Hallo,
bei meiner Tochter wurde 2002 bei einer Mandeloperation ein angeborener Cholinesterase-Mangel festgestellt. Die Folge war eine 6 stündige Nachbeatmung. Für uns war es im ersten Moment ein Schock da man uns auch nicht gleich sondern erst nach Stunden gesagt hat was mit unseer Tochter los ist.
Ronja ist nun 13 Jahre alt mitten in der Pupertät und beginnt sich nun natürlich auch langsam für die Jungen zu interessieren.
Da man im Netz wenig über diese Enzymstörung nachlesen kann, hoffe ich dass es hier vielleicht doch den einen oder anderen gibt der sich auskennt oder eventuell selber betroffen ist.
Uns wurde gesagt dass alle Medikamente die über die Leber abgebaut werden tabu sind....aber woher weiß ich das denn. Dazu kommt dass man uns gesagt hat Medikamente zur Verhütung sind ebefalls nicht gut.
Es ist ja nun nichts bedrohliches aber belasten tuts einen schon manchmal.
Es ist wohl so selten dass sich sogar Ärzte schwer tun mit Antworten die zufriedenstellend sind.
Übrigens hat nur Ronja diese Störung, sonst hat's niemand in der Familie oder weiteren Verwandschaft.
Es würde mich freuen wenn es jemanden gibt der mir etwas helfen könnte.
bei meiner Tochter wurde 2002 bei einer Mandeloperation ein angeborener Cholinesterase-Mangel festgestellt. Die Folge war eine 6 stündige Nachbeatmung. Für uns war es im ersten Moment ein Schock da man uns auch nicht gleich sondern erst nach Stunden gesagt hat was mit unseer Tochter los ist.
Ronja ist nun 13 Jahre alt mitten in der Pupertät und beginnt sich nun natürlich auch langsam für die Jungen zu interessieren.
Da man im Netz wenig über diese Enzymstörung nachlesen kann, hoffe ich dass es hier vielleicht doch den einen oder anderen gibt der sich auskennt oder eventuell selber betroffen ist.
Uns wurde gesagt dass alle Medikamente die über die Leber abgebaut werden tabu sind....aber woher weiß ich das denn. Dazu kommt dass man uns gesagt hat Medikamente zur Verhütung sind ebefalls nicht gut.
Es ist ja nun nichts bedrohliches aber belasten tuts einen schon manchmal.
Es ist wohl so selten dass sich sogar Ärzte schwer tun mit Antworten die zufriedenstellend sind.
Übrigens hat nur Ronja diese Störung, sonst hat's niemand in der Familie oder weiteren Verwandschaft.
Es würde mich freuen wenn es jemanden gibt der mir etwas helfen könnte.
