Blasenextrophie / Blasenekstrophie

[94Stefan]

Hi,
mein Name ist Stefan, ich bin 16 Jahre alt und kam mit einer Blasenextrophie mit Epispadie zur Welt. Ich bin die ganze Zeit damit beschäftigt, meine Krankheit vor meinen Mitschülern zu verbergen (so gut es eben möglich ist) und das macht mich fertig. Ich bin früher schon gehänselt worden wegen meiner Inkontinenz und den unübersehbaren Narben und bin deswegen sehr zurückhaltend, was meinen Zustand angeht.
Was mich im Moment aber umtreibt ist das Thema Sex. Ich habe einfach niemanden, dem ich mich anvertrauen will und ich wüsste nicht mal genau was ich denn sagen wollen würde-deswegen mache ich das jetzt hier.

Wegen meiner Krankheit(vor allem der optische Teil) traue ich mich nicht, mit einem Mädchen weiter zu gehen als küssen, und schon das ist sehr schwierig für mich und auch nur einmal vorgekommen. Wie soll ich mit der Situation umgehen? Ich bin total verzweifelt weil ich nicht weiß was ich machen soll. Ich bin dazu gezwungen mir diese Fragen Tag für Tag zu stellen-was kann ich tun, wie würde jemand darauf reagieren, was wenn ich es irgendwann nicht mehr schaffe, es zu verbergen. Die ganze Situation hält mich jede nacht bis spät wach und ich bin total fertig.
Gibt es hier noch jemand in meinem Alter die das selbe durchmachen? Oder jemanden der schon älter ist?
Kann man denn operativ noch etwas verändern?

Gruß,
Steve

 

[angi80]

Re: Blasenextrophie / Blasenekstrophie

Hallo Stefan,
ich kann verstehen dass dich das ganze fertig macht.
Kannst du denn mit deinen Eltern darüber sprechen? Kannst du oder hast du bereits mit einem Arzt darüber gesprochen?
Ich bin mir sicher dass es Hilfe gibt und dass du nicht dazu verurteilt bist, dein ganzes Leben darunter zu leiden. Du bis 16, hast dein Leben noch vor dir. Ich kann dir nur raten, vertrau dich einem Arzt an und lass dir erklären, was gemacht werden kann. Der erste Schritt hier anonym im Forum ist gut, ich denke es ist sicher ein bisschen schambesetzt darüber zu sprechen. Das muss es aber nicht. Ein Arzt wird dir helfen, du musst nur hingehen!
Übrigens, wenn du ein Mädchen kennenlernst, dass dich mag und die mit dir weitergehen möchte als nur küssen, dann wird sie sicher einfühlsam und verständnisvoll sein, denn wenn sie mehr von dir will, dann wird sie zu dir stehen. Ein Mädchen in deinem Alter springt nicht einfach mit dir ins Bett, das tut sie in der Regel nur dann, wenn sie sehr verliebt ist und meint du bist der Richtige dafür.
Du musst aufhören, dich jeden Tag selbst mit diesen Fragen zu quälen, geh bitte zu einem Arzt und lass dich beraten, du musst nicht leiden glaub mir! Du musst dich für gar nichts schämen, schon gar nicht vor einem Arzt. Du schreibst du weisst nicht wem du dich anvertrauen sollst und weisst nicht genau was du dann sagen wollen würdest. Doch das weisst du, genau das was du hier geschrieben hast, nämlich dass es dich extrem belastet und du es gern ändern möchtest.

 

[maroon]

Re: Blasenextrophie / Blasenekstrophie

Hallo Steve!
Ich kann mich da meiner Vorposterin nur anschließen. Wenn du im Bekannten- oder Verwandtenkreis niemanden findest, mit dem du über deine Sorgen sprechen kannst ist auf jeden Fall ein Arzt die richtige Anlaufstelle. Auch wenn es zunächst befremdlich wirkt, mit einem mehr oder weniger Fremden über ein solch sensibles Thema zu sprechen sind die Ärzte doch verständnisvoll für die Probleme und Sorgen ihrer Patienten. Abgesehen davon sind diese auch an die Schweigepflicht gebunden falls du dir darüber Sorgen machst. Du wirst sehen, wenn du mit jemandem über deine Sorgen und vor allem über die fachlichen Fragen reden konntest wird es dir schon besser gehen.

