Demenz mit 54

[romantik1966]

Guten Tag, ich hoffe man kann mir hier ein wenig helfen. Meine Verzweiflung ist sehr gross. Ich bin selbst krank, habe eine generslisierte Angststörung. Mein Partner ist 54 und an Alzheimer erkrankt. Mittlerweile fortgeschritten. ich bin voll berufstätig und gehe um 600 Uhr zur Arbeit. Jetzt kann mein Partner nicht mehr alleine sein und ich habe es auch nicht mehr geschafft, alles zu bewältigen. Da alle in seiner Familie noch arbeiten gehen, hat die entschieden ihn in einer Einrichtung unter zu bringen, wo auch jüngere Betroffene sind..ich weiss, es gibt keinen anderen Weg aber ich komme mit meinem schlechten Gewissen nicht zurecht..ich gühle mich so hilflos, als Versager..ich schlafe seit 4 wochen keine Nacht mehr und bin nur am erbrechen. Wie kann man lernen mit sowas umzugehen, wie kann ich ihm in die Augen schauen, wenn es soweit ist und er dahin muss..wird er das verkraften...eir hatten noch doviele Pläne für unser Leben..er weiss teilweuse nicht mehr wo die Räume in der eigenen Wohnung sind..warum muss dss jemand mit 54 Jahren treffen... ..und letztendlich, wie soll ich damit leben keinen Partner mehr an meiner Seite zu hsben...vielen dank..

 

[sadsoul]

Liebe romantik,

das muss wirklich sehr, sehr hart sein, wenn der Lebenspartner an Alzheimer erkrankt, und das in einem verhältnismäßig frühen Alter. Ich kann das nur aus der Sicht einer Tochter beurteilen, die die Rückschritte bei ihrer sehr betagten Mutter beobachtet, durchlebt und verkraften muss, was auch schon schlimm genug ist. Es ist schwer, Ihnen etwas zu raten, aber bitte haben Sie kein schlechtes Gewissen, wenn die Familie ihres Partners darüber entscheidet, ihn in einem Heim unterzubringen. Ohne Bezugsperson wäre er zu Hause nicht mehr sicher und ohne Ansprechpartner. Das kann nicht in Ihrem Interesse sein, zumal Sie ja nicht zu Hause bleiben und ihn versorgen können: Es sei denn, die Familie Ihres Partners greift Ihnen finanziell unter die Arme. Aber bei dem Bemühen, einen Alzheimer-Kranken zu Hause zu versorgen, kommt man auch schnell an seine Grenzen und es ist auch nicht unbedingt empfehlenswert, wenn es da nicht vielfältige Unterstützung gibt.

Aber da ist nicht nur das Organisatorische und Finanzielle, es ist ganz schwer, so etwas emotional zu verkraften und das noch bei Ihrer angeschlagenen Situation! Ich sehe das bei meiner Mutter, die ich noch ganz anders in Erinnerung habe. Wie gerne würde ich noch einmal mit ihr in den Urlaub fahren und sie strahlen sehen! Der Abschied auf Raten ist eingeleitet und so schwer es einem auch fällt, man muss sich mit dem Gedanken vertraut machen, dass die "alten Zeiten" vorbei sind.

Trotzdem ist mit einem Heim noch nicht alles vorbei. Ihr Partner wird sich - wenn er sein altes Leben so langsam vergisst - bestimmt gut einleben. Sie können ihn immer besuchen, wenn Sie wollen und emotional stabil genug sind. Sie können Ihn sogar für die Wochenenden zu sich holen, wenn sein Zustand es erlaubt.

Dies ist nicht das Ende von allem, sondern der Anfang von etwas Neuem, das Ihnen aber gewiss Entlastung und wieder einen besseren Blick auf das Leben verschafft. Denken Sie nicht zu weit in die Zukunft! Versuchen Sie sich mit der neuen Situation anzufreunden und aus den schönen Momenten, die es bestimmt noch häufig geben wird, Kraft zu ziehen.

Ich weiß, das ist schwer! Ich wünsche Ihnen viel Kraft und Zuversicht auf diesem neuen, unbekannten Weg!

Liebe Grüße

sadsoul

 

[schildi0704]

Liebe romantik,
ich möchte versuchen, Dir einen Rat zu geben und damit etwas zu helfen.
Ja, es ist grausam, wenn man mit ansehen und erleben muß, wie ein eben noch lebenslustiger Mensch langsam
dement wird. Und damit nicht mehr der ist, welcher er einmal war - ALLES wird dann anders!!

