscheinlich, dass so kurz nach Therapieende ein Ovarialkarzinom auftritt. Außerdem gibt es das ja meist auch erst ab 40.

Hat man Dir auch gesagt, dass die Entfernung der Eierstöcke einen Schutz vor Auftreten eines evtl. neuen Brusttumors bietet?? Und das auch bei hormonneg. Tumoren?

Gruß, Susanne

 

[Terka]

RE: Gentest

Liebe Susanne, danke für deine Antwort. Ich bin bereits 49 und fand das mit dem Gentest zuerst auch o.k. Aber das Rezidivrisiko soll doch erhöht sein (weiß keine genaue Zahl), und was ist mit den Kindern? ich habe BRCA1. Das ist erstmal meine Idee mit den Eierrstöcken, aber nicht im Hinblick auf Brustkrebs sondern wegen dem Eierstockkrebs. Werde versuchen, bis zu der OP vierteljährlich zum US zu gehen. Frohes Fest so gut es geht! Terka

 

[susanne7]

RE: Gentest

Liebe Terka,

ich habe zwei kleine Jungs, 5 und 7 Jahre. Für sie besteht, wenn sie überhaupt den Gendefekt haben, ein erhöhtes Prostata-Risiko. Aber in der Uniklinik Köln waren sie sehr zuversichtlich, dass wenn die Kids in das entsprechende Alter kommen, die Krebsforschung schon viel weiter sei. Das glaube ich auch.

Du mußt wirklich versuchen, alles so weit wie möglich positiv zu sehen: Du hast operative Möglichkeiten, Vorsorge zu treffen. Und auch ein Lokal-Rezidiv verschlechtert nicht Deine Prognose! Ich habe gut reden, habe ja mein Ergebnis noch nicht, aber ich denke, ich bleibe da recht optimistisch - bei aller Angst, die ich natürlich trotzdem oft habe...

Dir auch schöne Weihnachten, Susanne

 

[Terka]

RE: Gentest

Liebe Susanne, das mit dem Prostatarisiko ist meines Wissens nur bei BRCA 2 so. Warum denkst du, das BRCA 1 immer hormonnegativ sein muss? Sagten das die Kölner Ärzte? Meine Mutter, die sich nicht hat testen lassen, hat hormonpositive Tumoren gehabt, ich aber negative. Gut ist es ja, dass du Jungs hast, finde ich, obwohl sie theoretisch auch betroffen sein könnten. denke auch, dass die forschung voranschreitet. Da hattest du jetzt bestimmt viel Spaß mit ihnen zu Weihnachten! Noch schöne Tage wünsche ich dir! Terka

 

[susanne7]

RE: Gentest

Liebe Terka,

mir hat die Kölner Professorin nur gesagt, dass meistens BCRA-1-Patientinnen hormonnegative Tumore haben. Aber meine Mutter hat auch einen hormonpositiven Tumor gehabt... Bin jetzt wirklich gespannt.
Wie war denn die Konstellation in Eurer Familie? Bei uns "nur" (...) meine Mutter mit 55 und ich mit 38 Jahren.

Ja, meine Jungs sind sehr aufgeregt gewesen. Es war wirklich wieder sehr süß, wie sie sich auf die Geschenke gestürzt haben.

Bis bald, Deine Susanne

 

[D. Glöckner]

RE: Gentest

In diesem Falle wäre eine Entfernung tatsächlich doch zu überlegen und mit 49 auch "zu verschmerzen".
Wann man dies macht, kann man leider so genau nicht sagen.
Aber 2007 solte auch noch ausreichen, wenn die Kontrollen unauffällig sind.
Vermutlich ist auch gar nichts an den Eierstöcken.

 

[Terka]

RE: Gentest

Liebe Susanne, ein gutes neues Jahr wünsche ich dir! Meine Mutter erkrankte mit 68 und 70 hormonpositiv.Meine Urgroßmutter war bereits mit 60 oder 70 an der Brust operiert worden, weiß nur, dass der Tumor relativ groß war, sie aber nicht daran starb, sondern noch 15 Jahre lebte. Ich bin mit 42 und 48 jeweils hormonnegativ erkrankt. Meine Tochter ist 17 und da mache ich mir Sorgen. Viele Grüße Terka

 

[susanne7]

RE: Gentest

Liebe Terka,

Dir und Deiner Familie wünsche ich auch ein gutes Neues Jahr! Ich verstehe Deine Sorgen wegen Deiner Tochter sehr gut! Habt Ihr denn überprüft, ob sie überhaupt das Gen geerbt hat? Muss ja nicht sein. Wenn ja: Bis sie in das riskante Alter kommt, denke ich, dass die Forschung wirklich schon viel weiter ist. Bin da wirklich zuversichtlich. Denke immer daran, dass die meisten Frauen vom Brustkrebs dauerhaft geheilt werden und dass ein gesunder Lebensstil mit Sport und gesunder Ernährung dazu beiträgt!