Und ich denke, wenn du ein Mädchen triffst welche wirklich ernsthafte Absichten besitzt, diese auch Verständnis für deine Situation aufbringen wird. Das A und O einer Beziehung bzw. eines solchen Vertrauensverhältnisses ist und bleibt nur reden, reden, reden! Auch wenn es dir zunächst schwerfallen wird. Wenn das Vertrauen einmal erst da ist und man offen über alles reden kann ist das Gefühl wunderbar. Und selbst wenn du auf dem Weg dahin vielleicht den ein oder anderen Rückschlag einstecken musst, lass dich bitte nicht vom Weg abbringen! Du bist was du bist und das sollte dir vor niemand anderem peinlich sein, schon gar nicht vor Leuten die kein Verständnis dafür aufbringen können!

Mit einem fachlichen Rat bezüglich eines operativen Eingriffes kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Aber falls du im Internet keine befriedigenden Antworten auf deine Fragen findest kann ich dir nur Raten dich einem Arzt anzuvertrauen.

Mit freundlichen Grüßen maroon

 

[94Stefan]

Re: Blasenextrophie / Blasenekstrophie

Ich bin mir nicht so sicher was das Gespräch mit dem Arzt angeht, da es sich doch um eine sehr sehr seltene Krankheit handelt. Ich glaube nicht, dass mir ein Allgemeinarzt da wirklich weiterhelfen kann, nachdem ich mich dazu übwerwunden haben sollte, meine Situation zu erläutern. Außerdem möchte ich den Weg eigentlich gar nicht wirklich gehen. Ich habe fast meine komplette Kindheit überwiegend in Krankenhäusern verbracht und es braucht doch einiges, um mich in ein solches Gebäude zu bekommen.
Ich weiß nicht ob ihr das verstehen könnt.

 

[94Stefan]

Re: Blasenextrophie / Blasenekstrophie

[quote 94Stefan]Ich bin mir nicht so sicher was das Gespräch mit dem Arzt angeht, da es sich doch um eine sehr sehr seltene Krankheit handelt. Ich glaube nicht, dass mir ein Allgemeinarzt da wirklich weiterhelfen kann, nachdem ich mich dazu übwerwunden haben sollte, meine Situation zu erläutern. Außerdem möchte ich den Weg eigentlich gar nicht wirklich gehen. Ich habe fast meine komplette Kindheit überwiegend in Krankenhäusern verbracht und es braucht doch einiges, um mich in ein solches Gebäude zu bekommen.
Ich weiß nicht ob ihr das verstehen könnt.[/quote]
Ich weiß nicht, ob ihr mit dem Krankheitsbild vertraut seid, aber aufgrund der Tatsache dass mein Unterkörper bei Geburt bis zum Bauchnabel gespalten war, wurde unter anderem auch mein "bestes Stück" sehr in Mitleidenschaft gezogen (was vor allem die Größe angeht). Woher wollt ihr so genau wissen, dass ein Mädchen das einfach so hinnimmt? Was wenn Sie das stattdessen rumerzählt? Die Jugendlichen in meinem Alter können ja noch nicht mal damit umgehen, dass ich am Bauch so eine große Narbe und keinen Bauchnabel habe.

 

[crashdog]

Re: Blasenextrophie / Blasenekstrophie

hi Stefan,

ich habe mal google gefragt bzgl. blasenextrophie und selbsthilfegruppe, hier das resultat:

http://www.blasenekstrophie.de/

vielleicht hilft dir ja ein (evtl. auch zunächst mal anonymer) austausch mit anderen betroffenen, auf der seite gibt es auch ein forum dafür.

alles gute!
crash

 

[Dr. Gehring]

Re: Blasenextrophie / Blasenekstrophie

Ich kann verstehen, dass Sie sich Sorgen machen, denn so eine Fehlbildung ist ja zunächst ein unerwarteter Anblick. Aber man kann doch operativ so viel machen! Insofern würde ich unbedingt einen Urologen aufsuchen, der erst einmal mit Ihnen spricht und Sie dann evtl. in eine Fachklinik verweist, wo man diese plastischen Operationen regelmäßig durchführt.

