Fibromyalgie

[JinJin]

Ich habe Fibro und das schon sehr lange. Ich muss allerdings sagen, dass man es jahrelang erst mal nicht diagnostiziert hat. Dauerschwindel (endlich wusste man die Ursache), dann diese Druckschmerzen an verschiedenen Körperpunkten, bis hin, nicht laufen zu können, die Arme nicht mehr hoch zu bekommen, Schmerzen in den Knien. Schlafstörungen, Dauerdurchfall, Sodbrennen, Depriphase, Migräne.

Wie geht ihr mit Fibro um?
Welche Medis habt ihr bekommen?

Heilungschancen sind ja gleich Null.

Ist jemand hier, der dadurch arbeitsunfähig wurde? Ich bekomme seit Jahren gesagt, dass man mit Fibro nur 10 % bescheinigt bekommt.

Ich kann manchmal gar nicht arbeiten, weil mir alles schmerzt oder wie gelähmt erscheint (kaum auszuhalten).

Danke für die Infos.

 

[Labersack]

Re: Fibromyalgie

Hallo @JinJin,

deinem Beitrag kann ich entnehmen das es dir momentan nicht besonders geht. Ich kenne diese Gefühl da es mich selbst betrifft.
Im Moment warte ich auf eine Kur da ich seit November 2009 ständig damit zu kämpfen habe.

Wie geht ihr mit Fibro um?

Ich kann dir nur raten dich zu einem Schmerztherapeuten zu begeben. Wer hat die Fibro diagnostiziert?Rheumadoc? Mein Weg war lang und schmerzvoll ehe ich richtig behandelt wurde. Meinen eigentliche Beruf musste ich aufgeben und habe über den Rententräger eine berufliche Reha gemacht. Leider hilft eine berufliche Reha nicht gegen die Schmerzen. Ich versuche halt so gut wie es geht am Leben teilzunehmen und mich von den Schmerzen nicht in die Ecke drängen zu lassen. Es gab und es wird immer wieder Tiefpunkte geben, doch ich bin noch in einer psychologische Praxis die eng mit dem Schmerztherapeuten zusammenarbeitet. Auch wenn man weiß das die Chancen gleich Null sind, sollte man den Kopf nicht hängen lassen. Es gibt schlimmere Krankheiten ....

Welche Medis habt ihr bekommen?

Ich nehme Lyrica,Jurnista und Cymbalta. Diese Kombination wirkt bei mir am besten. Mein SchmerzDoc und ich haben da viel experimentieren müssen und haben da verschiedenste Medikamente probiert. Da solltest du Gedult haben und den Mut auszuprobieren. Oft wird ja gesagt das Opioide bei Fibro nicht helfen würden, doch ich kenne einige denen sie helfen. Wenn es man komplett aus dem Ruder läuft dann habe ich noch Palladon als Notfallmedi. Solche Dinge wie Entspannungstechiken(Jacobson,autogenes Training) helfen mir nicht. Und wenn mir ein Arzt erklären möchte das wenn man Schmerzen hat man sich einfach hinlegt und entspannt könnte ich an die Decke springen und ihm die Schmerzen einmal wünschen.

Ist jemand hier, der dadurch arbeitsunfähig wurde? Ich bekomme seit Jahren gesagt, dass man mit Fibro nur 10 % bescheinigt bekommt.

Es ist ein Unterschied ob man arbeitsunfähig ist oder schwerbeschädigt. Persönlich kenne ich niemanden der deswegen arbeitsunfähig wurde. Ich gehe mal davon aus das du meintest das man EU-Rente bekommt. Das mit den Prozenten liegt viel an deinem Arzt und wie du es dem Versorgungsamt darstellst. Es geht dabei nicht darum Krankheit X bekommt Y Prozente, sondern wie dein persönliche Leben eingeschränk wird. Persönlich habe ich 50% unbefristet. Am sichersten ist es wenn du dich an einen Sozialverband(z.B. VdK) wendest. Der kann dich dann korrekt beraten und ggf. entsprechende Anträge stellen.

Ich hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen!
Alles Gute!

 

[JinJin]

Fibromyalgie

Vielen Dank für die Infos. Das ist total lieb. Seit Jahren leide ich an Dauerschwindel, Dauerdurchfall, Migräne, schlaflosen Nächte, Erschöpfung, Depriphase, Schmerzen in den Tenderpointsregionen... keiner hat mir gesagt warum. Komischerweise kam der Hinweis eines Heilpraktikers, der die Dunkelfelddiagnostik macht. Man sagt ja, am Blutbild ist Fibro nicht erkennbar. Das stimmt ja auch. Beim Hausarzt wurde schließlich ausgeschlossen: Rheuma, Gicht, Zeckenbiss usw.

Aber der Heilpraktiker sah am Blut, dass ich keine runden Blutkörperchen hätte, sondern spiralenmäßig, verdreht.. was auf Nerven deutet, ständigen Durchfall, Schmerzen usw.

Schwer zu erklären. Danach sagte er, dass alle Anzeichen und mein Nervenzusammenbruch ein Teil von einer Fibro sein könnten und ich bitte sofort einen Orthopäden aufsuchen sollte. Der schickte mich wiederum in die Klinik, die sich mit Fibro beschäftigt. Alleine die Tenderpoints... ich könnte schreien... wenn diese gedrückt werden...

Kennst Du das?

Heute schmerzt wieder der rechte Fuß, den ich nach mir ziehe.