Liebe Grüße, Susanne

 

[Terka]

RE: Gentest

Liebe Susanne, natürlich hoffe ich auch, dass sie das Gen nicht hat und wenn doch, einen günstigen Krankheitsverlauf bzw. auch kein Erkranken. Es geht mir schon wieder besser damit. War heute zum Gespräch bei unserem Prof. und der meinte, dass meine Chancen auch nicht schlechter als bei den anderen Kranken sind. Wann hättest du denn eure Ergebnisse? Gruß Terka

 

[susanne7]

RE: Gentest

Liebe Terka, ich glaube, es dauert ca. 4 - 6 Monate, und wir haben den Test erst Mitte Dezember machen lassen. Ich habe auch eigentlich keine Angst vor dem Ergebnis, denn ich würde beide prophylaktischen OPs machen lassen. Ich habe nur Angst, dass ich vielleicht schon vor dem Ergebnis etwas an den Eierstöcken bekommen könnte. Aber das ist ja angeblich vor dem 40. Lebensjahr unwahrscheinlich... Und dann ist es ja wohl auch nicht so witzig, so schnell und so früh in die Wechseljahre zu rauschen... Ich bin aber bereit, alles zu tun, um ja nicht wieder die schreckliche Diagnose gesagt zu bekommen. Ich glaube irgendwie zwar nicht, dass ich Metastasen bekomme, obwohl das ja das viel Schlimmere ist. Hatte eine kleine Veränderung am Senitnel-Lymphknoten, sonst alle i.O.
Was Dein Prof. sagt, stimmt ja auch: Früh erkannt ist unsere Prognose (mit einem Gendefekt) auch nicht schlechter! Das ist doch positiv!

Liebe Grüße, Susanne

 

[Terka]

RE: Gentest an Susanne

RE: Gentest an Susanne

Liebe Susanne, ja, das sehe ich auch so. Meine Eierstöcke sahen immer unauffällig aus und ich hoffe, das werden sie noch ein paar Monate bleiben. Willst du die Brust auch aboperieren lassen, falls du das Gen hast? Das überlege ich mir dann auch noch. Bei mir hat die Untersuchung- bis ich das Ergebnis hatte, 2 Monate gedauert.
Kurz vor Weihnachten war kein so guter Zeitpunkt. Inzwischen bin ich beim Verarbeiten und es geht mir auch besser. Herzliche grüße Terka

 

[susanne7]

RE: Gentest an Susanne

RE: Gentest an Susanne

Liebe Terka, ja, ich glaube - aus heutiger Sicht - würde ich eine prophylaktische Brust-OP auch machen lassen, aber nur mit gleichzeitigem Aufbau! Mit Eigengewebe ist das wohl eine aufwändige, lange OP, aber mit Kissen geht es wohl schneller. Mal sehen, wenn es soweit sein sollte, werde ich mich beraten lassen. Aber zur Zeit bin ich halt sehr pragmatisch, bei aller Angst, und würde es durchziehen. Wenn Du willst, kannst Du mir ja einmal Deine email-Adresse geben, dann können wir uns ja weiterschreiben, ohne hier den Rahmen zu sprengen! Meine Adresse ist: [email protected]

Gruß, Deine Susanne

 

[nasaho]

RE: Gentest an Susanne

RE: Gentest an Susanne

Hallo Susanne und Terka,
ich habe auch vor einigen Monaten einen positiven Gentestbescheid bekommen, BRCA2, allerdings auf dem Exon 11 also mit einem sehr viel erhöhten Eierstockkrebsrisiko. Mit Mutter von zwei Mädchen (!) und 38. Mir wurde sowohl die Eierstockentfernung als auch die Brustentfernung vorgeschlagen. Ich habe in der Familie einige Ärzte und habe mich bei ihnen und im internet schlau gemacht und herausgefunden, dass eine Eierstockentfernung zwar das Krebsrisiko (sowohl Eierstock- als Brustkrebs) stark senkt, aber die Nebenwirkungen und Spätfolgen bei einem Alter um die 40 furchtbar sind, nicht zuletzt erhöhen sich drastisch die Herzinfarkte und die Parkinsonfälle. Alles in allem steht in der Literatur, dass es keinerlei Anheben der Lebenserwartung gibt. Jetzt bin ich natürlich auch ziemlich konfus. Auch die lebenslangen dauernden Kontrollen empfinde ich als belastend.
Über eure Meinung würde ich mich freuen.
Nasaho