• Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. Zurzeit zählt man mehr als 6.000 Krankheiten zu den seltenen Krankheiten, wie z.B. Mukoviszidose, Morbus Fabry oder das Gaucher-Syndrom. Hier haben Sie die Möglichkeit, sich über seltene Erkrankungen auszutauschen.

Gallenkoliken, sphinkter-oddi-dyskinesie und primär biliäre cholangitis (zirrhose)

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schlumpfine.s

New member
Hallo zusammen, ich bin 38 Jahre habe 2 Kinder. Nach der Geburt meines ersten Kindes hatte ich zum ersten mal erhöhte Leberwerte. Seither habe ich immer wieder erhöhte Werte Transaminasen, PankreaswerteP, sowie AMA M2 Werte erhöht. Leider narbt mein Gallengang Galnach einer missglückten ERCP immer wieder zu. Mein größter Kummer sind jedoch die Gallenkoliken (Gallenblase ist entfernt - nie Steine oder sonst was zu sehen). Ich habe heftigste Schmerzen die in den Rücken ausstrahlen. Ich kann kaum atmen , muss mich übergeben. Bevor die Kolik so richtig mächtig wird und mich niederstreckt habe ich noch Durchfall. Ich laufe von Arzt zu Arzt und jeder sagt die Werte sind zwar 3 stellig aber nicht hoch genug. Wer kennt dass? Bitte um Hilfe, werd verrückt.
 
Hallo schlumpfine.s, dein Problem kommt mir bekannt vor. Ich habe auch ständig Gallenkoliken, obwohl die Gallenblase entfernt wurde. Die Schmerzen ziehen bei mir auch in den Rücken. Allerdings muss ich mich nicht dabei übergeben. Durchfall hatte ich auch jahrelang. Ich habe PBC. Seitdem ich das Ursofalk erhöht habe, ist es besser geworden. Ich bin seit Monaten am Forschen, warum ich Gallenkoliken habe. Mittlerweile bin ich überzeugt davon, dass es mit der PBC zusammenhängt. Hoffnung, dass die Schmerzen verschwinden, habe ich nicht mehr. Allerdings habe ich das Gefühl, dass man durch eine bestimmte Ernährungsweise das Problem ein bisschen mildern kann. So habe ich mal ein paar Tage, wo ich keine Schmerzen habe. Also nicht zu spät essen (und auch nur, wenn man Hunger hat), abends keine Rohkost oder Obst, Fettiges und Süßes meiden.
 
Du schreibst, dass du erhöhte AMAs hast. Wie sind denn deine Werte, wenn ich fragen darf (AP, GGT usw.)? Wurde denn bei dir die Diagnose PBC gestellt oder hast du gar schon eine Zirrhose? Nimmst du Ursofalk? Wie ich schon erwähnte, habe ich die Vermutung, dass es mit der PBC zusammenhängt - also mit der Cholestase (= Gallestau). Je höher der AP-Wert, desto größer der Gallestau. Bevor die Gallenblase entfernt wurde, wurden die Schmerzen durch die Gallensteine verursacht, wodurch ebenfalls ein Gallestau entstanden ist. Ich habe ebenfalls schon einen Ärztemarathon hinter mir. Es hat ungefähr 4 Jahre gedauert, bis ich an einen kompetenten Arzt gelangt bin, der die richtige Diagnose gestellt hat. Vorher hieß es immer, ich hätte nichts oder wurde mit einer Magen-Darm-Verstimmung abgespeist. Leider gibt es nicht viele Ärzte, die sich mit der PBC auskennen. Vor allem die Hausärzte sind damit überfordert. Solltest du auch PBC haben, ist es wichtig, dass du Ursofalk nimmst. Sonst entwickelt sich im Laufe der Zeit eine Leberzirrhose.
 
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