 

[Labersack]

Re: Fibromyalgie

Heute merke ich auch das wieder was im Anflug ist. Seit Mittag habe ich Probs mit dem Darm und bin total müde und erschöpft.
Schmerzen habe ich an der Wirbelsäule, den Kien, den Fersen und den Schultern. Manchmanl kann ich gar nicht sitzen weil mein Hinterteil schmerzt. Und wenn alles zusammenkommt hilft eh nur ein Bett und schlafen. Sollte ich in der Nacht aufwachen und Schmerzen haben, habe ich noch ein Neuroleptikum(Neurocil) zum schlafen bekommen.

Die Diagnose einer Fibro ist nicht einfach, ud wird gerne von den Ärzten als "Verlegenheitsdiagnose" benutzt. Doch wenn sich die Klinik ernsthaft damit beschäftigt würde ich der Diagnose vertrauen. Richtig ist das man Fibro im Blut nicht erkennen kann. Doch Rheuma kann kein Hausarzt diagnostizieren, denn da gibt es mehrere hundert Formen. Und eben auch welche die man im Blut nicht nachweisen kann(seronegativ). Deshalb würde ich dir raten einen Rheumadoc mal mit zu Rate zu ziehen. Eventuell geht es dir wie mir das beides zusammenkommt.

Alles Gute!

 

[JinJin]

Fibromyalgie

Ja, habe einen Termin beim Rheumatologen bekommen. Was machen die alles für Untersuchungen?

Im Moment habe ich riesige Schmerzen im rechten Fuß. Aber wie

 

[Labersack]

Re: Fibromyalgie

Nun es wurde nochmal Blut gezapft, der Urin untersucht und dann sind da noch die Fragebogen(Funktionsfragebogen Hannover, BASDAI, BASFI). Und natürlich auch eine körperliche Untersuchung. Wenn du aktuelle Befunde aus der Radiologie hast erleichtert das sicherlich alles. Was der Doc weiterführend macht mit dir kannman so nicht sagen. Bei mir war das Gute das ich einige Tage vorher beim NierenDoc war und der immer ein umfangreiches Labor macht. Aber ich denke das wird schon alles. Wichtig ist nur das man etwas rheumatisches ausschließt denn da unterschieden sich die Behandlungsansätze schon etwas.

Ich habe mir wieder Prednisolon und Ambene eingeworfen weil ich vor Schmerezn wieder so steif bin wie ein Brett und kaum sitzen kann.

 

[JinJin]

Re: Fibromyalgie

MRT liegt mir vor - Kopfbereich: Läsionen wurden gefunden.

Und großes Blutbild - aber alles i.O.

D.h. Rheuma schließt man aus.

Ist mir heute schwindelig. Mir dreht sich alles.... kann mit dem rechten Fuß auch nicht auftreten.

 

[Labersack]

Re: Fibromyalgie

Allein das große Blutbild wird nicht reichen um zu sagen Rheuma ist das nicht. Dazu gehören auch spezifische Antikörper und Rheumafaktoren. Wichtig ist auch eine Untersuchung auf Borreliose und EBV(Eppstein-Barr-Virus) denn hieraus können auch unangenehme chronische Schmerzen entstehen. Gerade letzteres hat gerade ein guter Freund der Familie. Dem war es auch nicht gut und das Herz jagte und hatte Gelenkschmerzen.
Zum Glück dachte hier der Doc an eine gründliche Untersuchung.
Nun sitzt er zu Hause und dar sich wegen des Herzens nicht anstrengen. Eigentlich sollte er ins Krankenhaus doch da hat er eine Abneigung dagegen ... Bei uns sind hier so viele Ausländer im KH als Arzt die verstehen dich zum Teil nicht einmal. Nicht das ich etwas gegen diese Ärzte habe doch deutsch sollten sie schon verstehen.
Das mit dem Schwindel könnte eventuell von der HWS kommen. Was meint der Doc dazu?
Haste kein Schmerzmittel für deinen Fuß?

 

[JinJin]

Re: Fibromyalgie

Dazu gehören auch spezifische Antikörper und Rheumafaktoren. Wichtig ist auch eine Untersuchung auf Borreliose und EBV(Eppstein-Barr-Virus) denn hieraus können auch unangenehme chronische Schmerzen entstehen.


Hab ich auch hinter mir - alles ok.

Habe eben Schmerzmittel eingenommen und nun hab ich davon wieder Magenschmerzen und noch schwindeliger.. das eine ist weg, 2 neue Dinge da.

Ist doch zum k.......

 

[Labersack]

Re: Fibromyalgie

Na da scheint ja bereits einiges gemacht worden zu sein. Da scheint es sicherlich doch Fibro zu sein. Mal sehen was der RheumaDoc noch meint. Und der Fuß noch immer schmerzhaft?

Nur für deine Schmerzen und die Psyche sollte man unabhängig davon etwas machen. Wenn du dein jetziges Medikament nicht verträgst sollte man auf ein anderes wechseln. Meine Frau hat sich mit Schmerzmitteln den Magen ruiniert. Nimmst du ein Magenschutzmittel(Omeprazol oder so) mit ein? Aus der Erfahrung heraus kann ich nur sagen das man probieren muss was einem gut tut. Manchen hilft Katadolon und ist recht mild. Bei mir hat es nicht ausgereicht. Vom Tramal wird vielen nur zum kotzen und schwindelig da gibt es bessere Alternativen. Sprich mal mit deinem Arzt darüber, denn es bringt ja nichts wenn du zwar keine Schmerzen mehr hast aber der Magen rebelliert.

 

[JinJin]

Re: Fibromyalgie

Ja, Fuß hat mich gerade wieder zum Schreien gebracht auf dem Weg zum Arzt. Habe mir jetzt Überweisung zum Krankenhaus geben lassen - und Novalgin wurde mir mitgegeben.

Beim nächsten Schub lieg ich drin, dass hab ich mir geschworen.