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  • Hallo Waldfeevera,

    vielen, vielen Dank für deine Nachricht.
    Letzte Woche wurde in Heidelberg bei unserem Sohn jetzt sogar eine Knochenmarkprobe entnommen, auch dies ohne ein Ergebnis, dann MRT kpl. Durchleuchtet - man konnte nichts finden.
    Beim nächsten Fieberschub möchten sie 3 Tage hochdosiertes Kortison geben und hoffen damit das Fieber zurückzuhalten bzw. ganz zu bekämpfen.
    Pfapa haben wir auch schon bei den Ärzten angesprochen, aber die meinen bei Pfapa sei das Fieber nicht so hoch wie bei unserem Sohn (40, 41 °C). Obwohl man im Internet eigentlich schon von dem hohen Fieber bei Pfapa liest. Alles deutet eigentlich darauf hin. Aber zuerst wollen die Ärzte wohl alles andere ausschließen.
    Wie hoch war/ist das Fieber bei deinem Sohn immer? Wie lange dauern die Fieberschübe? Bei uns kann es bis zu zwei Wochen werden. Fiebersaft nehmen 6 Stunden Ruhe, dann Fieber wieder rauf. Was hast du selbst noch getan um die Fieberschübe zu linden? Wie alt war dein Sohn als es angefangen hat? Wurde euch auch zu Kortison geraten? Angeblich soll es helfen die Mandeln zu entfernen - entschuldige die vielen Fragen, man fühlt sich so hilflos und alleine.
    Wir werden uns jetzt auf jeden fall um einen Immunologen bemühen. Danke für deinen Tipp!!

    Viele Grüße​
    Michael
    W
    waldfeevera
    Lieber Michael, ich weiß ganz genau, wie Ihr Euch fühlt. Mein Sohn war drei, als es anfing. Er hatte IMMER 40 /41 Grad Fieber, Bauchweh, geschwollene Lymphknoten, bei manchen Schüben breiten Belag auf den Mandeln. Die Schübe kamen alle 2 bis 5 Wochen, dauerten ca 7 Tage an. Abstriche waren meist negativ, MRT unauffällig, Tuberkulose fest, Katzenkratzkrankheit, Leukämie, alles ohne Ergebnis, CRP meist bis auf 200 angestiegen. Fieberhaft musste ich alle drei Stunden geben. Es ist natürlich gut, wenn alles Andere ausgeschlossen wird. Ist ja auch wichtig, denn Pfapa ist wie gesagt die "beste" Diagnose, aber nunmal eine Ausschlussdiagnose. Es gibt noch drei weitere Autoimmunerkrankungen, die zu den Symptomen von Pfapa passen und durch einen Bluttest von einem Immunologen ausgeschlossen werden können. Ein Zeichen für Pfapa kann übrigens auch ein Vitamin d Mangel sein. Außerdem ist ein Wert beim Schub erhöht und sinkt danach wieder (ich muss nochmal nach schauen welcher das ist, ich meine SAP). Dieser Wert ist auch beim Mittelmeerfieber erhöht, da sinkt er aber nicht. Ich habe mich damals mit meinem Sohn in Düsseldorf aufnehmen lassen und nach dem Schub wollten sie uns entlassen. Ich habe mit fünf Ärzten und der Professorin diskutieren müssen bis Dr. Oomen kam. Was soll ich sagen, es war ein Traum. Er kam rein, machte ein Blutbild (wegen SAP? und Vitamin D Mangel, schaute sich die Aktenberge an und wir bekamen für den nächsten Schub Cortison. 2Tage 5 ml infectodecacrupp. Als der Schub kam, habe ich ihm das Cortison daheim gegeben. Nach 2 Stunden war das Kind fit, als wäre nichts gewesen. So geht es jetzt bei jedem Schub. Cortison kann die Abstände natürlich verkürzen, das war bei uns auch erst so, aber jetzt wird er bald fünf und wir haben in den letzten sechs Monaten nur drei Schübe gehabt. Wichtig ist, dass man vor der Gäbe einen normalen bakteriellen Infekt ausschließt bzw. nicht übersieht. Wir hatten oft Schübe plus Infekt. Cortison schwächt ja auch das Immunsystem. Wo wohnt Ihr, wie alt ist Euer Sohn? Bitte sucht Euch einen Immunologen, der Pfapa kennt. Ich habe das Glück, dass mein Kinderarzt sich damit auskennt. Es gibt so viele unterschiedliche Symptome, ich habe dazu mal eine Studio aus München gelesen, 200 Seiten. Mandeln entfernen ist oft eine Lösung, aber versucht es bitte erst mit Cortison. Das Kind sollte schon vier Jahre alt sein und Pfapa geht vorbei ;-) wir können auch gerne mal tel. Bitte hält mich auf dem Laufenden. Ich denke an Euch.
    LG, Vera
    W
    waldfeevera
    Sorry für die Rechtschreibung, habe so schnell getippt, weil der Akku leer ist ;-)
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