Bis dahin hilft nur die "Flucht nach vorne": Wenn ein Mädchen mehr von Ihnen will, sollte sie vorher erfahren, dass Sie nicht so aussehen wie jedermann. Dann reagiert sie nicht seltsam, wenn sie Sie zu sehen bekommt.

Lg, Dr. Höllering

 

[BrighterLights]

Re: Blasenextrophie / Blasenekstrophie

Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass die Jugendlichen in Deinem Alter mit so einer Sache nicht richtig umgehen können, v a da sie nicht selber das durchmachen mussten, was Du erlebt hast.
Bis vorDdeinem Post habe ich noch nichts über Blasenextrophie gehört und habe dann mal gegoogelt. Meiner Meinung nach entsprechen die Bilder aber meist nicht der Realität, also kann ich mir nur annähernd vorstellen, was für Eingriffe vorgenommen wurden. Mich würde auch interessieren (ohne Dir zu nahe treten zu wollen), ob bei dir schon bestimmte OPs bzgl der Ästhetik vorgenommen wurden bzw wieso dies überhaupt notwendig wäre; Ich entschuldige mich im Voraus für meine Neugier, da diese Fragen doch sehr persönlich sind, aber sobald mein Interesse geweckt ist, möchte ich mehr erfahren

 

[94Stefan]

Re: Blasenextrophie / Blasenekstrophie

Hi crash,
über die Seite bin ich auch schon gestolpert, aber ich hab eigentlich keine Lust, für eine Registrierung in dem Forum eine monatliche Gebühr zu zahlen.

Ich werde vielleicht einen Urologen kontaktieren, mir wurde jedoch bereits gesagt, dass ich für eventuell weitere Operationen erst ausgewachsen sein sollte, also mindestens 18.

BrighterLights, das ist schon ziemlich privat. Die Bilder die man über Google sieht, sind die von Neugeborenen und davon kann ich nicht berichten, da ich es natürlich nicht mehr weiß. Auch die Eingriffe bis zum heutigen Tag waren so viele an der Zahl, dass ich keinen genauen Überblick mehr habe. Für mehr Infos kannst du mir gerne eine PN schreiben und ich überleg mir ob ich auf die Frage antworten will.

 

[jojo133]

Re: Blasenextrophie / Blasenekstrophie

Hei
Ich bin selbst 16 Jahre alt und habe auch eine Blasenexstrophie...
Also kann ich dich ganz gut verstehen :/

Bei mir ists so, ich hab noch nicht mal ein Mädchen geküsst, aber muss dazu auch sagen, dass es mich nicht so belastet, es gibt schon Tage an denen ich auch liebend gerne "normal" wäre.
Früher als ich noch kleiner war, wussten die meisten Mitschüler über die Blasenexstrophie bescheid, gehänselt wurde ich auch, aber nicht so extrem, die meiste gingen ganz locker damit um... Aber was ich sagen wollte, chill ein wenig haha, ich weis das ist manchmal nicht ganz einfach, aber du musst lernen dich zu mögen, so wie du bist! Du hast schon genug Scheisse gefressen! ich weiss wovon ich rede. Die richtige wird kommen, du musst dich nur etwas öffnen. Das `"beste Stück" ist nicht alles, die Narben mach dich nicht aus, sondern deine Person. Zeige ihnen wer du bist! )

 

[Maajja]