Du schreibst "mein Partner" - also seid ihr nicht verheiratet. Gibt es denn eine Vorsorgevollmacht?
Das wäre sehr hilfreich - wenn Dich dein Partner als Bevollmächtigte eingetragen hätte! Dann könntest DU Entscheidungen treffen und müßtest nicht mit ansehen, wie und was andere Verwandte von ihm entscheiden.

Da die Alzheimererkrankung bereits fortgeschritten ist, nehme ich an, daß dein Partner bereits eine Pflegestufe (PS) hat!?
Das ist für die weitere Vorgehensweise entscheidend.

Ich persönlich würde ihn nicht in ein Heim geben! Es gibt andere Möglichkeiten - z.B. Betreuung in der Tagespflegeeinrichtung. Da werden die Patienten/Gäste auch von zu Hause abgeholt und nachmittags wieder heimgebracht.

Oder man kann seinen Angehörigen von einem INTENSIV-Pflegedienst 24 Stunden zu Hause betreuen lassen. Da ist dann rund um die Uhr ein Pfleger bei Euch in der Wohnung - und kümmert sich um die Pflege und Betreuung des Patienten.

Ich an Deiner Stelle würde bei der Pflegekasse nachfragen, welche Möglichkeiten es in Eurem Fall - außer Heimplatz - gibt!

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen und wünsche dir weiter viel, viel Kraft und Energie!
Du darfst dich selbst jetzt in der schwierigen Situation nicht hintenanstellen, sondern mußt sehr darauf achten, daß du deine Kräfte einteilst.
Ich weiß, wovon ich spreche - war lange Jahre selbst in der Pflege und auch Tagespflege tätig.

Alles Gute wünscht schildi

 

[romantik1966]

Vielen dank fuer die hilfreichen Zeilen...eine 24 Std- Betreuung aus Deutschland ist unbezahlbar, ivh habe mit mehreren Instituten gesprochen, die Preise liegen bei 5.000 Euro im Monat und mehr...mit evtl. Polnischen Kräften hatte ich noch keinen Kontakt...die Tagesangebote habe ich alle kontaktiert, hier ist das Problem, dass keiner dieser Dienste bereits einen Abholservice um sechs Uhr zur Verfügung stellt...er kann jedoch nicht alleine bleiben..da ich emotional übrrhaupt nicht damit klar komme, ihn mehr und mehr zu verlieren, ist es eine unvorstellbare Belastung wenn er an meiner Seite ist...ich grüble Tag und Nacht welche Lösungen es geben kann...

 

[Eva Franziska]

Hallo, liebe Romantik!

Wenn ich das richtig verstanden habe, fühlen Sie sich als Versager, weil Sie es nicht geschafft haben, Ihren Partner so zu stärken, dass er trotz Alzheimer sein Leben schafft? Dazu kommt noch, dass Sie Ihr Leben auch mit großer Anstrengung selber bewältigen? Und Sie hadern mit Ihrer Situation, weil Sie im Grunde ja nun auch einen wichtigen Menschen, der an Ihrer Seite lebt, loslassen müssen?

Das ist ein großer Berg, der da vor einem steht und man weiß nicht, wo soll man anfangen, damit man sich wieder zurecht findet. Ich gehe davon aus, dass Sie therapeutische Unterstützung haben und eventuell wenden Sie sich zusätzlich auch an eine Beratungsstelle für Demenzkranke und ihre Angehörigen und an eine Angehörigengruppe.

Würden Sie sich auch als Versager fühlen, wenn Ihr Partner eine schwere körperliche Krankheit bekommen hätte, z.B. Krebs? Wahrscheinlich nicht. Die Demenz wirkt sich zwar auf die Persönlichkeit aus, ist aber ebenfalls ein organische Störung, auf sie man nur wenig Einfluss nehmen kann. Die einzige Chance, die der Patient und die Angehörigen haben, ist eine Betreuung von möglichst vielen Mitwirkenden, ganz besonders dann, wenn es sich wie bei Ihrem Partner um so einen jungen Menschen handelt, leider wirkt sich die Krankheit da oft stärker aus. Ihn alleine zu behandeln wäre so, als würden sie einen Krebspatienten selber operieren. Deshalb ist der Umzug ins Heim auch wahrscheinlich die EINZIGE Option für Sie beide, es sei denn, es gäbe ein groooooßes Netzwerk an Familie und Freunden … und … und …

Dieses Wissen macht die räumliche Trennung sicher nicht leichter. Nehmen Sie in der Zeit auch für sich alle mögliche Hilfe in Anspruch.

