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Sylvi
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Hallo,
habe eine Frage bzgl. ACTH Wert.Unser Sohn(13 Monate) hat ein HT(Optikusgliom).Die Ärzte haben eine abwartende Haltung.Also keine Therapie.Wir geben ihm nun seit 2,5 Monaten H15.Dieses wird auch als Cortison-Ersatz angewendet.Nun ist sein ACTH Wert erniedrigt.Unter 5 soll er sein.Alle anderen Werte sind i.O.Kann es sein ,dass durch das H15 der Wert erniedrigt ist?Und wie "schlimm(gefährlich)" ist es wenn der Körper eben kein oder kaum eigenes Cortison produziert?Niemand kann uns sagen ob wir mit der H15 Therapie fortfahren können oder vielleicht die Tabletten reduzieren sollen.Oder es vielleicht auch bei einer Cortisontherapie normal ist ,dass die Werte erniedrigt sind und man die jetztige Dosis fortsetzen kann.Es fehlt leider an Erfahrung mit diesem Medikament.Wir haben schon öfters in diesem Forum nach einer Meinung gefragt,manchmal mit dem Hinweis,dass wir uns an eine gute Klinik wenden sollen.Wir waren in vielen Klinken und seit der Diagnose vor ca.4 Monaten wissen wir immer noch nicht ein bischen mehr.Man spricht von einer schweren Befundung,nicht therapierbar und abwartend.Unser kinderarzt kann uns zu den ACTH Werten und H15 leider auch nichts sagen.Vielleicht haben sie ja Erfahrungen mit diesem Medikament oder können mir einige Fragen beantworten.
Ich wäre ihnen sehr dankbar,es ist schlimm nichts tun zu können,daher haben wir natürlich bis jetzt auf das H15 gehofft.
mfg
S
habe eine Frage bzgl. ACTH Wert.Unser Sohn(13 Monate) hat ein HT(Optikusgliom).Die Ärzte haben eine abwartende Haltung.Also keine Therapie.Wir geben ihm nun seit 2,5 Monaten H15.Dieses wird auch als Cortison-Ersatz angewendet.Nun ist sein ACTH Wert erniedrigt.Unter 5 soll er sein.Alle anderen Werte sind i.O.Kann es sein ,dass durch das H15 der Wert erniedrigt ist?Und wie "schlimm(gefährlich)" ist es wenn der Körper eben kein oder kaum eigenes Cortison produziert?Niemand kann uns sagen ob wir mit der H15 Therapie fortfahren können oder vielleicht die Tabletten reduzieren sollen.Oder es vielleicht auch bei einer Cortisontherapie normal ist ,dass die Werte erniedrigt sind und man die jetztige Dosis fortsetzen kann.Es fehlt leider an Erfahrung mit diesem Medikament.Wir haben schon öfters in diesem Forum nach einer Meinung gefragt,manchmal mit dem Hinweis,dass wir uns an eine gute Klinik wenden sollen.Wir waren in vielen Klinken und seit der Diagnose vor ca.4 Monaten wissen wir immer noch nicht ein bischen mehr.Man spricht von einer schweren Befundung,nicht therapierbar und abwartend.Unser kinderarzt kann uns zu den ACTH Werten und H15 leider auch nichts sagen.Vielleicht haben sie ja Erfahrungen mit diesem Medikament oder können mir einige Fragen beantworten.
Ich wäre ihnen sehr dankbar,es ist schlimm nichts tun zu können,daher haben wir natürlich bis jetzt auf das H15 gehofft.
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