Hallo Stefan,
Du brauchst dir keine Sorgen machen.
Ich habe auch eine Blasenekstrophie, ich habe keinen Bauchnabel und auch die Narben.
Ich weiß genau, wie du dich fühlst. Ich habe mich auch immer gefragt, ob ich einen Freund finde, der kein Problem damit hat.
Ich war ziemlich überrascht. Ich habe bisher noch nie eine schlechte Erfahrung gemacht (toi, toi, toi). Alle Männer, mit denen ich bisher geschlafen habe, waren sehr lieb, haben auch meinen Bauch geküsst und gestreichelt.
Wenn man zum ersten Mal mit dem anderen Geschlecht darüber spricht, ist es sehr schwierig. Es kostet einem viel Überwindung. Aber wenn du es dann getan hast, wirst du sehr erleichtert sein.
Du musst ja nicht direkt mit dem Mädchen schlafen. Du kannst doch erst versuchen, warm mit ihr zu werden. Damit meine ich u.a. sich erstmal häufiger treffen, damit sie dir vertrauter ist. Und dann irgendwann, kannst du es ihr sagen. Sie wird dafür Verständnis haben.
Es ist alles halb so wild, da du damit aber noch keine Erfahrungen hast, bist du wahrscheinlich so skeptisch.
Des Weiteren geht es doch beim Sex nicht nur um das Aussehen und die Größe, es hat auch viel mit Charakter zutun und dass man dem Menschen nahe sein will.
Also versuch es einfach mal
Wenn du mehr oder intimere Fragen hast, kannst du mir auch gerne eine Nachricht schreiben. Kopf hoch!

 

[julismama]

Hallo Stefan, ich bin Mama eines komplett rekonstruierten Jungen. Er ist zwar erst 4 Jahre alt,aber 3 davon verbrachten wir in den Kinderkliniken Deutschlands. Die Penisrekonstruktion haben wir im Westend Klinikum Westend machen lassen. Wir haben es aus Eigengewebe machen lassen. Wende Dich doch da mal andie Chefärztin Frau Dr.Riebe sie kennt sich mit Blasenekstrophie bestens aus und begleitet uns seit 4 Jahren. L.G.Julismama

 

[julismama]

Hallo Stefan, man findet sehr wenige Seiten darüber, aber irgendwo hab ich mal welche von ausgewachsenen Männern gesehen. Die Seite http://julismama.npage.de/ ist unsere. Julian hat bis jetzt 13 OP´s hinter sich.

 

[Darou]

Hey, auch ich wurde mit einer Blasenextrophie geboren. Ich bin jetzt 23 (m). Ich muss sagen, dass diese Fehlbildung mir in meinen jüngeren Jahren extrem zugesetzt hat, da Kinder im Pubertätsalter nunmal leider..wie soll ich sagen..nicht damit umgehen können wollen. Zumindest hab ich das so erlebt. Pubertät war für mich die absolute Hölle. Mittlerweile muss ich jedoch sagen, dass es mir eigentlich gut geht und auch die Sache mit den Frauen läuft an sich ohne Probleme. Mein größtes Problem ist und bleibt die Inkontinenz (nachts über, da ich im Tiefschlaf nicht von einer vollen Blase geweckt werde und nur über den passiven Schließmuskel direkt an der Blase verfüge. Der aktiv steuerbare Schließmuskel fehlt mir...das ist schon immer wieder sehr nervig, da einem die Kontrolle doch sehr leicht und sehr schnell abhanden kommen kann). Was die Optik angeht, so wurde mir gesagt, dass ich bereits am bestmöglichen Ende angekommen bin und es ein Fehler wäre, weitere Operationen mit möglicherweise auftretenden Verschlechterungen in Kauf zu nehmen. Die Sache mit den Mädels ist auch für mich noch schwierig, jede neue Beziehung kostet eine Menge an Überwindung und es bedeutet einen extrem großen Vertrauensvorschuss an die Frau. Das ist schwierig aber mit den Jahren rückt die Brisanz dieses Themas doch wirklich weit in den Hintergrund. Ich habe noch keine Frau getroffen, die sich, nachdem ich mich ihr anvertraut hatte, in irgendeiner Weise schlecht verhalten hat (meine erste Freundin war 16). Ich find es auch echt klasse, dass sich hier so viele Andere gemeldet haben, die das Selbe durchmachen. Wenn du Fragen hast, hast du jetzt ja bereits eine große Auswahl, auch ich bin gern dazu bereit dir (oder auch jedem anderen) so gut wie möglich zu helfen.