Aus den wenigen Zeilen, die Sie schreiben, kann man ja nicht viel herauslesen, um wirklich etwas Hilfreiches zu sagen, aber allgemein denke ich, dass es immer das Beste ist, nicht alleine zu bleiben mit dem Problem und nur selber Betroffene können verstehen, was das heisst. Deshalb wäre aus meiner Sicht die Angehörigengruppe der wichtigste Aspekt bei der Bewältigung und zusätzlich sollten sie eine Freizeitbeschäftigung suchen, die Sie auch mal vom Thema ablenkt, denn nur dann können sie regenerieren, um Ihrem Partner in seiner neuen Situation zu helfen.

Ich stehe ja auf anderer Ebene auch vor dem Schritt, meine Mutter in fachliche Betreuung zu geben. Da denke ich auch, ich habe es nicht geschafft, sie davor zu bewahren. Und ja, das ist so, doch ist das schlimm? Nein! Ich bin ein Mensch, ich habe begrenzte Kräfte, ich bin nicht perfekt und muss auch nicht perfekt sein. Aber ich kann sie in der neuen Situation nach Kräften begleiten. Sie kann froh sein, dass sie mich hat. Es gibt genug Kinder, die ihre Mutter niemals so betreut hätten wie ich.

Und auch Sie haben eine sehr schwierige Situation bisher durchgestanden, wo andere sicher viel früher aufgegeben hätten. Es wird nicht einfach, weil die Krankheit nicht einfach ist, doch er wird hoffentlich dort gut betreut und Sie können mit ihm Zeit verbringen, ohne die Last der Verantwortung alleine tragen zu müssen. Leider, ja, es ist auch eine Form der Trauerarbeit, die man da erlebt.

Ich hoffe, es war etwas Hilfreiches für Sie in meinen Überlegungen.
Viel Kraft, Eva Franziska

 

[romantik1966]

Liebe Franziska, vielen Dank für Ihre Nachricht es tut gut, wenn Betroffene mir solche guten Ratschläge senden.. wir leben seit 8 Jahren zusammen und wir hatten noch so viele Pläne...aktuell ist er in einer Klinik weil die Medikamente umgestellt werden.. am Wochende ist er dann bei mir...und es ist für mich eine unbeschreibliche Belastung weil ich auch vermute, er ahnt mittlerweile, was mit ihm nicht stimmt...dann folgen Sätze wie, gell du lässt mich nie im Stich und ich darf immer bei dir bleiben...gell du hast mit mir eine grosse Last , darum bist du auch so krank...dann sage ich immrr das gleiche, ja im Moment ist es so aber du wirst ja wieder gesund..Ärzte haben es geraten, ihn nicht damit zu konfrontieren, wie krank er tatsächlich ist...ich darf nicht daran denken, wenn der Tag gekommen ist und er in diese Kurzzeitpflege kommt..er wird mich fragen, warum ich ihn im Stich lasse..hier in der Wohnung ist alles wir beide...überall seine Sachen unsere Bilder..ich kann am erlebten nicht los lassen ich möchte nur meinen Partner zurück, so wie er war..die Ärzte sagen mir, es bringt mich nicht weiter, wenn ich in dieser Phase bleibe, ich zerfleische mich damit selbst..ich weiss dass, aber durch meine eigene Krankheit kann ich vieles nicht so bewältigen wie ein gesunder Mensch...da ich es emotional nicht schaffe, ihn so zu akzeptieren, wie er jetzt ist, schreie ich ihn an..was mir sofort furchtbar leid tut..dann weinen wir gemeinsam..seit 3 Wochen bin ich krank geschrieben, da ich keinen Schlaf mehr finde und bis morgens grüble wie es weiter gehn soll und vor allem WARUM??? wir haben niemandem etwas getan und wollten zuaammen glücklich alt werden...

 

[Eva Franziska]

Ich glaube, andere und auch man selber, denken immer, eine Sache ist so oder so und man muss so oder so …

Das ist aber nicht so einfach. Vieles ist ein - oft langer - Prozess und man weiß selbst nie, wann man in der jeweiligen Situation wieder einen Schritt weiter kommt, trotz allem Dunkel auch Licht sieht oder Hoffnung hat oder auch das Gute sehen kann oder eine Idee bekommt, die einen weiter bringt.

Ich gestehe, dass ich auch, gerade in dieser Situation, wo es um Demenz geht, immer häufiger an die Grenzen komme, wo ich sogar hadere und denke, Gott will mich nur quälen. Ich weiß zwar, dass das nicht der Fall ist, aber ich fühle dann so und erlaube mir auch diese Gefühle.

Dann kommt es aber immer so, dass im LETZTEN Moment wieder etwas Positives geschieht, man Menschen begegnet, die man sonst nie getroffen hätte und man Hoffnung bekommt, dass alles einen Sinn hat, auch wenn man es im Moment nicht versteht und auch nicht verstehen will.

Eines ist aber schon sicher, wer einmal so lange wie viele hier und auch Sie mit dieser schrecklichen Krankheit hautnah zu tun hatte, der hat die tiefsten Abgründe des Lebens kennen gelernt. Man kann es niemandem erklären, was sich in dem Zusammenleben mit einem Demenzkranken für Facetten abspielen und ich finde es großartig, dass Sie zu ihm stehen wollen.

Sie können ihn nicht retten, aber Sie können ihm bedingungslose Menschlichkeit schenken. Nicht, indem Sie sein Leben regeln - das KÖNNEN Sie nicht, dazu braucht es fachliche Hilfe, aber indem Sie ihm ihr Herz schenken, ihr Zusammensein - OHNE Pläne - nur in den Augenblicken.
Wie oft redet man davon, den Augenblick wert zu schätzen. Mit Demenzkranken kann man das erleben, denn die empfinden nur in dem Augenblick. Traurig, wenn es nachher wieder vergessen ist, dennoch ist jeder gute Augenblick ein wahrer Augenblick.

Es beginnt eine neue Lebensphase. Er kann es Ihnen vielleicht nicht so zurückgeben, wie es angemessen wäre, aber in einer tieferen Ebene wird er es spüren.

Nicht aufgeben, aber alle Hilfe annehmen. Das sage ich mir immer.
Und gehen Sie raus … sie brauchen Abstand …

P.S.: mit dem Anschreien, das ist ganz verständlich. Ich habe auch subtile Formen, wo ich meine Mutter verbal z.B. pikse, obwohl ich weiß, dass das falsch ist. Der Kopf weiß, es ist die Krankheit, aber man ist nur Mensch und hat Gefühle und die müssen auch mal raus. Der einzige Vorteil bei Demenz: es wird vergessen.
Wenn er jetzt am Wochenende bei Ihnen ist, wäre es vielleicht gut, möglichst viele ablenkende Dinge zu unternehmen, soweit ihn das nicht überfordert. z.B. ein Zoobesuch: stundenlang ins Aquarium schauen oder so? Die Last ist groß, die auf Ihnen lastet, Sie sollen nichts sagen, dennoch knistert es. Die Last lässt sich nur tragen, wenn Sie vertrauen, dass es das Beste ist. Versuchen Sie doch, sich vor dem Wochenende noch einmal mit jemandem zu besprechen, der Ihnen kompetent erscheint und der sich vielleicht auch im Hintergrund als Stütze anbietet, den sie schnell mal zwischendurch anrufen können!

So, nun muss ich leider wieder untertauchen. Ich denke an Sie ...

 

[Eva Franziska]

Aber im allgemeinen sind die sehr gerne mit den Patienten zusammen. Sie beschäftigen sie auch, unternehmen was miteinander und leisten allgemein Gesellschaft über den Tag hinaus.

Also da habe ich meine Zweifel. Meine Erfahrung: die polnischen Haushaltshilfen machen inzwischen eine großen Bogen um Demenz, denn das ist wirklich eine Aufgabe für sich. Ausnahmen gibt es sicher, aber in unserer Gegend weiß ich, dass die inzwischen die Demenzpatienten meiden.

Man muss sich klar machen, das sind Haushalthilfen und mehr oder weniger fit in diesem Bereich. Ansonsten geht es dann nur um Versorgung. Eventuell, wenn der Demenzpatient nett und nicht zu schwierig ist, hat man eine Chance.

Und dann rate ich auch: wenn, dann nur jemanden, wo man die Referenzen abtelefonieren kann oder wo man durch persönliche Kontakte etwas von der Person weiß. Es geht hier nicht mehr - wie früher - um die "liebe Omi", die eine lebenslange Freundschaft mit ihrer Hilfe entwickelt. Ich glaube, die Zeiten sind vorbei. Ich höre eher Gegenteiliges und habe ebensolches auch selber erlebt. Schade, doch auch verständlich. Demenz ist eine schwierige Sache.

Ich hoffe, es ging bei Ihnen sinnvoll weiter, das Einleben im Heim braucht Zeit und man hat als Angehöriger viel zu tun, um das zu unterstützen. Eine Story für sich.

Viel Kraft, LG, Eva Franziska