 

[Kotek]

hallo darou, ich habe einen 5 jährigen Sohn der mit blasenekstrophie auf die Welt gekommen ist . Er wurde die ersten 3 Jahre in Hannover behandelt und operiert . Leider ist da Einiges schief gelaufenen .sind jetzt in Regensburg bei dr. Rösch. Was mich interessiert ist kannst du deine Blase kontrollieren , auf die Toilette gehen oder hast du ein Katheder ? Wie war es in der Schule ?er muss nächstes Jahr Sommer in die Schule und ich habe Angst davor . Im Moment hat er er so vorlagen (wie binden )und kommt damit gut klar auch im Kindergarten . Ich würde mich freuen auch wenn andere Eltern schreiben würden wie es denen und den Kindern geht.

 

[Darou]

hallo darou, ich habe einen 5 jährigen Sohn der mit blasenekstrophie auf die Welt gekommen ist . Er wurde die ersten 3 Jahre in Hannover behandelt und operiert . Leider ist da Einiges schief gelaufenen .sind jetzt in Regensburg bei dr. Rösch. Was mich interessiert ist kannst du deine Blase kontrollieren , auf die Toilette gehen oder hast du ein Katheder ? Wie war es in der Schule ?er muss nächstes Jahr Sommer in die Schule und ich habe Angst davor . Im Moment hat er er so vorlagen (wie binden )und kommt damit gut klar auch im Kindergarten . Ich würde mich freuen auch wenn andere Eltern schreiben würden wie es denen und den Kindern geht.

Hallo Kotek, freut mich von dir zu hören. Was genau ist denn schief gelaufen bei den Behandlungen? Was deine frage angeht, ich kann meine Blase insofern kontrollieren, dass ich es in 99% der Fälle rechtzeitig merke, wenn es Zeit wird, eine Toilette zu suchen. Ich verfüge nur über den passiven Schließmuskel an der Blase - dieser gibt nach, wenn die Blase zu voll wird. Das bedeutet zwar ein recht enges Zeitfenster zwischen erstem spürbarem Druck und dem Volllaufen der Blase, aber es ist machbar. (Ich benutze auch Vorlagen für den Fall, dass es mal nicht ganz reicht - was durchaus mal vorkommen kann). Einen Katheter hab ich nicht.
Wenn du sagst, dass er gut damit klar kommt, worin besteht dann die Angst? Dass es doch mal daneben gehen kann?

 

[Darou]

Oh und was Schule angeht, ich war da wirklich immer mehr als vorsichtig, weil mir klar war, dass so etwas zu erklären ein Ding der Unmöglichkeit sein dürfte. Über die Jahre merken Freunde natürlich, dass da irgendwas anders ist, aber das ist dann kein so großes Thema als bei Mitschülern, mit denen man nichts zu tun hat. Ich muss aber zugeben, dass die Schulzeit für mich, was die BE angeht, teilweise sehr sehr belastend war.

 

[Kotek]

Danke für deine Antwort. Was ist passiven Schließmuskel? Seit wann kannst du deine Blase kontrollieren ? Ist sowas bei ihm auch machbar ? Das er die Vorlagen nicht immer nehmen muss? Meine Angst ist dass er in der Schule gehänselt wird wegen Vorlagen und er sich wie er ist nicht Mag.Im Moment ist alles gut.aber fragt schon ob sein Pipi auch wiederum Bruder wachsen wird und ob er auch auf die Toilette gehen kann . Wir möchten kein Katheder . Es ist noch zu früh dafür. Wo wurdest du operiert? Wie sind deine Eltern damit umgegangen ? Wir behandeln ihn ganz normal wie sein Bruder machen keine unterschiede .

 

[Kotek]

Und in Hannover hat Mann ihn falsch behandelt . Die wollten wo er drei wurde die harnröhre boguieren . Dadurch hatte er heftige Infekte . Einmal sogar fast Blutvergiftung . Nach 2 boguieren habe ich km Internet nach anderen Ärzten geschaut und dr rösch gefunden . Waren bei ihm . Er wollte erst eine blasenspiegelung machen um zu sagen wie es ausseht. Nach Tagen haben wir erfahren das die Blase nicht gewachsen ist , es hat sich nichts entwickelt .

 

[Darou]

Ich schreib dir mal eine PN, die Antwort übersteigt vermutlich das Zeichenlimit ;P